Kistik fibrozis için TRİKAFTA/KAFTRİO geri ödemeye alınsın

Kistik fibrozis için TRİKAFTA/KAFTRİO geri ödemeye alınsın

Kampanya metni

27 yaşında Kistik fibrozis hastası yakınıyım.Kardeşimin her enfeksiyonunda akciğerlerinde geri dönüşümsüz hasarlar meydana geliyor.Oksijene bağımlılığı artıyor ve kilo kaybı hayat kalitesi düşüyor.Ailecek elimizden geleni yapıyoruz.Sağlık çalışanı olarak bildiğim herşeyi onun için yapıyorum.Ama artık bunlar fayda etmiyor.Amerikada ve avrupada bulunan gen tedavi ilacı TRİKAFTA/KAFTRİO son umudumuz.Amerikada ve avrupada bunu devlet karşılıyor ve hastalar oksijene bağlı olmadan çok daha iyi hale geliyor.Kardeşim yaşıyor iken lütfen bu şansımı kaybetmek istemiyorum.Artık sesimiz duyulsun.Lütfen kampanyaya destekte bulunun.Kimse sevdikleriyle sınanmasın.SGK geri ödemeye alsın ve hastalarımız rahat nefes alsın.Ölümcül bir hastalıkla her gün boğuşmak direnmek çok zor.Kesin tedavi olamasa da uzun ve sağlıklı yaşamasını istiyorum.

avatar of the starter
Denz KrKampanyayı Başlatan Kişi
Bu kampanya 3.172 destekçiye ulaştı

Kampanya metni

27 yaşında Kistik fibrozis hastası yakınıyım.Kardeşimin her enfeksiyonunda akciğerlerinde geri dönüşümsüz hasarlar meydana geliyor.Oksijene bağımlılığı artıyor ve kilo kaybı hayat kalitesi düşüyor.Ailecek elimizden geleni yapıyoruz.Sağlık çalışanı olarak bildiğim herşeyi onun için yapıyorum.Ama artık bunlar fayda etmiyor.Amerikada ve avrupada bulunan gen tedavi ilacı TRİKAFTA/KAFTRİO son umudumuz.Amerikada ve avrupada bunu devlet karşılıyor ve hastalar oksijene bağlı olmadan çok daha iyi hale geliyor.Kardeşim yaşıyor iken lütfen bu şansımı kaybetmek istemiyorum.Artık sesimiz duyulsun.Lütfen kampanyaya destekte bulunun.Kimse sevdikleriyle sınanmasın.SGK geri ödemeye alsın ve hastalarımız rahat nefes alsın.Ölümcül bir hastalıkla her gün boğuşmak direnmek çok zor.Kesin tedavi olamasa da uzun ve sağlıklı yaşamasını istiyorum.

avatar of the starter
Denz KrKampanyayı Başlatan Kişi

Karar Vericiler

Fahrettin Koca
Fahrettin Koca
Sağlık Bakanlığı
sosyal sigortalar kurumu
sosyal sigortalar kurumu

Kampanya Güncellemeleri

Bu kampanyayı paylaş

Kampanya 30 Aralık 2020 tarihinde başlatıldı