Mi hija de 3 años tiene la Piel de Mariposa. Es una enfermedad rara que hace que cualquier mínimo roce en su piel le produzca una herida muy dolorosa. Simplemente por levantarse de la silla muy rápido, aplaudir fuerte o coger el lápiz con demasiado ímpetu, a ella se le desprende la piel...

Cuando sea mayor, Laura podrá controlarse de forma autónoma, pero ahora es muy pequeña todavía y, como cualquier niño de su edad, lo único que quiere es correr y jugar. Por eso se hace daño constantemente si no hay un adulto supervisándola. Laura necesita una persona pendiente de ella en todo momento.

En la guardería tenía una auxiliar que le acompañaba todo el rato: para ir al baño, para sacar el material de la mochila, para evitar un balonazo en el recreo, para cambiarle una venda o para la hora de la comida (porque por la enfermedad se atraganta muy fácilmente).

Hoy empieza el cole y aunque hemos pedido en múltiples ocasiones a la Junta de Andalucía que le pongan un auxiliar que esté con ella constantemente, como la que tenía en la guardería, la Junta de Andalucía nos lo ha denegado. No podemos consentirlo. Sin auxiliar, Laura se hará heridas constantemente. Si no nos dan una solución, no vamos a llevarla al colegio, sería muy peligroso para ella. 

Por favor, ¡firma para pedir a la Junta de Andalucía que no ignoren nuestro caso y pongan a Laura urgentemente un auxiliar! De lo contrario nuestra hija se quedará sin escolarizar por riesgo alto de lesiones. Y la responsabilidad será de quienes le están negando esa ayuda una y otra vez...

A la delegación de Educación parecen no importarle los múltiples informes médicos que nos hemos ofrecido a presentarles, tanto de dermatología como de pediatría (¡no los quieren ni ver!), ni el escrito que nos ha hecho una Asociación especialista en esta enfermedad (Debra), ni las explicaciones que sus padres hemos intentado darles una y otra vez. ¡El cole empieza hoy y Laura sigue sin el auxiliar!

Por favor, solo tiene 3 años, es una niña muy pequeña. Cuando sea más mayor ya no necesitará esta ayuda tan continuada pero ahora mismo es LA ÚNICA solución para que pueda ir al colegio. No estamos exagerando, la Piel de Mariposa supone una extrema sensibilidad en la piel, y no queremos que Laura sufra de más porque alguien, sin ningún interés por estudiar su caso, ha decidido privarle de su derecho...

Si no tiene un auxiliar se hará heridas continuamente, tenemos que evitarle ese dolor. Ayúdanos, por favor: ¡Firma aquí para pedirle una solución urgente a la Junta de Andalucía!