Le vaccinazioni sono uno strumento di protezione individuale. Ma sono anche uno strumento indispensabile per proteggere chi non ha un sistema immunitario pienamente efficiente. Noi di Iovaccino https://iovaccino.wordpress.com/segui-iovaccino/  condividiamo questo appello di un gruppo di mamme di bambini immunosoppressi: una lettera che vi chiediamo di firmare, perché sarà inviata a tutti i parlamentari per evitare che gli emendamenti proposti al Decreto Milleproroghe (ne abbiamo parlato qui: https://www.facebook.com/iovaccino/posts/2089221187768275 rendano inutile la legge attualmente in vigore. "Carissimi,siamo un gruppo di mamme accomunate dallo stesso destino: le patologie al fegato dei nostri bambini. Patologie che le persone sane non conoscono e non hanno mai sentito pronunciare, malattie crudeli che hanno portato i nostri bimbi al trapianto e a essere immunosoppressi, patologie spaventose che ci hanno costrette a combattere con i nostri figli una battaglia grande, alla faticosa scalata di una montagna.Iniziamo dal principio, per spiegarvi il motivo della nostra lettera. La nascita di un bimbo è un evento gioioso ma nel nostro caso la felicità è stata presto spezzata da diagnosi di malattie rare. Diagnosi che scaraventano in un mondo che nessun genitore e nessun bambino dovrebbero conoscere. Una nuova vita che invece di iniziare al caldo dell’amore dei familiari, comincia tra le fredde pareti di un ospedale. Giorni interminabili di esami, di aghi infilati in piccole braccia che dovrebbero sentire solo l’amore. E pianti, tanti pianti. Dolore di interventi necessari per cercare di cambiare un destino che fa paura, occhi di genitori che invece non hanno tempo per piangere: devono sorreggere i loro bambini e combattere con loro questa battaglia. Genitori che la morte l’hanno vista davvero in faccia e l’hanno tenuta lontana con tutte loro forze. Giornate intere scandite dal rumore di una pompa-siringa che suona o dall’andirivieni dei passi di un’infermiera, giorni di solitudine e terrore, di paura che ti blocca il cuore in gola. Loro, piccoli giganti guerrieri che combattono con forza immensa, aggrappati alla vita. Momenti che nessuna di noi augurerebbe al proprio peggior nemico. Il trapianto è stato una salvezza per i nostri bambini. Non una passeggiata, sia chiaro: ma una luce nel buio, nonostante le difficoltà e i rischi. Il più grande: l’immunosoppressione. Sapete cosa significa? In parole semplici, la soppressione di parte del sistema immunitario, necessaria a prevenire il possibile rigetto dell’organo trapiantato. Una condizione in cui quelle che per tutti voi potrebbero essere “semplici” malattie, per i nostri bambini rappresentano il rischio di gravi complicazioni e conseguenze molto serie: una varicella o un morbillo, nei nostri bambini, avrebbero effetti devastanti sul fegato trapiantato. Le malattie virali sono molto pericolose per i nostri figli e rappresentano un rischio supplementare che abbiamo il diritto di non correre, perché può essere facilmente evitato. Eccoci arrivati al dunque: l’autocertificazione delle vaccinazioni e la cancellazione del termine del 10 luglio per presentare la documentazione a scuola recentemente introdotte dal governo. Si vuole veramente giocare con la pelle dei nostri bambini? Noi non ci