Çocuğum Ahmet Taha Dinar 11 aylık SMA tip1 hastası hayatını makineye bağlı olarak sürdürmektedir.

Yurt dışında kullanılan NUSİNERSEN SPİNERZA isimli ilaç SMA yı kaldırarak çocuğu makineden bağımsız yaşatabilmektedir…

Biz bu ilacı hekimimizle beraber reçetelendirip Eczacılar birliği yurt dışı ilaç istem birimine evraklarımızı gönderdik ve ilk talep eden sizsiniz demelerine rağmen henüz Türkiye’ye ilaç gelememiştir, gelse dahi 10 kişiye geleceği duyurulmuştur. Ben her türlü yasal işlemleri yaptığımdan ötürü bu listeye Ahmet Taha’nın tabii tutulmasını istemekteyim. Henüz bu durum bir sonuca bağlanmadığından dolayı "Ahmet Taha’nın yurt dışına gitmesi için lütfen yardım elinizi uzatınız bizim tek tedavi şansımız yurt dışı, yavrum kaderine mahkum olmasın bir çocuk daha SMA ya kurban gitmesin Anne Baba olarak sesimi duyun. Bu Annenin sizin desteğinizden başka şansı yok" …