Sueldo mínimo interprofesional para las cuidadoras principales y leyes de protección

El problema

Soy una madre monoparental categoría especial Española (cataluña) llevando a cabo sola la crianza atípica de mi hijo de 9 años, él es máximo dependiente grado 3 plus permanente con discapacidad reconocida del 96% permanente (tiene una enfermedad ultrarara que es el único en España y no sabemos si del mundo con esas 3 mutaciones concretas, se llama IAHSP parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio en la lactancia, es una mutación autosómica recesiva, es ELA infantil compleja ultra rara tiene muchísimos síntomas y enfermedades adyacentes ERGE y esofagitis eosinofilica, presenta hipotonía axial, disfagia severa y síndrome de aspiración silente, retraso madurativo general y intelectual y deterioro cognitivo que avanza hacia una anartria completa, usuario de Sonda nasogástrica pendiente de gastrostomía, usuario de pañal y silla de ruedas permanente, tiene AOS severa infantil y duerme con soporte respiratorio BIPAP, y utiliza asistente de tos, aspirador de secreciones, nebulizador. Tiene espasticidad severa y fatiga extrema, atrofia, signos de epilepsia, sialorrea severa, estrabismo y problemas que radican en la motoneurona superior e inferior por lo que es una enfermedad degenerativa progresiva agresiva y de curso irreversible. operado de una luxación de cadera con osteotomía femoral rotaroria y tenotomía bilateral del tendón psoas y acetabuloplastia con prótesis Dega fijada al hueso y tornillos) y con problemas de atrofia muscular etc sus cuidados están arreciando muchísimo y estuvo encamado muchos meses, pues han habido complicaciones varias, y cogió una infección por estafilococos que podría haber acabado muy mal y nadie me hacía caso, estuvo muy malito, actualmente estamos desprovistos de seguridad, cuidados en el entorno del hogar y apoyos y estabilidad económica, porque a parte de la ayuda de los 455,40€ de cuidados al dependiente, no existe ninguna ayuda permanente y decente para familias como la mía, en la cuál tengo que maternar cuidando a tiempo completo y llevar un hogar y mil trámites burocráticos que no me dejan descansar y privación de sueño por guardia constante día y noche sola y con un hijo crónico complejo grave la situación comienza a superarme , entre otras muchas cosas casi siempre estamos solos, mi situación de cuidadora es permanente y no tiene conciliación laboral posible fuera de mi trabajo de cuidadora, pues la vida no dá para más entre la casa, los cuidados intensivos y complejos de mi hijo, sus curas, médicos, terapias, burocracias constantes, sus intervenciones quirúrgicas e ingresos hospitalarios, y mis propios problemas de salud causados por el desgaste y la imposibilidad de descanso alguno, funciono como una máquina 24h/7 y eso volvería loco y pondría enfermo a cualquiera, la ansiedad el duelo permanente, la presión diaria, dolencias físicas e impotencia que vivimos habla a través de nuestro cuerpo, a mi me han reconocido el año pasado un grado de discapacidad del 35% también por varias patologías incapacitantes y degenerativas, quiero impulsar una ley de protección y revisión para fijar prestación/pensión que proteja a las personas cuidadoras permanentes de sus familiares (en su mayoría mujeres) y que se fije una prestación decente fija, un SMI (sueldo mínimo interprofesional) y el reconocimiento laboral con derecho a baja, vacaciones retribuidas, respiros, y la figura del asistente personal en casa o cuidados paliativos 24h, para estos casos atípicos de familia monoparental especial y de cuidadores permanentes que vivimos ejerciendo enfermería compleja en casa recluídas en casa la mayor parte del año, sin revisiones cada 6 meses ni justificantes de porqué "no estamos trabajando fuera de casa" cuando sí lo estamos haciendo todo el tiempo dentro, ni interrogatorios de servicios sociales, aferes sociales, eaia y demás instituciones, como se viene haciendo para poder percibir la renta garantizada al ciudadano o el ingreso mínimo vital, pues no nos priorizan como "perfil social" y en muchos casos se nos presiona psicológicamente, se nos amedrenta y se nos habla con desprecio y con total incongruencia, indolencia y desconocimiento, la falta de empatía es una norma de lo que nuestro trabajo y vida conlleva y de lo que soportamos, se aprovechan de la vulnerabilidad de los más vulnerables que no nos quedan fuerzas ni tiempo para luchar por nuestros derechos a la vez irónicamente tenemos que ser las más fuertes de la sociedad para sobrevivir y llevar todo al día con mil frentes abiertos como si de un castigo se