stiamo e non lo permetteremo mai!I nostri bambini, tutti i bambini, hanno diritto a una protezione che un’autocertificazione non offre, perché non esiste nessuna garanzia di controllo, perché non è previsto un termine certo e a scuola si può entrare anche senza, perché le conseguenze di un abuso di questo strumento non sarebbero limitate a chi lo commette e ricadrebbero sugli altri, proprio sui più fragili. Non cerchiamo pietà o compassione, non è di questo che i nostri bambini hanno bisogno. Meritano semplicemente una vita normale, fatta di corse nei prati con i compagni di scuola, di abbracci senza paura e di risate con gli amici: un’autocertificazione può assicurargli tutto questo? Per questo ci battiamo, per i nostri bambini e per tutti quelli che hanno diritto di vivere in un ambiente protetto, diritto che lo Stato ha il dovere di garantire.Vogliamo precisare che non ci interessano le scelte politiche o le strategie che hanno portato alla scelta della sola autocertificazione: noi pretendiamo la tutela dei bambini e il rispetto della loro condizione. Crediamo fermamente che i nostri bambini abbiano il diritto di sentirsi sicuri e che questo diritto debba essere anche un impegno dello Stato e delle istituzioni: siamo la voce dei nostri bambini, siamo la loro forza. Guardate gli occhi dei nostri bambini perché crediamo che a questi occhi dovete tanto." Aiutateci anche voi! Roberta AmatelliMichela LixiChiara FalcionaConcetta D'AnnaAntonietta PelulloAlessia NappaDaria Anna PicininRosy FarinelliConsuelo FulcinitiLiliana BarbagalloCinzia MasottoAnna MendoliaBruna SpinaFrancesca BattistinoArianna PocaterraManola BusoCarmen SorrentinoIlaria MiglioClaudia PiazzollaFrancesca PancaldiMichela CostacurtaLaura Velardi Lara RedditiLaura Leggi Delia Valea  

Un’indagine dell’associazione Essere Animali ha documentato gravissime violenze inflitte a maiali allevati per la produzione del Prosciutto di Parma. Le immagini, filmate da un infiltrato con una telecamera nascosta in un’azienda situata nelle Marche, in provincia di Ancona, hanno svelato continui maltrattamenti e violazioni delle minime norme di protezione degli animali. Il video mostra una scrofa uccisa a martellate, colpita per oltre 30 minuti durante i quali era ancora viva e sofferente; l’utilizzo del pungolo elettrico anche su scrofe gravide in evidente stato di malessere; maiali ripetutamente picchiati con tubi di ferro, presi a calci, lanciati e lavati con un’idropulitrice diretta sul muso; cumuli di cadaveri disseminati ovunque. Grazie alla nostra segnalazione alla Procura di Ancona i carabinieri del Corpo Forestale hanno effettuato una perquisizione che ha portato al sequestro di materiali e che ha in pratica confermato le nostre accuse. Vista la gravità delle condizioni documentate, nell’attesa che la giustizia faccia il suo corso chiediamo alle autorità competenti di revocare da subito le autorizzazioni all’allevamento. Inoltre, per sopperire a quella che è una grave mancanza della normativa italiana, chiediamo l’istituzione del procedimento di interdizione dall’attività di allevamento per coloro che si rendono responsabili del reato di maltrattamento e/o uccisione degli animali. È necessario che le autorità competenti mandino un forte segnale contro queste vergognose crudeltà.

