Urgente!!! Localizar en Colombia a quienes viven con Atrofia Muscular Espinal (AME)

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La Atrofia Muscular Espinal, es una enfermedad neurodegenerativa, que provoca la pérdida progresiva de fuerza muscular, es altamente Discapacitante y Mortal. Desde diciembre de 2016, fué aprobado por la FDA, SPINRAZA  el primer tratamiento, que puede frenar el progreso de la enfermedad y en su caso mejorarlo, en Colombia este medicamento aún no está registrado.

Es por ello que queremos localizar a todos los afectados de AME en nuestro país,para que nos unámos en una sola voz, y trabajemos para que en Colombia  quienes vivan con AME, tenga la oportunidad que tienen en mas de 35 países del mundo a beneficiarse del primer tratamiento farmacológico, que no es la cura de la enfermedad, pero si puede frenar su progreso.

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