Avasküler Nekroz Hastalarının Hakları


Avasküler Nekroz Hastalarının Hakları
Kampanya metni
14 ŞUBAT SEVGİLİLER GÜNÜ HEDİYESİ:Hayatımı cehenneme çeviren avasküler nekroz.
31 yaşındayım.12 yaşımda araba kazasında kalça eklemimden aldığım darbe sonucu 19 yıl ağrsını çektim.10 sene önce ağrım olduğu için doktora gittim ve mr çekildim.Bir şeyin yok dendi ve kalça eklemime kortizonlu iğne yapıldı.Faydasını görmedim ve çokta üstelemedim.Ağustos 2013 yılında astım krizi geçirerek 2 gün hastanede yattım ve 2 ay yoğun ilaç tedavisi gördüm.Yine kortizonlu ilaç kullandım.Zaman zaman kasıklarıma giren ağrıyı önemsemedim yıllarca.Üşüttüm düşüncesiyle.13 Şubat 2014 tarihinde uzun yol yürüdüm ve 14 şubatta sol kalçama inanılmaz bir ağrı girdi.Bir hafta kadar yattım geçti dedim ve yürümeye başladığımda dayanılmaz ağrılar oldu.Devlet hastanesine gittim röntgen çekildim birşeyin yok dendi.Mr çekilmek istedim sonucu çıktı yine bir şeyin yok dendi.Hastanede başka doktora muayene oldum.Sonuca baktı bir şey yok ama elle muayenede belirtiler AVN dedi ve Mustafa Kemal Üniversitesi Araştırma hastanesine yönlendirdi.Tekrar mr çekildim.Sonucunda AVN başlangıcı varla yok arası dendi.Ödem oluştuğunu söylediler.Bu sefer Adanaya gittim.Ordaki doktor tomografi, tahlil röntgen istedi. 1 aylık ilaç tedavisi verdi ve koltuk değneği kullanmamı söyledi.Bir ay geçti ama benim ağrılarım dinmedi ve her geçen gün yürüme mesafem kısaldı.Sokağa çıkamaz oldum.Bacaklarıma kramlar girdi.Gecenin bir yarısı ayağıma giren kramplar uykumdan çığlık atarak hayatımı cehenneme çevirdi.Durup duruken bacaklarım kitlendi.Ayak damarlarım patladı 4 parmağım genişliğinde bacaklarımda morluklar oluşmaya başladı.Bacak bacak üstüne atma hereketini yapamaz oldum.Eğilip çorabımı bile giyemiyordum.Ailemin isteği üzerine Mersin Araştırma Hastanesine gittim.Belimden kaynaklı olabileceğini söylediler.Tekrar belimden ve kalçamdan mr çekildim.Ağrılarım öyle artmıştı ki mr makinasına ağrımdan ağlayarak girdim! Sonuç bir şeyin yok koltuk değneklerini at dendi.Sinir krizi geçirdim.Kime ve hangi doktora inanmam gerekiğini bilmezken dayanılmaz ağrılarımda cabası.Tekrar MKÜ araştırma hastanesine geldim.Doç.Dr.Aydıner kalacıya muayene oldum röntgen çekildim.Ödem olduğunu ve bu ödemin bu kadar ağrı yapmaması gerektiğini söyledi ve sintigrafi istedi.Tabi hastanin rezaleti, makina yandı sonuç çıkmadı diye 2-3 haftada böyle oyaladım.Sonunda sintigrafi çekildim ve sonucunu gösterdim.Bu sefer tekrar mr istedi.Hastanede çıkan yangın sonucu mr makınası bozulmuş özel hastaneye gittim tekrar muayene oldum ve mr çekildim.Mr sonucu çıktığında ikinci şoku yaşadım ve sinir krizi geçirdim hastane bahçesinde.Sağ bacağımda da nüksetmiş ve deformasyon başlamış.3 aylık konulamayan teşhis sonunda konuldu!!!.Sonuçları aldım ve doktora gittim.3 Haziran tarihinde çift taraflı kor dekompresyon ve kemik greftlemesi ameliyatı oldum.Ameliyatta alınan kemik örneği patolojiye gitti sonuç: Aseptik nekroz yani avasküler nekroz.2 ay yataktan kalkmadım.Yavaş yavaş ayağa kaldım ama değişen hiç bir şey