« Faisons de la lutte contre la maladie de Charcot et autres maladies neurodégénératives une grande cause nationale » 
 
Un collectif de professionnels de la santé et de personnalités du monde culturel demande, dans une tribune au « Monde », que le prochain quinquennat renforce la recherche sur la maladie de Charcot, ainsi que l’accompagnement des patients et de leurs proches. 

Tribune. Le contexte dans lequel s’est déroulé le débat préélectoral a invisibilisé les enjeux sanitaires de chacun des candidats (défense de l’hôpital public, déserts médicaux, lutte contre les maladies rares…). Au sein des 7 000 maladies rares qui touchent 3 millions de personnes en France, dans le plus grand silence, il est nombre de maladies neurodégénératives, dont la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. 

Chaque jour, en France, quatre personnes décèdent de la SLA et autant voient leur vie brisée à l’annonce du diagnostic. Peu médiatisée et encore moins visible que d’autres pathologies, la SLA est néanmoins une des plus fréquentes parmi les maladies rares. Tout le monde peut être touché par la SLA, hommes, femmes, jeunes, moins jeunes. Dans la majorité des cas, il n’y a pas de facteurs de prédisposition. En moyenne, à l’annonce du diagnostic, une personne malade ne survivra pas au-delà de cinq ans. 

C’est pourquoi l’Association pour la recherche sur la SLA (Arsla) a fait parvenir un plaidoyer proposant des pistes de travail concrètes aux différents candidats à l’élection présidentielle qui s’achèvera le dimanche 24 avril. Un collectif d’associations, le Collectif Solidarité Charcot et les SLAvengers, a proposé, quant à lui, une pétition qui rassemble près de 100 000 personnes pour alerter sur les besoins des personnes malades et leurs aidants. 

Une situation de polyhandicap 

L’Arsla, le Collectif et d’autres associations ont décidé de se regrouper et, ensemble, au nom de la communauté SLA, ils partent en croisade pour en finir avec une mort annoncée dans l’indifférence la plus totale. Plus connue sous le nom de « maladie de Charcot », la SLA est une maladie incurable liée à la dégénérescence des neurones moteurs. 
La personne atteinte de SLA est rapidement en situation de polyhandicap avant d’arriver à une paralysie totale, ses muscles, un par un, ne répondant plus. Il lui devient impossible de se nourrir, de respirer, de parler sans aide. Son corps est peu à peu emprisonné, seuls son cerveau et ses capacités intellectuelles restent intacts. L’enfermement est total, ce qui provoque d’intenses souffrances psychiques et une désespérance souvent intenable. Combien de personnes vivent encore et ont vécu dans les ténèbres, ont connu les affres du désespoir et ont été brisées par la SLA depuis sa reconnaissance, il y a cent cinquante ans  ? 

Le temps de la souffrance et de l’épuisement, qui laisse place à l’abnégation, dans laquelle malades, proches aidants et équipes soignantes sont plongés, est révolu, et doit laisser place à des actions de justice sociale, de démocratie en santé, de recherches scientifiques conséquentes et de soutien aux familles qui jouent bien souvent le rôle d’aidants, pour enfin clamer un message d’espoir à toute la communauté SLA. 

Pour le respect des droits fondamentaux des personnes 
Il est fondamental que l’organisation du système de soins soit pérennisée et renforcée pour assurer à chaque personne malade de pouvoir être suivie dans de meilleures conditions, en plaçant le patient et l’aidant en son cœur. Il est impératif, en raison de la rapidité de l’évolution de la maladie, d’instaurer la coordination et la continuité des soins hôpital-ville pour les personnes atteintes de SLA, à partir des centres d’expertise. Lorsque le diagnostic de la maladie de Charcot est posé, la personne malade va avoir besoin d’aides techniques onéreuses (fauteuil roulant électrique, commande oculaire…) et d’aides humaines. 

Or, selon l’âge et la situation professionnelle auxquels se déclare la maladie, les droits ne sont pas les mêmes. Il y va donc du respect des droits fondamentaux des personnes que de revoir les critères d’attribution des prestations de compensation et l’accès facilité pour tous aux aides techniques adaptées. Il est important également d’améliorer l’information pour les nouveaux patients atteints concernant le parcours de soins et l’accès aux aides sociales. 

Un effort de financement significatif 

La SLA est une maladie modèle pour la recherche d’une molécule permettant de lutter contre la neurodégénérescence, car les critères d’évaluation sont objectifs et mesurables. La recherche sur la SLA sert l’intérêt général et, plus spécifiquement, les recherches sur les maladies neurodégénératives en général. Cela mérite qu’un effort de financement significatif soit mis en place pour comprendre les causes de la SLA et permettre à l’excellence française de développer de nouvelles thérapies. 
Enfin, il est urgent de permettre un accès plus simple et large à l’usage compassionnel de médicaments, et un accès simplifié des patients au traitement. La communauté SLA exhorte le futur gouvernement à faire de la SLA et des maladies neurodégénératives, encore incurables, une grande cause nationale lors du nouveau quinquennat qui débute. 
 
Les signataires de cette tribune sont : Marina Carrère d’Encausse, médecin, journaliste et romancière ; Claude Desnuelle, vice-président de l’Arsla, membre de l’Académie nationale de médecine, professeur émérite des universités, neurologue des hôpitaux ; Guilhem Gallart, dit « Pone », producteur de musique, membre du groupe Fonky Family, atteint par la SLA ; Jeanne Lambert, comédienne, fille de Jean-Yves Lafesse, décédé de la SLA ; Gilles Pialoux, infectiologue, auteur d’un roman autour de la SLA, Comme un léger tremblement.