Tratamiento para Samuel enfermedad Niemann-pick

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Hola el nombre de mí hijo es Samuel (114955801) tiene 6 años y padece de una enfermedad genetica llamada niemann-pick tipo C es una enfermedad genetica muy rara que la padece muy pocas personas a nivel mundial. La misma hace que se acumule colesterol y otras grasas en el hígado, el bazo o los pulmones. Finalmente, el cerebro también se ve afectado. 

Samuel siempre fue un niño feliz lamentablemente con esta enfermedad fue perdiendo todas su habilidades al punto de sufrir entre 15 a 20 convulsiones diarias dónde ningún antiepiléptico puede ayudarlo. Existe un único medicamento llamado Miglustat el cual puede hacer más lento el deterioro y la enfermedad y con ello logrando a través de terapias y rehabilitación que Samuel pueda estar a nuestro lado muchos años mas. La obra social Sancor Salud se niega a dar el tratamiento dese hace mucho tiempo impidiendo que mí hijo en lo posible deje de sufrir.

Ruego su apoyo para lograr todas las firmas necesarias y que Sancor Salud se haga responsable de cubrir este tratamiento prolongado y asi mí pequeño Ángel (Samuel) tenga una oportunidad de seguir en esta lucha tan difícil que se nos presenta obteniendo esta medicina lo antes posible.

Muchas Gracias por su apoyo.