Queridos amigos, soy Víctor Tolosa y he vivido por más de 11 años con mieloma múltiple, un tipo de cáncer en la sangre que ha ido destruyendo mis huesos, impactando profundamente todos los aspectos de mi vida desde lo físico, psicológico, económico, laboral y social.
He encontrado un propósito al trabajar con otros pacientes y con organizaciones de pacientes, para llamar a nuestro gobierno a cumplir su obligación de garantizar el derecho a la salud y hemos avanzado mucho. Me frustra ver a amigos y conocidos que he hecho a lo largo de esta lucha, irse en el camino por no poder acceder a una atención médica ni a sus medicamentos.
Lo que inició como un llamado al gobierno por parte de organizaciones sociales, pacientes, familiares y especialistas, medios y artistas, se convirtió en una solicitud oficial que cumple con todos los requerimientos y que fue presentada ante la institución de salud señalada, el Consejo de Salubridad General.
En 2018, bajo los lineamientos creados por el Consejo de Salubridad General, el Instituto Nacional de Cancerología presentó formalmente la solicitud para listar al Mieloma Múltiple como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos.
Hasta hoy la solicitud continúa en la página del Consejo como “en trámite”, habiendo pasado 650 días desde que se inició este proceso. Sabemos que por el cambio de gobierno, faltaba definir la totalidad de integrantes de la comisión para que el presidente de misma, pudiera convocar a la primera sesión del año y presentar en el orden del día la solicitud para listar al Mieloma Múltiple como Enfermedad que Ocasiona Gastos Catastróficos para que sea aprobada por los integrantes.
Actualmente se tiene definida la mayoría de los representantes de las instituciones y asociaciones que señala el reglamento interno, por lo que deberían sesionar antes de que acabe el año, en cumplimiento de su reglamento interno, el cual indica que “la Comisión sesionará de manera ordinaria, cuando menos cada seis meses, y de manera extraordinaria, cuantas veces sean necesarias, previa convocatoria del presidente de la Comisión”.
Por ello, antes de que termine el año es muy importante recordarles que se tiene este tema pendiente y que sabemos aprobarán. Lo único que necesitamos es que escuchen nuestra petición y la buena voluntad de estos integrantes para que digan SÍ A LA SOLICITUD DE LISTAR AL MIELOMA MÚLTIPLE COMO ENFERMEDAD QUE OCASIONA GASTOS CATASTRÓFICOS y con ello garanticen el derecho a la salud de todas y todos los mexicanos sin seguridad social con este padecimiento.
Estamos en la recta final y la decisión está en manos de ellos. Por favor apóyennos con su firma, la cual llegará directamente al Consejo de Salubridad General para que entiendan que no estamos solos y que esta lucha por nuestra vida es de todos los mexicanos. Con esta aprobación, los pacientes de escasos recursos de todo el país finalmente podrán recibir el tratamiento que necesitan.
Ustedes pueden ayudarnos a dejar de ser invisibles para las autoridades de salud, firmando nuestra solicitud en change.org. y compartiendo en sus redes sociales, con familiares y amigos, usando los hashtag:
#MéxicoContraElMielomaMúltiple
#FirmasAFavorMielomaMúltiple
#ApruebenLaSolicitudDeMielomaMúltiple
Cada vez que firmas ellos reciben un e-mail recordándoles que tienen pendiente aprobar nuestra solicitud.
MÉXICO CONTRA EL MIELOMA MÚLTIPLE