tratase, nosotros no hemos provocado esta situación NO es nuestra culpa así que no entiendo porque se nos castiga hasta la muerte, somos carne de cañón de maltrato institucional sistemático y el más puro desprecio de la sociedad y los trabajadores de sus instituciones, yo misma he sufrido muchísimo y tengo pruebas de ello, para cuidar en condiciones necesitamos estar sanas y poder cuidarnos lo mínimo, necesitamos estabilidad y muchos programas apoyo integral, necesitamos red, salud mental prioritaria y urgente, necesitamos también nosotros prioridad en la sanidad, como la tarjeta cuida'm que tienen nuestros niños pero también para nosotras las madres o padres cuidadores, y especialistas en fisioterapia y psicoterapia, logopeda etc para nuestros niños y para nosotras en festivos y vacaciones completas donde se nos abandona largos periodos de tiempo a nuestra suerte sin apoyos ni colegio ni terapias, no más presión de las oficinas y el sistema para funcionar al ritmo de los demás, cuando sabemos que es algo imposible en las familias monoparentales y diversas, si cobras dependencia no tienes ayuda a domicilio, si tienes la ayuda a domicilio no tienes la prestación de la dependencia... ¿así cómo pueden vivir 2 o más personas con mínima calidad de vida y sólo 455,40€ al mes para terapias? Esto te dá para acabar de pasar el mes y pagar las facturas pendientes de alquiler y demás gastos, si pasas de tanto al mes no te ayudan con el alquiler, o hay incompatibilidad de ayudas dependiendo de las comunidades autónomas, no existen alquileres sociales adaptados para nosotros porque almenos a nosotros no nos lo han facilitado y eso es una forma de discriminación muy potente, en la borsa d'habitatge no hay pisos con ascensor ¿así para qué nos vamos a apuntar? Aunque estoy apuntada no es justo que salga 2 piso adaptado en no sé cada 5 o 7 años que no te va a tocar, si mi hijo es usuario de silla de ruedas y otros aparatos ortoprotésicos, necesita ascensor sí o sí y espacio, muchos nos vemos en la tesitura de tener que pedir favores constantes a familiares que ya tienen lo suyo, o una incapacidad laboral y pasar por el tribunal médico del Icam, o solicitar una discapacidad antes de llegar a los 40, porque nuestro cuerpo y salud están muy deteriorados y petamos por varios sitios, conozco varios casos el primero de ejemplo el mío, pero también nos ponen pegas para ayudas pua, pia, problemas e injusticia para retirar visitas y la patria potestad a los progenitores peligrosos y abandónicos de hijos con discapacidades severas como es mi hijo que ha sido víctima de maltrato siendo un bebé y de desamparo absoluto por parte del padre y todos los parientes paternos hasta el día de hoy, y incluso problemas para conseguir ayudas de alimentos a veces, nos los han quitado ni cáritas ni del ayuntamiento nos dan alimentos ni ropa ni el juguete para reyes de cruz roja, así no podemos seguir, hay omisión y hermetismo de información, silencio administrativo, maltrato institucional por parte de quienes deberían ayudarnos y asesorarnos en los servicios sociales para poder sustentarnos o cotizar a la seguridad social con convenio regulador especial del trabajador, o incluso omitir que tenemos derecho a pañales gratuitos para nuestros familiares dependientes, que yo me enteré a principios de año 2022... y por otras mamás, que nos tenemos que ir enterando de unas a otras por los grupos y leyendo por cuenta propia y autodidacta, hay que hacerse un máster propio en derecho, administración etc y de todos estos asuntos de burocracia, y me quedo corta en la explicación de todo lo que quiero expresar y visibilizar, por favor firmad la petición para ayudarnos y si estáis de acuerdo para pedir una reforma de ley a favor de los derechos y protección para familias especiales monoparentales en crianza atípica de hijos o familiares con gran discapacidad y máximos dependientes permanentes o grado 3+
Nuestros hijos/familiares merecen más, y las cuidadoras merecemos más, merecemos tener una vida, ya que vamos a estar cuidando hasta morir, sí, suena duro pero es cierto, cuidamos hasta la muerte, con la incertidumbre y el profundo sufrimiento de no saber qué pasará con ellos cuando nosotras hayamos muerto, Merecemos cuidados y especialistas tanto ellos como nosotros, pasada la edad de acudir a CDIAP también debería haber preferencia en urgencias y derecho a estos servicios por la seguridad social, como fisioterapia psicología continuada e intensiva, grupos de apoyo, logopedas, pedagogos, recursos para todo y todos, Muchas gracias se ruega difusión, pues la discapacidad te puede tocar a ti también algún día.

