Liam est atteint de FPIES un syndrome d’enthérocolie induite par la protéine alimentaire. Son syndrome rend son alimentation extrement difficile. Si Liam mange autre chose que sa diète stricte des réactions allergiques digestives s’en suivent; vomissement crampe abdominal saignement intestinal diharré abondante ( 15-20/j) ballonnement ... dans la pire réaction Liam vomira et aura suffisamment de diharré pour lui occasionner un choc hypovolumique. 

Actuellement Liam peut manger autant de banane qu’il le souhaite 1 poire par jour et 2 Clémentine. Donc sa principe source de calorie réside dans sa formule d’acide aminé. Cette formule hautement spécialisé ne contenant que des acides aminés fractionné et étant plus hypoallergene que les formules actuellement couverte tel le puramino le neocate lalimentum et le neutramigène n’est pas couvert par la RAMQ.

ce lait nous coûte actuellement 2700$/ mois si on ne parvient pas à le faire couvrir par la RAMQ et qu’on ne parvient plus à le payer Liam devra être hospitalisé à plein temps sur un HAIV ce qui coûtera au contribuable plus de 10 000$/jours en soins de santé.

De plus obtenir la subvention pour enfant handicapé est un vrai périple la nourriture  de nos petits mousses revient beaucoup plus cher que celle des enfants sans le syndrome. Sortir de la maison demande souvent une grande organisation, les envoyés à la garderie est extrement difficile et il sont souvent refuser des garderie du au risque de réaction, considérant tout cela nous considérons que notre vie est suffisamment handicapante pour recevoir le soutient gouvernemental nécessaire! 

Nous demandons aussi que les médecins soit mieux former sur ce syndrome. 

on sollicite donc votre appuie non seulement pour Liam qui en a vraiment besoin mais aussi pour tout ses autres amis comme lui qui en aurait aussi besoin. 

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