URGENTE Necesito 500.00 firmas para que el Ministerio de sanidad se ponga de acuerdo con los farmacéuticas y puedan administrar Aqreusa como medicamento de uso compasivo en los hospitales.
Mi hija padece Niemann Pick Tipo C. Es una enfermedad que no tiene cura. Está causada por problemas en el transporte de colesterol dentro de las células. Provoca una neurodegeneración progresiva que afecta el movimiento, el habla, y la cognición. Un defecto genético que degenera progresivamente los órganos internos y el sistema nervioso.
Esta medicación sólo se puede suministrar a pacientes que comienzan con el empeoramiento general porque después ya no hace el efecto que se espera. Nos encontramos justo en ese momento Sara tiene menos equilibrio ,le cuesta tragar, su mirada está cambiando, su comportamiento es mucho más infantil y cada vez tiene menos memoria y mayor grado de demencia.
Es una situación es muy dolorosa . Sara fue diagnosticada hace cinco años cuando tenía una vida normal. Les pido por favor me ayuden a compartir para poder conseguir esas firmas y podamos de alguna manera darle un poquito más de vida. Juntos podemos ralentizar de mayor o menor medida la sintomatología de esta maravillosa niña que está llena de vida. Muchas gracias