kızım SMA hastası İkranur'un ZOLGENSMA tedavisine ihtiyacı vardır. Şuan Türkiyede Spinraza ilacı almakda belli kriterlere uymadığında tedaviye son verilir ve 4 ayda bir verilmek zorundadır. Ama ZOLGENSMA gen terapisine ulaşırsak ömründe 1 kere verilir. Ömür boyu tedavi edicidir. Bize destek çıkarak kızımın yaşama tutunmasına yardım eder misiniz