olmadı.Doktorum beklemekten başka yapılacak bir şey olmadığını söyledi.Bu da yetmez gibi eğri yürümekten sağ dizimde menüsküs yırtığı çıktı.2 Eylül tarihinde menüsküs ameliyatı oldum.Sadece sağ dizim değil sol dizim ve ayak bileklerimde şişlikler tıkırtı gibi sesler ve ağrılar.Yan odaya koltuk değneksiz gittiğimde bacağımda oluşan ağrılar morarmalar....Eğri yürümekten belimde ki düzleşme başlangıcından dolayı belimde ağrılar....Haftaya kontrolüm var diğer dizimi ve ayak bileklerimede bakılacak.Baktırmaya korkuyorum....8 ayda 9 defa mr bir defa sintigrafi ve sayısız röntgen ve kan tahlili verdim.Şimdi ben ne yapacağım? Çalışmak mı nasıl? evlenmek ve çocuk dünyaya getirmek hak getire.Ben ve benim gibi yüzlerce bu hastalığı çeken arkadaşım var.Tedavi edilemiyoruz.Ne zamana kadar bu ağrılarla bu şekilde yaşayabiliriz.Çalışamıyoruz rapor alamıyoruz.Engelli sayılmıyoruz.Protez diyorsunuz.Tedavi edilemediği için kendi kemiğimi alıyorsunuz.Protez bir tedavimi yoksa tedavi edilemeyen organın yerine cansız bir organ koymakmı.Bizler genç hastalarız kimi 23 kimi 31 kimi 41 genliğin tam ortasında.Bildiğiniz üzere protez genç hastalarda çok fazla dayanmayıp 5 ila en fazla 10 seneye bir değişiyor.Çift taraflıysa 1 sene yatakta...
Bu şartlar altında maaş hakkımız özürlü hakkımız neden yok? Siz özel sektörde iş veren olsanız yaşam kalitesi bu kadar düşük birini kabul edermisiniz.
Engelli sayılmıyoruz ama koltuk değnekleri ile engelliler gibi yaşıyoruz.Rapor ve engelli hakkımızı istiyoruz.

Kampanya metni
14 ŞUBAT SEVGİLİLER GÜNÜ HEDİYESİ:Hayatımı cehenneme çeviren avasküler nekroz.
31 yaşındayım.12 yaşımda araba kazasında kalça eklemimden aldığım darbe sonucu 19 yıl ağrsını çektim.10 sene önce ağrım olduğu için doktora gittim ve mr çekildim.Bir şeyin yok dendi ve kalça eklemime kortizonlu iğne yapıldı.Faydasını görmedim ve çokta üstelemedim.Ağustos 2013 yılında astım krizi geçirerek 2 gün hastanede yattım ve 2 ay yoğun ilaç tedavisi gördüm.Yine kortizonlu ilaç kullandım.Zaman zaman kasıklarıma giren ağrıyı önemsemedim yıllarca.Üşüttüm düşüncesiyle.13 Şubat 2014 tarihinde uzun yol yürüdüm ve 14 şubatta sol kalçama inanılmaz bir ağrı girdi.Bir hafta kadar yattım geçti dedim ve yürümeye başladığımda dayanılmaz ağrılar oldu.Devlet hastanesine gittim röntgen çekildim birşeyin yok dendi.Mr çekilmek istedim sonucu çıktı yine bir şeyin yok dendi.Hastanede başka doktora muayene oldum.Sonuca baktı bir şey yok ama elle muayenede belirtiler AVN dedi ve Mustafa Kemal Üniversitesi Araştırma hastanesine yönlendirdi.Tekrar mr çekildim.Sonucunda AVN başlangıcı varla yok arası dendi.Ödem oluştuğunu söylediler.Bu sefer Adanaya gittim.Ordaki doktor tomografi, tahlil röntgen istedi. 