Francesco Brunetti, nostro figlio, ha 4 anni: è nato a Roma il 23 Novembre 2013 all’ospedale San Filippo Neri alla 41ma settimana più 1 giorno con parto naturale indotto. Non mostrava nessuna sofferenza neonatale: era apparentemente sano APGAR 9/10. Alla nascita non mostrava nessuna sofferenza neonatale ma verso il terzo mese di vita, dopo ripetuti controlli con la pediatra, gli è stata prescritta una visita neuropsichiatrica infantile presso l'Ospedale Gemelli. Dopo la visita sono stata richiamata poiché il bambino non rispettava le normali fasi della crescita e dal lì è cominciata la storia di Francesco. Ci siamo rivolti anche al Bambino Gesù di Palidoro e a quello di Roma per avere altri pareri, nessuno ha saputo darmi spiegazioni per il suo ritardo. A circa cinque mesi ha cominciato a fare terapia presso la ASL, quindi siamo stati inseriti all’Istituto Vaccari dove attualmente fa terapia della psicomotricità per la disfagia e da settembre 2017 anche idroterapia privata. Abbiamo fatto un percorso ospedaliero abbastanza intenso per riuscire a capire la sua patologia. Francesco non parla, non cammina, non sta seduto, ha problemi di disfagia, infatti, non mastica tutto, soffre di reflusso gastroesofageo è ipotonico e distonico, ha problemi di vista, strabismo ipermetropia astigmatismo, porta gli occhiali ma non li sopporta. Francesco cresce poco, pesa solo 12.5 kg a fronte di circa 100 cm di altezza, è  microcefalico.  All’inizio non era interessato a niente e nessuno mentre adesso è migliorato tantissimo: segue, è più curioso, va a prendere gli oggetti anche se ha la difficoltà a trattenerli. Ha un sistema di postura per mangiare, un deambulatore per stare in piedi e camminare, da supino non gattona ma si rotola, ha acquisito il controllo del capo ma non del busto e per questo ancora non sta seduto autonomamente.  Un anno fa siamo stati anche al Besta di Milano dove gli hanno ripetuto una risonanza magnetica fatta già a 8/9 mesi e dopo la quale hanno riscontrato una quantità minore di sostanza bianca (mielina). Francesco ha pure effettuato il prelievo del liquor per vedere se ci fossero state infezioni ma il risultato è stato negativo. Ha inoltre eseguito altri test per vedere se la sua malattia fosse di origine metabolica, ma niente è stato rilevato. Nel frattempo al Gemelli hanno fatto CGH Array, dove hanno trovato una micro delezione del cromosoma 16p13.11 che non giustificava la disabilità di Francesco, quindi siamo andati avanti con le ricerche e abbiamo fatto anche lo studio dell’Esoma e solo pochi mesi fa gli è stata diagnosticata la probabile malattia. Francesco ha una mutazione genetica rarissima, sono stati riscontrati fino a gennaio 2018 solo 8 casi, anche se la genetista Dr.ssa Zollino, crede nell’aumento dei casi. La sua mutazione è del gene GABRB2 (Hum Genet 101,664-685), una mutazione scoperta solo a novembre 2017. Francesco quest’anno frequenta la scuola materna sempre nell’istituto Vaccari, ha frequentato pochissimo il nido perché sempre malato.A marzo gli abbiamo fatto fare un intervento per la dilatazione del piloro, per il suo problema di reflusso e quindi di masticazione. Abbiamo passato due mesi con serie difficoltà, sembrava che l’intervento avesse solo peggiorato le cose, ma sembra che poco a poco le cose stanno migliorando: ha meno casi di rigurgito e piano piano comincia a masticare cose che per lui erano molto difficoltose. Purtroppo ancora si conosce poco o nulla di questa malattia e siamo alla ricerca di un bravo neuropsichiatra infantile che ci aiuti. Nei prossimi mesi abbiamo altri colloqui con degli specialisti e lo rivedrà il prof. Leuzzi, dell’Umberto I, per vedere se nel frattempo riusciamo a trovare un farmaco che permetta a Francesco di controllare il suo disturbo del movimento che, al di là dagli altri deficit, è quello che maggiormente lo penalizza per tutto quello che potrebbe e vorrebbe fare nella quotidianità. Noi, genitori di Francesco, chiediamo:- il riconoscimento di questa malattia come malattia rara, di poter usufruire delle esenzioni derivanti da questo status ed avere un aiuto concreto da parte del Sistema Sanitario della regione Lazio nella ricerca di un professionista che possa aiutarci nella cura di Francesco;- di ottenere un'assistenza domiciliare in tempi rapidi;- l'istituzione di un fondo specifico finalizzato alle attività di ricerca per questa malattia. Se ci aiutate a firmare e condividere questa petizione, potremmo lavorare tutti insieme affinché un giorno Francesco possa avere un percorso di vita migliore. Aiutiamolo a fare da solo Grazie di cuore a tutti.

