Desde el Colectivo Los Pacientes Importan, integrado por 32 organizaciones de pacientes con enfermedades raras, huérfanas, autoinmunes, crónicas y cáncer, hemos realizado acciones de incidencia para que se apruebe la Ley N° 31738, Ley que modifica la Ley N° 29698, Ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas.

La Ley N° 31738 fue promulgada el 11 de mayo de 2023. El Ministerio de Salud (MINSA) debía realizar la reglamentación de la ley, el plazo venció el 12 de julio y hasta la fecha no tenemos conocimiento de algún tipo de avance. 

Esta Ley (i) promueve el acceso a medicamentos innovadores para pacientes con enfermedades raras y huérfanas aprobados en países de alta vigilancia; e (ii) incluye mecanismos diferenciados para adquisición o contratación de medicamentos, beneficiando tanto a los pacientes como al Estado, reduciendo el gasto de bolsillo.

Para Alicia, que sufre de hipertensión pulmonar, una enfermedad rara, lleva años solicitando tratamiento sin éxito, ya no puede esperar más, su salud se deteriora. Y, para Cayetana, bebé de 6 meses, que padece de Atrofia Muscular Espinal - AME Tipo 1, el acceso a tratamiento será su salvación.

Es por ello, que el Colectivo #LosPacientesImportan exhorta al Ministerio de Salud a reglamentar la Ley N° 31738 ya que la salud y la vida de las personas con enfermedades raras no puede esperar más: ¡La salud es un derecho humano!.

Con copia al: Ministro del Ministerio de Trabajo y Promoción del Empleo del Perú y al Presidente Ejecutivo del Seguro Social de Salud del Perú – EsSalud.

#NoSomosInvisibles #LosPacientesImportan #ReglamentoYA

El Colectivo Los Pacientes Importan integrado por: Asociación Esclerosis Múltiple Perú; Organización de pacientes con hipertensión pulmonar "Llapan Kallpa"; Comunidad Artritis al Día; Asociación Peruana de Hemofilia – ASPEH; Asociación Hemofilia Región Norte del Perú; Grupo Gotitas de vida; Con L de Leucemia; Asociación Síndrome de Marfán; Asociación Peruana de Síndrome de Williams; Asociación Cornelia de Lange; Familia AME Perú; HOSAMOR (Hogar para la salud con amor y calidad de vida) – Arequipa; Asociación ELA Perú; Cannabis de Esperanza; Asociación de Psoriasis y Artritis Psoriásica - Perú - APAPSO PERU; Diabetes Tipo 1 Perú (DM1); Fibrosis Pulmonar; Linfangioma Perú; Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario – AEH; Asociación Miastenia Perú; Comunidad de Pacientes con EA y Fibromialgia; Síndrome de Turner; Síndrome de Dandy Walker, Síndrome de Ehlers-Danlos; FIQUI Perú (fibrosis quística); Escoliosis Camino de Esperanza; Corazones Unidos por la Hemofilia y Raquitismos y Osteomalacia Heredados - XLH Perú; Asociación de Personas Pequeñas del Perú (ASPEPP) y Movimiento Camino al Voxzogo.