SOD1 Mutasyonlu Ailesel ALS Hastaları İçin Yeniden Umut!

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), istemli kas hareketini kontrol eden motor nöronların kaybına yol açan nadir görülen, ilerleyici ve ölümcül bir nörodejeneratif hastalıktır. ALS’li kişilerde kas güçsüzlüğü ve atrofi, hareket etme, konuşma, yemek yeme ve nefes alma yeteneklerini kaybetmelerine neden olur. SOD1 genindeki mutasyonlar ise ALS hastalığının %2'sinden sorumludur.

ALS hastalığı hakkındaki gelişmelerini yakından takip ediyoruz. Özellikle  SOD1 mutasyonlu ALS hastaları için 150 yıl sonra geliştirilen Qalsody (Tofersen) ilaç tedavisi, Avrupa, Amerika, Kanada vatandaşlarına bedava!

Türkiye'de ise ilacın kullanımı ve SGK kapsamında ödenmesi, Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu tarafından henüz onaylanmadı.

1 Temmuz 2024 itibariyle ilaç, Avrupa’nın birçok ülkesinde geri ödeme kapsamına alındı. Ancak TC Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu henüz ilacın kullanımını ve SGK kapsamında ödenmesini onaylamadı. Bu durum, SOD1 mutasyonlu hastaların tedaviye erişimini ve bu zorlu mücadeleyi sürdürebilmelerini engelliyor.

Tedaviye erişimin artmasını ve mali yükün azaltılması gerektiğini savunmaktayız. Bu sebeplerle, TC Sağlık Bakanlığı ve İlaç Ecza Kurumu'ndan, SGK'nın Tofersen ilacının maliyetini karşılaması için acil bir harekete geçmelerini talep ediyoruz.

Bu hastalıkla yaşayanların ihtiyaçları göz önünde bulundurulması ve tedaviye erişim hakkı herkes için aynı olmalıdır.

Şimdi harekete geçerek bu acı süreci hafifletecek ve yaşamları önemli ölçüde iyileştirecek bu ilacın gerekliliği konusunda farkındalığı arttıralım ve tedaviyi destekleyelim.

Bu kampanyaya imza atan herkes, SOD1 mutasyonlu hastaların hayatına dokunarak tedaviye erişimine destek olacaktır. Bu önemli değişikliği başarmak için sizlerin desteklerine ihtiyacımız var. 

İmza ver; SOD1 Mutasyonlu ALS Hastaları Tedavi Olsun!