C’est la lecture du livre de Ray Dorsey et Michael Okun récemment sorti aux États-Unis qui m’a conduit lancer cette pétition.
J’ai consacré l’épisode 70 des Parkinson’s Follies (la chaîne YouTube que je gère depuis trois ans qui présente Parkinson vu du côté des malades ) à une présentation du livre.
Je propose ci après quelques éléments traités dans ce livre très riche qui peuvent servir d’arguments pour faire signer la pétition à votre entourage.
Le doublement du nombre de cas de maladie de parkinson dans le monde d’ici 2050 n’est pas une fatalité. Mais c’est maintenant qu’il faut agir si on ne veux pas que ça continue à ce rythme.
Les auteurs de ce livre, Ray Dorsey et Michael Okun, neurologues, professeurs et chercheurs reconnus, en sont tellement persuadés qu’il se sont engagés totalement dans un combat pour qu’enfin l’humanité s’attaque a une pandémie qui est une menace pour sa survie.
Car la maladie de Parkinson n’est qu’une des maladies dues à nos modes de vie dont le développement est hors de contrôle, et qui touchent des personnes de plus en plus jeunes.
1 : Parkinson est une maladie évitable, qu’on peut stopper à échéance de 10 ans
Il existe un consensus dorénavant pour estimer que moins de 15 % des cas de maladie de Parkinson ont une origine génétique. Ce qui signifie que plus de 85 % ont une origine environnementale, doux euphémisme pour dire que plus de 85 % des personnes atteintes de maladie de Parkinson ont été empoisonnés par des molécules chimiques dues aux activités humaines.
Dans le livre, j’ai découvert une manière différente et inusitée de présenter ces faits : s’ils n’avaient pas été en contact avec ces produits toxiques, plus de 85 % des malades de Parkinson ne le seraient pas… et les autres 15 % non plus d’ailleurs car le caractère génétique consiste principalement en une moindre résistance des cellules aux agressions.
Les auteurs fixent un objectif ; qu’en 2035 il n’y ait plus d’augmentation du rythme d’apparition de nouveaux cas. Cela suppose de diminuer drastiquement l’exposition de la population aux molécules toxiques par de nombreuses interdictions et des mesures de prévention.
2 : quelles sont ces causes environnementales ?
L’expression « causes environnementales » pourrait laisser croire que des facteurs externes, dans notre environnement, seraient une cause. Certes nous humains devons subir une radioactivité naturelle, des rayons UV du soleil seulement en partie filtrés par l’atmosphère, l’existence de plantes toxiques voire mortelles, de microbes pathogènes, et même quelques prédateurs de l’homme que nous n’avons pas complètement éliminé ...
Mais les facteurs environnementaux de la maladie de Parkinson ne sont aucun de ceux là : il s’agit de facteurs entièrement dus à l’activité humaine, principalement apparus depuis la première révolution industrielle.
En 1817 James Parkinson décrivit les premiers six cas de la maladie à Londres où la pollution de l’air due au charbon était indescriptible. Depuis l’homme n’a cessé de disséminer dans l’environnement des molécules de synthèse toxiques.
Les auteurs du livre « the parkinson’s plan » le démontrent formidablement bien à partir de trois exemples :
-le paraquat, pesticide encore largement utilisé dans le monde même s’il est interdit en Europe.
-le trichloréthylène, solvant trop longtemps utilisé dans le nettoyage à sec, toujours en usage dans l’industrie.
-le nuage d’aérosols toxiques qui recouvre nos grandes villes où se concentre dorénavant la population.
Les mensonges et dissimulations des fabricants, la lâcheté parfois des décideurs sont bien décrits dans le cas de ces produits neurotoxiques pris à titre d’exemple.
Ces exemples sont parlant et certaines mesures d’interdiction ont été prises. Mais ce sont des centaines voire des milliers de molécules toxiques qu’il faudrait bannir immédiatement.
3 : Il faut des moyens à la hauteur du défi
Quand on veut, on peut !
L’exemple de la lutte contre le SIDA en est un bon exemple. L’implication des citoyens à grande echelle a poussé les décideurs à mettre en place un grand plan mondial, pour accélérer la recherche, prendre la prévention à bras le corps, organiser la diffusion des médicaments, même coûteux, dans tous les pays et tous les milieux sociaux. Ce ne fut pas parfait, mes les résultats furent au rendez-vous.
Les moyens financiers accordés à la lutte contre la maladie de Parkinson sont sans commune mesure par rapport aux moyens qui furent mis en oeuvre pour lutter contre le sida.
La pandémie de maladie de parkinson représente un coût énorme pour la société qu’une politique de prévention adaptée diminuerait drastiquement. Les auteurs estiment qu’ un pour cent de baisse de l’incidence de la maladie aux Etats-Unis permettrait d’économiser 500 millions de dollars.
Le plan propose de décupler d’ici 2035 les sommes consacrées à la maladie de Parkinson. Et qu’une plus grosse part soit consacrée à la prévention (actuellement 2 % du budget)
La prise en charge des malades doit être entièrement ré-orientée pour répondre aux besoins de millions de nouveaux cas. Elle devrait mettre les malades au centre du dispositif, autour desquels tous les services utiles devraient s’organiser.
Autre priorité : permettre à 100 % des malades l’accès au levodopa, médicament peu coûteux et pourtant indisponible dans de nombreux pays
4 : à pandémie mondiale, action globale
Concernant la prévention, il faut agir à tous les niveaux : personnel, communautés, humanité.
Au niveau des individus, dans la vie de tous les jours, les auteurs proposent 25 règles à suivre pour diminuer le risque de maladie de Parkinson. C’est peu courant de voire ainsi la prévention comme un enjeu personnel ou familial, mais c’est totalement justifié tant que les décisions globales à l’échelle des nations, voire de l’ONU, ne sont pas mises en œuvre.
Au niveau des petites communautés, des marges de manœuvre existent
- pour assurer aux habitants un environnement débarrassé des poisons les plus toxiques.
- pour mettre en place des équipes pluridisciplinaires chargées de procurer aux habitants des soins adaptés.
Au niveau mondial, il n’y a plus de et temps à perdre. Suivant le modèle des COP pour le climat, toutes les nations devraient s’engager à interdire progressivement toutes les substances chimiques neurotoxiques ou cancérigènes, et l’ONU pourrait prendre en charge les aides à la transition.
Les auteurs du livre insistent sur la nécessité de ré-orienter la recherche, d’ouvrir des pistes inexplorées, de coordonner mieux et d’impliquer plus largement les malades.