Oğlumuz Ahmet Eren 6 aylık dünyada nadir görülen ve milyonda bir metabolik hastalığı var. Doğduğundan beri hastanede yatmakta, bu hastalığın tedavisi yok. Ancak doktorların bize dediğine göre yurtdışında bir ilacın olduğunu ve bu hastalıkta olumlu etki gösterdiği söylendi. Ancak ilaç SGK’nın geri ödeme listesinde yer almadığı için alamıyoruz ve ilacın maliyeti çok yüksek. 1 kutu 30 bin lira civarı. Yavrumuzu hayata bağlayacak bu ilaç için sizden destek bekliyoruz. Allah hepinizden razı olsun.

İlaç ismi: KANUMA (sebelipase alfa)

Hasatlığın adı: (WOLMAN) karaciğer enzim eksikliği

#KANUMA GERİ ÖDEMEYE ALINSIN AHMET HAYATA BAĞLANSIN