こんばんは、
全国コロナ後遺症患者と家族の会です。
大きな動きがありましたので、最近の主な取組みを分かりやすくまとめてお知らせいたします。
【1】🏛️ 厚生労働行政の新たな体制について
このたびの内閣改造で、上野賢一郎厚生労働大臣は留任されました。
当会ではこれまで、厚生労働大臣、副大臣をはじめとする政務三役、厚生労働省の各担当部局の皆さまと、
・コロナ後遺症の医療
・研究、治療薬開発
・障害、生活支援
・就労支援
・子どもへの支援
などについて継続して協議してきました。
新たな政務体制のもとでも、これまで積み重ねてきた協議を途切れさせることなく、令和9年度に向けた取組みも含め、引き続き患者・家族の声を直接届けてまいります。
【2】💊 塩野義製薬株式会社との連携が始まっています
この夏、塩野義製薬株式会社の本社ご担当者からお声をかけていただき、当会との連携が始まりました。
10月には、塩野義製薬およびグループの多くの社員の皆さまに、コロナ後遺症の実態や患者・家族の声、当会の取組みを直接お伝えする機会をいただいています。
当会からも複数名が参加する予定です。
📮 ぜひ皆さまの声をお寄せください
たとえば、
・現在どのような症状が続いているか
・生活、仕事、学業がどう変化したか
・製薬企業に期待していること
・ゾコーバなど新型コロナ治療薬へのご意見
・コロナ後遺症治療薬の開発への期待
など、自由にお寄せください。
当会ホームページの掲示板、または当会メールで受け付けています。
掲示板については、塩野義製薬のご担当者にも継続的に目を通していただいています。
皆さまからいただいた声を、大切に直接届けさせていただきます。
【3】💰 OTC類似薬の新たな負担について
2027年3月から、一部のOTC類似薬について、通常の医療費の自己負担とは別に新たな負担が導入される予定です。
一方で、医療上の必要性から長期使用している場合などには、別途負担を求めない仕組みも設けられる方向です。
コロナ後遺症では、複数のお薬を長期間必要とする患者さんが少なくありません。
当会では、この問題について厚生労働省へ繰り返し意見・要望を伝えており、掲示板などに寄せられた皆さまの声も、担当者へ直接届けています。
📮 こちらについてもご意見をお寄せください
「この薬を長期間使っている」
「負担が増えると治療継続が難しい」
「こうした患者もいることを国に伝えてほしい」
など、どのような内容でも構いません。
施行まで、引き続き皆さまの声を厚生労働省へ届けてまいります。
【4】🔬 研究・治療に関する情報も更新しています
当会ホームページでは、
・塩野義製薬のエンシトレルビル（ゾコーバ）に関する研究情報
・横浜市立大学などで進められている研究
・国内外のコロナ後遺症研究、治療薬開発
などを随時更新しています。
研究や企業情報には、論文発表、学会発表など、それぞれ公表できるタイミングがあります。
当会では、研究者、研究機関、企業の皆さまと連携しながら、正式に共有できる情報をできる限り早く患者・家族の皆さまへお届けしてまいります。
【5】🌏 海外への情報発信も進めています
当会では、これまで海外の患者の皆さまとも交流を行ってまいりました。
そうした流れも踏まえ、現在ホームページには海外向けページを設け、日本のコロナ後遺症の状況や当会の取組みを英語でも発信しています。
【6】📱 ホームページを随時更新しています
現在、当会ホームページではほぼ毎日のように情報を更新しています。
・国への要望、協議
・制度改正
・研究、治療
・企業との連携
・海外情報
・患者支援
など、さまざまな情報を掲載しています。
体調のよい時に、ぜひトップページや更新情報をご覧ください。
🍀 最後に
皆さまからいただく一つひとつの声は、とても大切です。
当会はこれからも、
「患者・家族の声を聞く」
「必要な場所へつなぐ」
「行政、医療、研究、企業へ直接届ける」
というアドボカシーを続けてまいります。
無理のない範囲で構いません。
ぜひ皆さまの声をお寄せください。
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
全国コロナ後遺症患者と家族の会