O filho de Keila Varella, moradora de São Bento do Sul (SC), foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara, degenerativa e progressiva, que leva à perda da força muscular e compromete órgãos vitais.

Existe uma terapia gênica inovadora – o Elevidys (delandistrogene moxeparvovec) – já aprovada pela FDA (EUA) e considerada mais eficaz em crianças ainda ambulantes, como é o caso dele.

É importante destacar que o Supremo Tribunal Federal (STF) já concedeu decisão judicial FAVORÁVEL garantindo acesso ao medicamento. Porém, entraves burocráticos junto ao Ministério da Saúde e à ANVISA têm atrasado a aplicação, colocando em risco a janela de tempo em que a terapia pode salvar capacidades físicas e prolongar a vida da criança.

Keila e sua família são pessoas muito queridas por todos que as conhecem, corretos, de caráter e de bom coração. Fazem parte da ACISBS (Associação Empresarial de São Bento do Sul), e os nucleados da entidade já manifestaram apoio a essa luta justa e urgente.

Não há mais tempo a perder. Cada dia de espera significa perda irreversível. Por isso, nós, abaixo-assinados, exigimos:

O cumprimento imediato da decisão judicial;
A autorização urgente para aplicação do Elevidys;
Que o direito constitucional à saúde e à vida (art. 196 da Constituição Federal) seja respeitado.

Esta petição nasce em São Bento do Sul, Santa Catarina, mas representa um apelo humano que ultrapassa fronteiras locais.

Essa não é apenas a luta de uma família, mas um ato de justiça, humanidade e responsabilidade do Estado brasileiro.

Diante disso, registramos nossas assinaturas como forma de pressão legítima e responsável, para que o Estado brasileiro cumpra seu dever legal e moral perante esta criança e sua família.

👉 Assine e compartilhe esta petição. Sua voz pode ajudar a salvar uma vida.