Raquel Ruiz MasCreador de la peticiónmadre atípica monoparental categoría especial un peque que padece IAHSP un tipo de ELA infantil compleja ultrarara, ha estado mal diagnosticado 9 años, luchando mucho en esta vida para todo pero sobretodo para la equidad y contra las injusticias.

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El problema

Soy una madre monoparental categoría especial Española (cataluña) llevando a cabo sola la crianza atípica de mi hijo de 9 años, él es máximo dependiente grado 3 plus permanente con discapacidad reconocida del 96% permanente (tiene una enfermedad ultrarara que es el único en España y no sabemos si del mundo con esas 3 mutaciones concretas, se llama IAHSP parálisis espástica ascendente hereditaria de inicio en la lactancia, es una mutación autosómica recesiva, es ELA infantil compleja ultra rara tiene muchísimos síntomas y enfermedades adyacentes ERGE y esofagitis eosinofilica, presenta hipotonía axial, disfagia severa y síndrome de aspiración silente, retraso madurativo general y intelectual y deterioro cognitivo que avanza hacia una anartria completa, usuario de Sonda nasogástrica pendiente de gastrostomía, usuario de pañal y silla de ruedas permanente, tiene AOS severa infantil y duerme con soporte respiratorio BIPAP, y utiliza asistente de tos, aspirador de secreciones, nebulizador. Tiene espasticidad severa y fatiga extrema, atrofia, signos de epilepsia, sialorrea severa, estrabismo y problemas que radican en la motoneurona superior e inferior por lo que es una enfermedad degenerativa progresiva agresiva y de curso irreversible. operado de una luxación de cadera con osteotomía femoral rotaroria y tenotomía bilateral del tendón psoas y acetabuloplastia con prótesis Dega fijada al hueso y tornillos) y con problemas de atrofia muscular etc sus cuidados están arreciando muchísimo y estuvo encamado muchos meses, pues han habido complicaciones varias, y cogió una infección por estafilococos que podría haber acabado muy mal y nadie me hacía caso, estuvo muy malito, actualmente estamos desprovistos de seguridad, cuidados en el entorno del hogar y apoyos y estabilidad económica, porque a parte de la ayuda de los 455,40€ de cuidados al dependiente, no existe ninguna ayuda permanente y decente para familias como la mía, en la cuál tengo que maternar cuidando a tiempo completo y llevar un hogar y mil trámites burocráticos que no me dejan descansar y privación de sueño por guardia constante día y noche sola y con un hijo crónico complejo grave la situación comienza a superarme , entre otras muchas cosas casi siempre estamos solos, mi situación de cuidadora es permanente y no tiene conciliación laboral posible fuera de mi trabajo de cuidadora, pues la vida no dá para más entre la casa, los cuidados intensivos y complejos de mi hijo, sus curas, médicos, terapias, burocracias constantes, sus intervenciones quirúrgicas e ingresos hospitalarios, y mis propios problemas de salud causados por el desgaste y la imposibilidad de descanso alguno, funciono como una máquina 24h/7 y eso volvería loco y pondría enfermo a cualquiera, la ansiedad el duelo permanente, la presión diaria, dolencias físicas e impotencia que vivimos habla a través de nuestro cuerpo, a mi me han reconocido el año pasado un grado de discapacidad del 35% también por varias patologías incapacitantes y degenerativas, quiero impulsar una ley de protección y revisión para fijar prestación/pensión que proteja a las personas cuidadoras permanentes de sus familiares (en su mayoría mujeres) y que se fije una prestación decente fija, un SMI (sueldo mínimo interprofesional) y el reconocimiento laboral con derecho a baja, vacaciones retribuidas, respiros, y la figura del asistente personal en casa o cuidados paliativos 24h, para estos casos atípicos de familia monoparental especial y de cuidadores permanentes que vivimos ejerciendo enfermería compleja en casa recluídas en casa la mayor parte del año, sin revisiones cada 6 meses ni justificantes de porqué "no estamos trabajando fuera de casa" cuando sí lo estamos haciendo todo el tiempo dentro, ni interrogatorios de servicios sociales, aferes sociales, eaia y demás instituciones, como se viene haciendo para poder percibir la renta garantizada al ciudadano o el ingreso mínimo vital, pues no nos priorizan como "perfil social" y en muchos casos se nos presiona psicológicamente, se nos amedrenta y se nos habla con desprecio y con total incongruencia, indolencia y desconocimiento, la falta de empatía es una norma de lo que nuestro trabajo y vida conlleva y de lo que soportamos, se aprovechan de la vulnerabilidad de los más vulnerables que no nos quedan fuerzas ni tiempo para luchar por nuestros derechos a la vez irónicamente tenemos que ser