Consejo de Salubridad General y Secretaría de Salud de México:

Somos madres y padres de niñas y niños con acondroplasia, una condición genética que limita el crecimiento óseo sino que afecta el desarrollo físico, la movilidad, la salud ósea, respiratoria y la calidad de vida desde la infancia. Cada familia aquí representada ha vivido de cerca los desafíos que esta condición implica: el temor, la incertidumbre, los procedimientos dolorosos y los tratamientos prolongados, muchas veces sin acompañamiento suficiente ni la esperanza de una mejor alternativa.

Hoy alzamos la voz con urgencia, pero también con esperanza para el acceso al medicamento Voxzogo (Vosoritida), ya aprobado por organismos internacionales como la FDA por su eficacia y seguridad en el tratamiento de la acondroplasia. Nos duele saber que un medicamento ya aprobado, con evidencia científica y resultados positivos, sigue siendo inaccesible para quienes más lo necesitan. 

Lamentablemente, en México, la solicitud para incluir Voxzogo en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud fue rechazada bajo el folio 2754-2024, con resultado “No procedente”. Esto significa que, por ahora, nuestras hijas e hijos no podrán acceder a este tratamiento a través del sistema público de salud.

Nuestros hijos no pueden seguir esperando. Cada año sin tratamiento es un año que deja huella: en su cuerpo, en sus oportunidades y en su derecho a crecer con dignidad. Con el corazón en la mano, les pedimos:

• Que se reconsidere de inmediato la inclusión de Voxzogo en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
• Que se escuche la voz de quienes convivimos a diario con esta condición: familias, médicos, expertos y organizaciones.
• Que se garantice el acceso público a este tratamiento seguro, eficaz y urgente, como una prioridad de salud infantil y justicia social.

Esta es una petición por el derecho a una vida sin dolor evitable, con equidad, salud y esperanza. Como madres y padres, no descansaremos en nuestro compromiso de proteger a nuestros hijos. Confiamos en su sensibilidad, en su vocación de servicio y en su voluntad de construir un país que cuide con amor y responsabilidad a su infancia.

Firma esta petición.

Ayúdanos a ser escuchados. Por un México a la altura de sus niños.