Merhaba ben Karan,

Ailem 24 günlükken SMA TİP 1 hastası olduğumu öğrendi. Babam, annem ve abim bana kavuşacakları için çok heyecanlanmıştı. Ancak bu talihsiz hastalıkla yüzleşmek zorunda kaldılar. Milas’ın en küçük ve ilk erken tanı konmuş bebeğiyim.

SMA eğer tedavi edilmezse ilerleyici hale gelen ve mevcut motor becerilerinin de kaybedilmesine, yani kas erimesine yol açan bir hastalıktır. Bu hastalığın yurt dışında onaylanmış bir gen terapi tedavisi, “ZOLGENSMA” adlı ilacı bulunuyor. Ancak ülkemizde bu tedavi yok. Ailemin beni tedavi ettirebilmek için 1 milyon 800 bin liraya ihtiyacı var. Eh bu çok yüksek miktar. Ailem bu parayı karşılayamıyor. 

Bu benim tek şansım ve bu tedaviyi alabilmek için çok az zamanım var. Ben de diğer arkadaşlarım gibi yürümek, koşmak, zıplamak istiyorum. Sağlık Bakanlığı benim sesimi duysun istiyorum. Zolgensma, SGK kapsamına alınsın. Ücretsiz bir şekilde benim gibi tüm bebekler tedavi olabilsin. 

Çevrenize duyurarak bana destek olabilirsiniz. Mücadelemde uzattığım elimi tutabilirsiniz.

Hepinize çok teşekkür ederim.

Siz de Karan’ın acı çekmeden yaşayabilmesi için kampanyayı imzalayın ve paylaşın.

Instagram Linki