Kistik fibrozis için TRİKAFTA/KAFTRİO geri ödemeye alınsın

0 kişi imzaladı. Hedefimiz 5.000.


27 yaşında Kistik fibrozis hastası yakınıyım.Kardeşimin her enfeksiyonunda akciğerlerinde geri dönüşümsüz hasarlar meydana geliyor.Oksijene bağımlılığı artıyor ve kilo kaybı hayat kalitesi düşüyor.Ailecek elimizden geleni yapıyoruz.Sağlık çalışanı olarak bildiğim herşeyi onun için yapıyorum.Ama artık bunlar fayda etmiyor.Amerikada ve avrupada bulunan gen tedavi ilacı TRİKAFTA/KAFTRİO son umudumuz.Amerikada ve avrupada bunu devlet karşılıyor ve hastalar oksijene bağlı olmadan çok daha iyi hale geliyor.Kardeşim yaşıyor iken lütfen bu şansımı kaybetmek istemiyorum.Artık sesimiz duyulsun.Lütfen kampanyaya destekte bulunun.Kimse sevdikleriyle sınanmasın.SGK geri ödemeye alsın ve hastalarımız rahat nefes alsın.Ölümcül bir hastalıkla her gün boğuşmak direnmek çok zor.Kesin tedavi olamasa da uzun ve sağlıklı yaşamasını istiyorum.