Tous en selles contre la SLA

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Le problème

Aidez-nous à survivre.

Nous sommes atteints de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) souvent nommée maladie de Charcot et nos jours sont comptés, elle reste aujourd’hui incurable. Elle atteint tous les muscles de notre corps, petit à petit, nous empêchant de bouger, de déglutir et de parler, puis finalement de respirer, sans atteindre nos facultés mentales.

Plusieurs articles scientifiques récents montrent que le microbiote et les maladies neurodégénératives sont intimement liés. Des essais cliniques de Transfert de Matières Fécales (TMF) ont été réalisés chez des patients atteints de sclérose en plaques et la maladie de Parkinson, avec des effets positifs.

Bien que l’ANSM écrive “En l’état actuel des connaissances, la transplantation de microbiote fécal doit être réservée aux situations graves ou rares, en échec de traitement conventionnel et en l’absence d’alternative thérapeutique disponible et appropriée.” Il nous est impossible d’avoir ce traitement.

Avec cette pétition, vous soutiendrez notre demande d’autorisation pour bénéficier de plusieurs transplantations, et nous donner une chance de rester plus longtemps auprès de nos familles.

Merci

 

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Karine BRAILLYLanceur de pétition
Cette pétition avait 698 signataires

Le problème

Aidez-nous à survivre.

Nous sommes atteints de SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) souvent nommée maladie de Charcot et nos jours sont comptés, elle reste aujourd’hui incurable. Elle atteint tous les muscles de notre corps, petit à petit, nous empêchant de bouger, de déglutir et de parler, puis finalement de respirer, sans atteindre nos facultés mentales.

Plusieurs articles scientifiques récents montrent que le microbiote et les maladies neurodégénératives sont intimement liés. Des essais cliniques de Transfert de Matières Fécales (TMF) ont été réalisés chez des patients atteints de sclérose en plaques et la maladie de Parkinson, avec des effets positifs.

Bien que l’ANSM écrive “En l’état actuel des connaissances, la transplantation de microbiote fécal doit être réservée aux situations graves ou rares, en échec de traitement conventionnel et en l’absence d’alternative thérapeutique disponible et appropriée.” Il nous est impossible d’avoir ce traitement.

Avec cette pétition, vous soutiendrez notre demande d’autorisation pour bénéficier de plusieurs transplantations, et nous donner une chance de rester plus longtemps auprès de nos familles.

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Karine BRAILLYLanceur de pétition

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Pétition lancée le 25 juillet 2020