1 aylık ilaç tedavisi verdi ve koltuk değneği kullanmamı söyledi.Bir ay geçti ama benim ağrılarım dinmedi ve her geçen gün yürüme mesafem kısaldı.Sokağa çıkamaz oldum.Bacaklarıma kramlar girdi.Gecenin bir yarısı ayağıma giren kramplar uykumdan çığlık atarak hayatımı cehenneme çevirdi.Durup duruken bacaklarım kitlendi.Ayak damarlarım patladı 4 parmağım genişliğinde bacaklarımda morluklar oluşmaya başladı.Bacak bacak üstüne atma hereketini yapamaz oldum.Eğilip çorabımı bile giyemiyordum.Ailemin isteği üzerine Mersin Araştırma Hastanesine gittim.Belimden kaynaklı olabileceğini söylediler.Tekrar belimden ve kalçamdan mr çekildim.Ağrılarım öyle artmıştı ki mr makinasına ağrımdan ağlayarak girdim! Sonuç bir şeyin yok koltuk değneklerini at dendi.Sinir krizi geçirdim.Kime ve hangi doktora inanmam gerekiğini bilmezken dayanılmaz ağrılarımda cabası.Tekrar MKÜ araştırma hastanesine geldim.Doç.Dr.Aydıner kalacıya muayene oldum röntgen çekildim.Ödem olduğunu ve bu ödemin bu kadar ağrı yapmaması gerektiğini söyledi ve sintigrafi istedi.Tabi hastanin rezaleti, makina yandı sonuç çıkmadı diye 2-3 haftada böyle oyaladım.Sonunda sintigrafi çekildim ve sonucunu gösterdim.Bu sefer tekrar mr istedi.Hastanede çıkan yangın sonucu mr makınası bozulmuş özel hastaneye gittim tekrar muayene oldum ve mr çekildim.Mr sonucu çıktığında ikinci şoku yaşadım ve sinir krizi geçirdim hastane bahçesinde.Sağ bacağımda da nüksetmiş ve deformasyon başlamış.3 aylık konulamayan teşhis sonunda konuldu!!!.Sonuçları aldım ve doktora gittim.3 Haziran tarihinde çift taraflı kor dekompresyon ve kemik greftlemesi ameliyatı oldum.Ameliyatta alınan kemik örneği patolojiye gitti sonuç: Aseptik nekroz yani avasküler nekroz.2 ay yataktan kalkmadım.Yavaş yavaş ayağa kaldım ama değişen hiç bir şey olmadı.Doktorum beklemekten başka yapılacak bir şey olmadığını söyledi.Bu da yetmez gibi eğri yürümekten sağ dizimde menüsküs yırtığı çıktı.2 Eylül tarihinde menüsküs ameliyatı oldum.Sadece sağ dizim değil sol dizim ve ayak bileklerimde şişlikler tıkırtı gibi sesler ve ağrılar.Yan odaya koltuk değneksiz gittiğimde bacağımda oluşan ağrılar morarmalar....Eğri yürümekten belimde ki düzleşme başlangıcından dolayı belimde ağrılar....Haftaya kontrolüm var diğer dizimi ve ayak bileklerimede bakılacak.Baktırmaya korkuyorum....8 ayda 9 defa mr bir defa sintigrafi ve sayısız röntgen ve kan tahlili verdim.Şimdi ben ne yapacağım? Çalışmak mı nasıl? evlenmek ve çocuk dünyaya getirmek hak getire.Ben ve benim gibi yüzlerce bu hastalığı çeken arkadaşım var.Tedavi edilemiyoruz.Ne zamana kadar bu ağrılarla bu şekilde yaşayabiliriz.Çalışamıyoruz rapor alamıyoruz.Engelli sayılmıyoruz.Protez diyorsunuz.Tedavi edilemediği için kendi kemiğimi alıyorsunuz.Protez bir tedavimi yoksa tedavi edilemeyen organın yerine cansız bir organ koymakmı.Bizler genç hastalarız kimi 23 kimi 31 kimi 41 genliğin tam ortasında.Bildiğiniz üzere protez genç hastalarda çok fazla dayanmayıp 5 ila en fazla 10 seneye bir değişiyor.Çift taraflıysa 1 sene yatakta...
Bu şartlar altında maaş hakkımız özürlü hakkımız neden yok? Siz özel sektörde iş veren olsanız yaşam kalitesi bu kadar düşük birini kabul edermisiniz.
Engelli sayılmıyoruz ama koltuk değnekleri ile engelliler gibi yaşıyoruz.Rapor ve engelli hakkımızı istiyoruz.

Kampanya Kapatıldı
Bu kampanyayı paylaş
Karar Vericiler
Kampanya güncellemeleri
Bu kampanyayı paylaş
Kampanya 21 Eylül 2014 tarihinde başlatıldı