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難病患者の皆さんが
大変な更新手続をしなくても
特定医療費(指定難病)受給者証が
毎年自動で届くようにしてほしい!
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指定難病医療費助成制度は、治療方法がなく長期療養が必要な難病患者にとって、本当にありがたい制度ですが、その反面、生きるだけで精一杯の生活の中で、毎年の更新手続きが大きな負担となっています。

この制度の目的[＊❶]を理解していても、もう少し何とかしていただけないものかという思い[＊❷]を持たれている方も多いのではないでしょうか。

これまでも、臨床調査個人票(診断書)の形で収集された難病患者の臨床データは、難病の治療研究に活用できるよう、データベース化されて運用されていましたが、この度、厚生労働省は、新しいデータベースシステム（以下「新DBシステム」）の構築を開始しました。[＊❸]
来年(令和5年)11月に稼働する予定の新DBシステムにおいて、指定医はこれまで紙ベースで入力していた臨床調査個人票をオンラインで作成し、直接データベースに登録することが可能になるとのことです。

これにより事務作業や経費の大幅な削減が見込まれていますが、申請を行う難病患者の利便性がどこまで改善するかは未知数です。

せっかく大幅なシステム変更があるのですから、これを難病患者の負担軽減のためにも活用してほしい、と訴えるのが今回の署名活動の目的です。

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具体的な要望は以下の6点です
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① 認定取り消し事由[＊❹]に該当しない限り、指定難病医療費助成の認定期間を継続してほしい

② もし①が不可能な場合は、新DBシステムを有効活用して、更新時の難病患者による臨床調査個人票の取得および提出を不要にしてほしい

③ 自治体が更新手続きを代行してほしい[＊❺]

④ 初回の認定申請時もオンラインで申請できるシステムにしてほしい

⑤ 臨床調査個人票の文書料は、患者から徴収するのではなく公費から捻出してほしい

⑥ 自己負担上限管理表もデジタルで管理できるようにしてほしい

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①単独、もしくは②+③の組み合わせが実現すれば、難病患者は大変な手続きをする必要がなくなります。

（※但し、新システムに対応する環境を準備できない医療機関の場合は、これまで通り書面による診断書の発行となる場合がありえます）

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『活動への思い』

難病患者は治療方法がないだけでなく、病状がどんどん進行してしまう人、痛みに苦しむ人、外に出られない人、歩けない人、会話ができない人、文字が書けない人なども多くおられますが、皆さん日々を精一杯生きています。しかしながらこのように普通の生活すら厳しい中で、毎年のこの更新手続きが非常に大きな負担となっているのが実情です。

無理なお願いをするつもりはありません。ただ、この画期的な新しいシステムを、難病患者のためにも活かしていただきたいだけなのです。

ぜひご賛同・ご協力のほどよろしくお願いします！

※当活動への署名は無料です

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＜注釈＞

[＊❶]特定医療費(指定難病)受給制度の目的：

1. 治療方法の開発等に資するため、難病患者データの収集を行い、治療研究を推進するという目的
2. 効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという福祉的な目的

[＊❷]よく耳にする疑問・不満点：

■難病（治療方法が無く長期療養が必要な病）なのに、なぜ毎年更新が必要なのか疑問だ。

■独居の難病患者にとって、このような煩雑な書類を揃えることは困難である。

■介護が必要な患者を家において、臨床調査個人票を取るためだけにわざわざ病院に出向き、長い時間待たされなければならないのは非常に困る。

■この制度は難病患者の経済的援助でもあるはずなのに、臨床調査個人票のために毎年高額な出費を余儀なくされるのは辛い。

■手続の煩雑さ故、最初から申請をしない人や、途中で更新を断念してしまう人もいることから、正確なデータを収集できているとは思えない

[＊❸]次期難病・小慢DBの基本設計とスケジュール

⇒難病・小慢DB更改に関する設計状況の情報共有

小慢新ｼｽﾃﾑ稼働開始:2023(令和5)年1月頃予定
難病新ｼｽﾃﾑ稼働開始:2023(令和5)年11月頃予定
※あくまで現在の目安であり、今後変更となる可能性があります。

[＊❹]認定取り消し事由の例：

当該難病患者の責により、難病指定医が臨床調査個人票の情報を新DBシステムに登録できない場合 等
※但し、救済措置として一定の猶予期間を設ける

[＊❺]自治体による申請代行の可能性：

●自治体は現状でも更新申請書の記入に必要な難病患者の情報を全て持っており、更新申請書に印字したものを難病患者に郵送してくれています。自己負担上限額算定の根拠となる市民税の課税額も自治体が確認してくれるので、難病患者は課税証明などの取得・提出は不要です。

●新DBシステムで臨床調査個人票の情報が直接厚労省のデータベースに登録されるようになりますから、それと当該難病患者情報が照合できれば基本的に窓口に足を運ばなくても申請が可能です。
また、マイナンバーカードと健康保険証が紐付けば、医療費の支払い実績を自治体が知ることが出来るので、市民税納税額などの情報に加えて「高額かつ長期」などの自己負担上限額設定にかかわる条件も加味することもできます。

●予め代理申請に同意しておけば不要だとは思いますが、申請時に本人確認が必要であれば、オンラインでマイナンバーカードの認証システムを利用して認証することができます。

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☆当事者の生の声を聞かせてください☆
署名の際にこちらにコメントをいただけましたら幸いです。
また、下記サイトでも体験談を募集しております。
⇒【体験談募集!】『指定難病医療費助成』更新手続きで困った事・苦労した事

《署名の主催団体》
⇒神経難病“安心予後”プロジェクト