Due anni fa nacque in Albania il, 28 Marzo, Aria. Aria ha 2 anni ora, ha dei bellissimi riccioli d'oro e un viso pallido a causa dei continui prelievi che la perseguitano dalla nascita. Sì, perché Aria è nata con un'anemia molto rara: l'anemia di Blackfan Diamond, che non le permette il giusto circolo sanguigno nell'apparato cardiocircolatorio. Alla nascita, in Albania, le è stato inizialmente diagnosticato un problema al cuore, ma sua madre Adjola ha pensato, vista la scarsa qualità del servizio pubblico sanitario albanese e, visto che per ricevere una buona assistenza medica è necessario per forza usufruire del servizio privato – eccessivamente costoso - che la cosa migliore fosse portare la piccola Aria direttamente in Italia, dove viene portata immediatamente all'ospedale Bambino Gesù di Roma – dove riceve la diagnosi finale di anemia. Come da referto non esiste una cura purtroppo e l'unica soluzione è il trapianto di midollo, per cui la bambina viene subito messa in lista. Il problema però è che nonostante la richiesta dei documenti di soggiorno senza alcun esito e nonostante abiti in Italia con le altre due bambine frequentanti le scuole pubbliche italiane, vogliono togliere alla piccola Aria il diritto di ricevere un trapianto salva vita. Adjola é una giovane mamma che ho conosciuto tra le mura pediatriche dell'ospedale di Foligno, città di domicilio, dove la piccola esegue le analisi di routine: era spaventatissima, tremante e in lacrime con quello scricciolo di nome Aria fra le braccia, uno scricciolo bianco come le nuvole, la teneva quasi come se avesse paura che gliela portassero via.  Adjola è totalmente sola con le sue bambine come dicevo, non può lavorare se non part-time a causa della malattia della sua bambina ed è una condizione lavorativa comunque difficile da trovare per chiunque. Chiedo di attivarci tutti quanti e sensibilizzarci, attraverso una raccolta firme per far sì che Aria possa ricevere il suo trapianto al midollo osseo, necessario per la sua vita, e chiedo ai medici di tutta Italia il loro sostegno e la loro solidarietà. PER LE DONAZIONI DIRETTE AD ADJOLA E ARIA ABAZI VI PREGO DI AGIRE DIRETTAMENTE DA GOFUNDME NEL LINK IN SOVRIMPRESSIONE  https://www.gofundme.com/un-trapianto-di-midollo-per-la-piccola-aria Stiamo cercando di muoverci in qualsiasi modo, OGNI TIPO DI AIUTO può salvare questa bambina e soprattutto muovere le coscienze per garantirle un diritto come il trapianto di midollo osseo.

Il 27 maggio Calik, un meticcio simile ad un pastore abruzzese, è stato avvolto in un sacco e barbaramente gettato da un cavalcavia alto sei metri sovrastante il Rio Barca lungo la strada "Variante del Calich", nei pressi di Alghero. Prima dell'orribile gesto i delinquenti hanno anche bastonato il cane spezzandogli i denti e, a causa della caduta,  il povero animale ha riportato diverse fratture tuttavia è sopravvissuto grazie all'intervento di un pescatore che ha chiamato i soccorsi. Calik è stato  preso in carico dal canile Primavera di Santa Maria La Palma e curato ma non si sa se tornerà a camminare. Chiediamo che si faccia il possibile per trovare  gli individui che hanno commesso tale malvagità e che questi rispondano pienamente, senza sconti di pena, del loro crudele operato nei confronti di questa inerme creatura. 

