TÜM SMA HASTALARI İÇİN İLAÇ İSTİYORUZ

Kampanya metni

Spinal Musküler Atrofi (SMA) motor nöronlarından kaynaklı bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının başlangıç yaşı ve hastalığın seyri değişiklik göstermektedir. 4 tipe ayrılan SMA hastalığının en şiddetli formunda (Tip 1) hastalar doğumundan sonra iki yıl içerisinde kaybedilirken, hastalığın diğer formları olan tip 2-3 ve 4. formlarında hastaların hareket sistemleri oldukça zayıf olmakla beraber, hastalar tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelmektedirler.

SMA hastalığının görülme sıklığı 6.000'de 1'dir. Sma Tip 1 hastalarının %65'i 2 yaşını görmeden vefat etmektedir.

SMA HASTALARI İÇİN ARTIK UMUT VAR!

SMA hastalığının tedavisi için klinik çalışmalarını başarı ile tamamlamış EMA ve FDA onayı almış, hastalar üzerinde gözle görülür olumlu etkileri olan bir ilaç bulunmaktadır. Bu İlacın yaş ve tip ayrımı yapılmaksızın bütün SMA hastalarının tedavisine ivedilikle başlamasını istiyoruz.

SMA hastaları zamanla yarışıyor!
Hastalığın adında geçen atrofi kelimesi erime demektir, yani hastalık sürekli ilerlemekte, tedavi edilmediğinde ölümle sonuçlanmaktadır. SMA hastalarının durumu günden güne ağırlașmakta ve kaybedilen kas yetilerinin yeniden kazanılması çok zordur. Bu sebeple diğer tip hastalarda da, hasta yetilerini kaybetmeden bir an önce tedaviye başlanması gerekmektedir. Tedaviye ne kadar erken başlanırsa o kadar olumlu sonuçlar alınmaktadır. Devletimizin tüm SMA hastalarına en kısa sürede yardım eli uzatmasını istiyoruz.

avatar of the starter
Ece Soyer DemirKampanyayı Başlatan Kişi
Bu kampanya 2.972 destekçiye ulaştı

Kampanya metni

Spinal Musküler Atrofi (SMA) motor nöronlarından kaynaklı bir kas hastalığıdır. SMA hastalığının başlangıç yaşı ve hastalığın seyri değişiklik göstermektedir. 4 tipe ayrılan SMA hastalığının en şiddetli formunda (Tip 1) hastalar doğumundan sonra iki yıl içerisinde kaybedilirken, hastalığın diğer formları olan tip 2-3 ve 4. formlarında hastaların hareket sistemleri oldukça zayıf olmakla beraber, hastalar tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelmektedirler.

SMA hastalığının görülme sıklığı 6.000'de 1'dir. Sma Tip 1 hastalarının %65'i 2 yaşını görmeden vefat etmektedir.

SMA HASTALARI İÇİN ARTIK UMUT VAR!

SMA hastalığının tedavisi için klinik çalışmalarını başarı ile tamamlamış EMA ve FDA onayı almış, hastalar üzerinde gözle görülür olumlu etkileri olan bir ilaç bulunmaktadır. Bu İlacın yaş ve tip ayrımı yapılmaksızın bütün SMA hastalarının tedavisine ivedilikle başlamasını istiyoruz.

SMA hastaları zamanla yarışıyor!
Hastalığın adında geçen atrofi kelimesi erime demektir, yani hastalık sürekli ilerlemekte, tedavi edilmediğinde ölümle sonuçlanmaktadır. SMA hastalarının durumu günden güne ağırlașmakta ve kaybedilen kas yetilerinin yeniden kazanılması çok zordur. Bu sebeple diğer tip hastalarda da, hasta yetilerini kaybetmeden bir an önce tedaviye başlanması gerekmektedir. Tedaviye ne kadar erken başlanırsa o kadar olumlu sonuçlar alınmaktadır. Devletimizin tüm SMA hastalarına en kısa sürede yardım eli uzatmasını istiyoruz.

avatar of the starter
Ece Soyer DemirKampanyayı Başlatan Kişi

Karar Vericiler

Binali Yıldırım
Binali Yıldırım
T.C. Başbakanı
Recep Tayyip Erdoğan
Recep Tayyip Erdoğan
T.C. Cumhurbaşkanı
T.C. Sağlık Bakanlığı
T.C. Sağlık Bakanlığı
T.C. İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu
T.C. İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu

Kampanya güncellemeleri

Bu kampanyayı paylaş

Kampanya 9 Temmuz 2017 tarihinde başlatıldı