Merhaba, ben Deniz Ateş. 5 yaşında dünyalar güzeli bir kızın babasıyım.

Kızıma, 5.5 aylıkken SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu. 5 senedir onu yaşatmak için elimden geleni yapıyorum. Tek şansı dünyanın en pahalı ilacı Zolgensma ilaç tedavisi. Ne yazık ki, Türkiye'de SGK tarafından bu ilaç karşılanmadığı için 1 milyon 600 bin dolarlık tedavi masraflarını kendimiz karşılamak zorundayız. 

Bıkmadan usanmadan, kızım tedaviye kavuşsun diye her gün sokaklarda bağış topluyorum. Güneşi de gördüm, yağmuru da. Saatlerce ıslandım. Hakaretlere uğradım ama bıkmadım, yılmadım. Bir baba olarak kızım için her şeyi yaparım. 

Canım yanıyor artık. Zolgensma ilacının SGK tarafından karşılanmadığı her gün bu çocukları ölüme terk ediyorsunuz. Günah değil mi? 

Çocuğuna yemek yedirememek nedir bilir misiniz? Irmak şu an 12 kilo 750 gram. Dubai'de tedavi görebilmesi için yalnızca parayı toplayabilmek de yetmiyor. Irmak'ın 13.5 kilo altında olması gerekiyor. Yani son 750 gram. Tedavi şansını yitirmemesi için aç bırakmak zorunda kalıyoruz. Bu ne demek bilir misiniz? Ona yemek yediremediğimiz için 10 gün ben de hiçbir şey yiyemedim. Çocuğunun karnı açken bir baba nasıl tok olabilir ki...

Bir an önce Zolgensma ilacı SGK kapsamına alınsın. Bir babanın çaresizliğini görün. Beraber Irmak'ı yaşatalım. Irmak artık aç uyumak zorunda kalmasın.

Size yalvarıyorum.

Instagram linki