In Europa 14 milioni di persone soffrono di Fibromialgia, una patologia caratterizzata da dolori muscolari cronici e diffusi. Il Parlamento europeo, nel 2008, l’ha riconosciuta come malattia estremamente invalidante. Il governo italiano, invece, si ostina a non farlo, nonostante a soffrirne, in Italia, siano almeno in 2 milioni. La conseguenza è la negazione del diritto delle persone fibriomialgiche a una buona qualità di vita. Mi chiamo Morena, ho 53 anni e sono affetta da Fibromialgia primaria. Ho scoperto la mia malattia sette anni fa, ma da quando ne conosco tutte le caratteristiche ho capito di esserne affetta da sempre. In passato risolvevo in silenzio i problemi e le difficoltà che mi creava: nonostante la mia carriera da infermiera, non collegavo sintomi e patologia. Non avevo mai sentito parlare di questa malattia: con dispiacere, ho dovuto studiarla sul mio corpo. Ho sempre avuto dolori ai muscoli e difficoltà nelle lunghe prestazioni fisiche. Ma ho sempre provato a combattere contro i miei limiti: gli altri mi facevano pressione, ovunque sembravo inadatta. Mi hanno voluta convincere che fossi depressa e per anni mi sono sottoposta a varie psicoterapie, ma senza alcun risultato: nulla attenuava la mia sofferenza di vivere, il mio desiderio, appena sveglia, che fosse già sera per poter ritornare nel letto. Di prima mattina, già stanca.  Un giorno, però, anche la chimica del mio corpo è cambiata e il mio sistema immunitario indebolito ha permesso a un cancro di crescere nel mio seno. Ogni persona scopre di avere la Fibromialgia grazie a fattori scatenanti: il mio non è stato un solo evento, ma numerosi. Ho attraversato un periodo difficile: per il tumore, i dolori, la stanchezza, la perdita del lavoro e di persone care. Soffrivo tremendamente, ma dagli esami clinici e strumentali non risultava nulla.  Oggi, a sette anni dalla mia scoperta, vorrei che la comunità medica, i responsabili politici nazionali ed europei contribuissero a eliminare lo scetticismo attorno a questa malattia, per garantire a tutti i pazienti un miglioramento della qualità di vita. Servirebbero programmi interdisciplinari di sostegno individuale, medici e professionisti del settore sanitario dovrebbero essere specificamente formati, perché la diagnosi precoce diventi più semplice e più rapida, così come le cure. Prima di tutto, però, occorre che l'Italia riconosca ai malati di Fibromialgia gli stessi diritti, nella cura e nell’assistenza, di cui godono i pazienti negli altri paesi europei. Non si può essere membri di una stessa comunità senza avere anche, tutti, gli stessi diritti. Vorrei che questo mio raccontarmi servisse anche a tante altre persone come me. Caro Stato italiano, riconosci la Fibriomalgia come malattia reale, invalidante e limitante, da’ le risposte adeguate a una patologia così subdola e devastante.

Chi è malato di cancro assume medicinali specifici per la cura di questa malattia, chiamati farmaci salvavita e passati in esenzione dal sistema sanitario nazionale. Tuttavia molti sintomi collaterali sia della malattia, che di questi farmaci (es. Chemioterapici o altri) necessitano l'assunzione spesso massiccia di altri medicinali più comuni, come antidolorifici, antipiretici, ecc. che il malato paga a prezzo pieno, con spese notevoli.  Chiedo che chi è affetto da patologie tumorali o chi è malato terminale possa essere esentato dal pagamento di ogni medicinale, essendone l'uso comunque direttamente collegato alla malattia in corso.

