6月20日に眼球使用困難症候群協会からPDESの障害者手帳・障害年金早期実現を求める陳情を行うとともに本件で集めていた署名15,600筆（リアル用紙署名含む）を無事提出することができました。

PDES患者の置かれた過酷な状況と現行の制度のおかしさを訴えた上で、研究班のさらなる拡充と基準作成の委員会を別途立ち上げることを要望したところ、鰐淵厚労副大臣は私たちPDESに寄り添う姿勢を見せてくださいました。

なお、その直前に同室でPDESの近縁疾患である脳脊髄液減少症の患者団体も陳情されており、終了後に交流を持つことができました。

いずれも眼球使用困難症候群施策推進プロジェクトチームの事務局長新妻秀規議員の計らいによるもので、今回副大臣への仲介、及び要望書へのアドバイスもいただき、大変ご尽力くださいました。

皆様、長らく応援してくださりありがとうございました！今後の進展に期待です！