Tengo distrofia muscular de Duchenne y utilizo una silla de ruedas eléctrica para desplazarme.

Todavía puedo manejarla con la mano, pero cada vez me cuesta más. Cada pocos metros necesito que alguien me vuelva a colocar la mano sobre el joystick para poder continuar.

Por eso necesito un mando adaptado que requiera mucha menos fuerza y movimiento. No lo pido por comodidad ni por capricho. Lo necesito para conservar la autonomía que todavía tengo.

El SESCAM me ha vuelto a rechazar esta adaptación para mi silla de ruedas eléctrica.

Lo más difícil de entender es que, según su propia respuesta, reconocen que el mando adaptado necesita menos fuerza, requiere menos movimiento y reduciría mi fatiga muscular.

Sin embargo, como todavía puedo utilizar la mano y el mando estaría colocado de forma parecida al actual, consideran que no cumplo los requisitos.

Pero hay algo que parece que no se está entendiendo:

Poder manejar una silla de ruedas eléctrica a duras penas no significa tener autonomía.

Si cada pocos metros necesito que otra persona me coloque la mano para poder continuar, existe un problema real de movilidad.

Y ese problema no desaparece porque un papel diga que todavía puedo utilizar la mano.

Tengo informes médicos que respaldan la necesidad de esta adaptación. Sin embargo, sigo encontrándome con obstáculos que me impiden acceder a ella.

Mientras tanto, mi enfermedad sigue avanzando y yo continúo sin una solución.

No quiero que nadie sienta pena por mí. Quiero que se entienda algo mucho más importante:

Las personas con discapacidad no deberíamos tener que perder completamente una capacidad para que se valore la posibilidad de ayudarnos a conservarla.

No quiero esperar a dejar de manejar mi silla de ruedas para que entonces me digan: «Ahora sí».

Quiero seguir saliendo, desplazarme por mi cuenta y conservar toda la libertad que mis circunstancias me permitan.

Y para conseguirlo necesito este mando adaptado.

¿Qué quiero conseguir con esta petición?
Quiero que el SESCAM revise su decisión, apruebe y me proporcione el mando adaptado que necesito para mi silla de ruedas eléctrica.

Solicito al SESCAM y a la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha que tengan en cuenta mis limitaciones reales, la evolución de mi distrofia muscular de Duchenne y los informes médicos que respaldan la necesidad de esta adaptación.

No quiero que mi caso se revise únicamente para recibir otra negativa. Quiero una solución concreta que me permita seguir manejando mi silla de ruedas con la poca fuerza y movilidad que conservo.

Si consideran que esta adaptación no cumple sus requisitos, pido que expliquen qué alternativa pueden ofrecerme para garantizar mi movilidad. Pero mi petición principal es clara: que autoricen y me proporcionen el mando adaptado que necesito.

Porque decir simplemente «no» no soluciona nada.

¿Cómo puedes ayudarme?
Firma esta petición y compártela para ayudarme a conseguir que el SESCAM apruebe mi mando adaptado.

Necesito que esta petición salga de mi círculo y llegue a profesionales sanitarios, asociaciones de personas con discapacidad, medios de comunicación y responsables de la Administración que puedan ayudar a que se revise esta decisión.

Cada firma es una forma de dar visibilidad a una situación que afecta directamente a mi autonomía personal.

No busco pena. No busco privilegios.

Quiero que me aprueben el mando adaptado que necesito para seguir moviéndome por mi cuenta.

Porque no quiero tener que perder mi autonomía para que entonces decidan ayudarme a conservarla.