Muitas pessoas com essas condições são diagnosticadas erroneamente, o que causa prejuízos graves para sua saúde física, assim como financeira e emocional. Queremos mudar este quadro.

Nosso objetivo é que esses pacientes possam receber os cuidados corretos e necessários, tanto no SUS como na saúde suplementar, em todas as fases de suas vidas.

Convidamos todas as pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos e com Síndrome de Hipermobilidade, e seus familiares e amigos, a assinarem o abaixo-assinado pedindo a aprovação do Projeto de Lei 4817/2019, que “Institui a Política Nacional de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos e a Síndrome de Hipermobilidade”, que se encontra, no momento, na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, da Câmara dos Deputados, aguardando o parecer do Relator, Deputado Diego Garcia (Republicanos/PR).

Caso queira conhecer melhor o projeto de lei, assim como obter mais informações sobre as síndromes, você pode acessar a íntegra do projeto em:

https://www.camara.leg.br/proposicoesWeb/prop_mostrarintegra;jsessionid=node01ieqj4g0ura3f10pmtlop44lj111929945.node0?codteor=1801254&filename=PL+4817/2019

Vamos colaborar com nossa causa!