Sono la mamma di Noemi e voglio raccontarvi la sua storia. Noemi è nata 9 anni fa, affetta da doppia emiparesi spastica, cioè una paralisi cerebrale che colpisce braccia o gambe e le impedisce di muoversi normalmente. Quando gli altri bambini iniziavano a camminare, Noemi non riusciva neppure a stare in piedi. All’Ospedale Bambin Gesù di Santa Marinella, dove Noemi è stata presa in cura sin da subito, hanno iniziato a farle iniezioni di botulino. Questo perché il botulino aiuta a distendere i muscoli, ed era la soluzione migliore dato che Noemi era troppo piccola per poter affrontare l’operazione. Oltre al botulino intorno ai 4 anni, Noemi ha fatto ogni 6 mesi dei cicli in ospedale di 35 giorni circa di training robotico - con un macchinario speciale - per terapia intensiva ai muscoli. Purtroppo, dopo i 2 anni dall'inizio del training robotico, la lista di attesa di pazienti che avevano bisogno dello stesso macchinario si è allungata di molto e per Noemi la terapia intensiva ai muscoli è stata possibile solo una volta all’anno, ma non era sufficiente. Lo scorso anno, quando Noemi ha compiuto 8 anni, è stata operata ad entrambe le gambe in un ospedale di Rimini. L’operazione, però, non è riuscita al meglio, e Noemi ha dovuto continuare con le iniezioni di botulino, ma soprattutto continuare con la terapia intensiva in ospedale per 30 - 35 giorni ogni 6 mesi. A questo punto però ci siamo trovati da soli, perché l’ospedale di Santa Marinella non ha più dato disponibilità per far ricoverare Noemi per cicli di terapia intensiva. Mi sono rimboccata le maniche ed ho cercato altri centri riabilitativi che potessero accogliere Noemi e farle fare la stessa terapia di sempre, due volte l’anno. Ne ho trovato uno in Puglia, ma la ASL del Lazio rifiuta il preventivo per far curare Noemi fuori regione. Ci sono altri genitori nella mia situazione, e tutti chiediamo la stessa cosa: che la ASL del Lazio accetti il preventivo delle cure altrove e non neghi un diritto a Noemi. Il diritto di essere curata. Aiutaci a garantire il diritto alla salute di Noemi e di altri bambini, firma questa petizione!

Cuando se despierten no entenderán lo que les ha pasado. Solo sentirán mucho dolor. Cuando intenten abrir los ojos, los macacos descubrirán algo terrible: ya no verán. La Universidad de Turín es responsable de un nuevo experimento en el que se van a operar a 6 macacos y se quedarán ciegos para estudios sobre deficiencias visuales en seres humanos. Los macacos primero se someterán a un entrenamiento durante el cual, casi todos los días, durante horas, se les inmovilizará en sillas y se les obligará a reconocer las imágenes. Después de esta fase se quedarán ciegos. La cirugía cerebral, muy invasiva y dolorosa, se llevará a cabo en otoño y todo el experimento durará 5 años. Para detenerlo, ¡debemos actuar de inmediato! El estudio se llevará a cabo simultáneamente, y poco después, también en voluntarios humanos: la investigación sobre nuevos tratamientos para personas con discapacidad visual solo ha dado pasos importantes gracias a los experimentos con pacientes humanos conscientes. No es de extrañar, porque las pruebas con animales fallan, oficialmente, en más del 95% de los casos*. Entonces, además de ser moralmente inaceptable, ¿cuál es el objetivo de esta experimentación? Hace unos meses, en LAV (Liga Anti Vivisección), solicitamos al Ministerio de Salud el protocolo de este experimento, pero se nos negó el acceso a los documentos. Por eso hemos apelado dos veces al Tribunal Administrativo Regional de Roma: ¡los ciudadanos tienen derecho a saber cómo gastará dos millones de euros de fondos públicos en la Comisión Europea! Le pedimos a la ministra de Salud, Giulia Grillo, que detenga de inmediato el experimento "ILUMINACIÓN - Volviendo a ver el cerebro corticalmente ciego" y libere de inmediato a los macacos confiándolos a centros de recuperación y / o asociaciones de bienestar animal. Salva a los 6 macacos de esta crueldad. Ayúdanos, firma antes de que sea demasiado tarde. *NCATS (US NIH). Sobre el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Translacionales. https://ncats.nih.gov/about

È importante conoscere per il pane il paese di coltivazione del grano, rendendo obbligatoria per legge l'indicazione così come già avviene per la pasta.Il consumatore ha il diritto di sapere se il grano proviene da paesi, come per esempio il Canada, in cui è consentito l'uso di glifosato, sostanza altamente nociva per la salute.