Salve Lito Sousa – Pela Vida, Pela Ciência e Contra a Doença de Príons

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Os abaixo-assinados com mais de 1.000 apoiadores têm cinco vezes mais chances de ganhar!

O problema

Lito, do famoso canal 'Aviões e Músicas', é mais do que um simples entusiasta da aviação. Ele é um ícone da cultura aeronáutica do Brasil, conhecido por compartilhar seu vasto conhecimento e paixão com milhões de seguidores. Atualmente, ele está enfrentando a maior turbulência de sua vida: uma batalha inesperada contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade rara e devastadora causada por príons, que ameaça não só sua saúde, mas a continuidade de sua contribuição inestimável à nossa cultura.

​A doença de príons tem se mostrado resistente aos tratamentos convencionais e, até o momento, é considerada sem cura. No entanto, a ciência tem avançado. Pesquisadores ligados a Harvard e a empresa de biotecnologia Ionis Pharmaceuticals estão na vanguarda dessa pesquisa. A Ionis desenvolveu o ION717, um medicamento inovador (da classe dos oligonucleotídeos antisense) projetado especificamente para inibir a produção da proteína priônica no cérebro, cortando o "combustível" da doença. O medicamento encontra-se em testes clínicos (ensaio PrProfile) e representa a maior esperança científica atual para conter a progressão da enfermidade.

​O problema é que os rigorosos procedimentos administrativos e os protocolos de ensaios clínicos muitas vezes atrasam ou impedem o acesso de novos pacientes a esses programas vitais. Lito precisa da chance de ter acesso ao ION717 por meio do programa experimental ou sob protocolos de uso compassivo o quanto antes. O tempo é o maior inimigo de quem enfrenta a DCJ.

​Lito merece uma exceção clínica não apenas pela importância de sua voz na comunidade da aviação, mas porque ele representa a urgência e a esperança de milhares de famílias que enfrentam condições igualmente raras. Sua participação tem o potencial de impulsionar avanços extraordinários, fornecendo dados vitais sobre a eficácia do tratamento que beneficiariam a pesquisa global.

​Por favor, assine esta petição para que possamos apelar à Ionis Pharmaceuticals, às equipes de pesquisa associadas a Harvard e aos órgãos reguladores para que acelerem os processos burocráticos e garantam que Lito possa ter acesso ao tratamento. A sua assinatura pode gerar a atenção necessária para abrir essas portas e ajudar a consolidar uma cura que salve não apenas o Lito, mas futuras gerações de pacientes.

​Juntos, podemos fazer a diferença. Assinem já e nos ajudem a construir essa ponte entre o presente e um futuro com cura. 

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MARCOS ROCHACriador do abaixo-assinado

Os tomadores de decisão

Ionis Pharmaceuticals
Ionis Pharmaceuticals
Farmacêutica responsável pelo medicamento usado nos testes
Harvard Medical School (HMS)
Harvard Medical School (HMS)
Massachusetts General Hospital (MGH) - Clinical Trials Division
Massachusetts General Hospital (MGH) - Clinical Trials Division
Broad Institute of MIT and Harvard
Broad Institute of MIT and Harvard

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