las más fuertes de la sociedad para sobrevivir y llevar todo al día con mil frentes abiertos como si de un castigo se tratase, nosotros no hemos provocado esta situación NO es nuestra culpa así que no entiendo porque se nos castiga hasta la muerte, somos carne de cañón de maltrato institucional sistemático y el más puro desprecio de la sociedad y los trabajadores de sus instituciones, yo misma he sufrido muchísimo y tengo pruebas de ello, para cuidar en condiciones necesitamos estar sanas y poder cuidarnos lo mínimo, necesitamos estabilidad y muchos programas apoyo integral, necesitamos red, salud mental prioritaria y urgente, necesitamos también nosotros prioridad en la sanidad, como la tarjeta cuida'm que tienen nuestros niños pero también para nosotras las madres o padres cuidadores, y especialistas en fisioterapia y psicoterapia, logopeda etc para nuestros niños y para nosotras en festivos y vacaciones completas donde se nos abandona largos periodos de tiempo a nuestra suerte sin apoyos ni colegio ni terapias, no más presión de las oficinas y el sistema para funcionar al ritmo de los demás, cuando sabemos que es algo imposible en las familias monoparentales y diversas, si cobras dependencia no tienes ayuda a domicilio, si tienes la ayuda a domicilio no tienes la prestación de la dependencia... ¿así cómo pueden vivir 2 o más personas con mínima calidad de vida y sólo 455,40€ al mes para terapias? Esto te dá para acabar de pasar el mes y pagar las facturas pendientes de alquiler y demás gastos, si pasas de tanto al mes no te ayudan con el alquiler, o hay incompatibilidad de ayudas dependiendo de las comunidades autónomas, no existen alquileres sociales adaptados para nosotros porque almenos a nosotros no nos lo han facilitado y eso es una forma de discriminación muy potente, en la borsa d'habitatge no hay pisos con ascensor ¿así para qué nos vamos a apuntar? Aunque estoy apuntada no es justo que salga 2 piso adaptado en no sé cada 5 o 7 años que no te va a tocar, si mi hijo es usuario de silla de ruedas y otros aparatos ortoprotésicos, necesita ascensor sí o sí y espacio, muchos nos vemos en la tesitura de tener que pedir favores constantes a familiares que ya tienen lo suyo, o una incapacidad laboral y pasar por el tribunal médico del Icam, o solicitar una discapacidad antes de llegar a los 40, porque nuestro cuerpo y salud están muy deteriorados y petamos por varios sitios, conozco varios casos el primero de ejemplo el mío, pero también nos ponen pegas para ayudas pua, pia, problemas e injusticia para retirar visitas y la patria potestad a los progenitores peligrosos y abandónicos de hijos con discapacidades severas como es mi hijo que ha sido víctima de maltrato siendo un bebé y de desamparo absoluto por parte del padre y todos los parientes paternos hasta el día de hoy, y incluso problemas para conseguir ayudas de alimentos a veces, nos los han quitado ni cáritas ni del ayuntamiento nos dan alimentos ni ropa ni el juguete para reyes de cruz roja, así no podemos seguir, hay omisión y hermetismo de información, silencio administrativo, maltrato institucional por parte de quienes deberían ayudarnos y asesorarnos en los servicios sociales para poder sustentarnos o cotizar a la seguridad social con convenio regulador especial del trabajador, o incluso omitir que tenemos derecho a pañales gratuitos para nuestros familiares dependientes, que yo me enteré a principios de año 2022... y por otras mamás, que nos tenemos que ir enterando de unas a otras por los grupos y leyendo por cuenta propia y autodidacta, hay que hacerse un máster propio en derecho, administración etc y de todos estos asuntos de burocracia, y me quedo corta en la explicación de todo lo que quiero expresar y visibilizar, por favor firmad la petición para ayudarnos y si estáis de acuerdo para pedir una reforma de ley a favor de los derechos y protección para familias especiales monoparentales en crianza atípica de hijos o familiares con gran discapacidad y máximos dependientes permanentes o grado 3+
Nuestros hijos/familiares merecen más, y las cuidadoras merecemos más, merecemos tener una vida, ya que vamos a estar cuidando hasta morir, sí, suena duro pero es cierto, cuidamos hasta la muerte, con la incertidumbre y el profundo sufrimiento de no saber qué pasará con ellos cuando nosotras hayamos muerto, Merecemos cuidados y especialistas tanto ellos como nosotros, pasada la edad de acudir a CDIAP también debería haber preferencia en urgencias y derecho a estos servicios por la seguridad social, como fisioterapia psicología continuada e intensiva, grupos de apoyo, logopedas, pedagogos, recursos para todo y todos, Muchas gracias se ruega difusión, pues la discapacidad te puede tocar a ti también algún día.