Abbiamo ancora bisogno di te! Continua a condividere la petizione!

Cari e Care, condividiamo con voi la storia di Imma, 5 anni, e di Cosimo, 12 anni, entrambi colpiti da malattie inguaribili e che, nel loro ultimo anno di vita, non hanno potuto usufruire dei servizi di cure palliative pediatriche.

Aiutateci a far sì che non accada più. Condividete la petizione con tutti i vostri amici, nei gruppi Facebook a cui siete iscritti, tra i contatti di WhatsApp. Diamo forza e voce ai diritti dei bambini inguaribili.

Cosimo, 12 anni.

Il calvario di Cosimo ha inizio con dei palesi segni influenzali. L’insistenza di tali sintomi induce il pediatra di riferimento a prescrivere un ricovero presso l’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari dove, successivamente alla TAC, è subito possibile stilare la diagnosi: MEDULLOBLASTOMA ANAPLASTICO.

La famiglia decide di consultare l’Ospedale Pediatrico “Gaslini” di Genova. Partono per il viaggio della speranza. A Genova vengono subito accolti dai medici che propongono una terapia di attacco: intervento chirurgico, terapia infusionale chemioterapica e successivamente terapia riabilitativa. I genitori inizialmente sono spaesati in questo nuovo mondo, poiché estirpati dalla tranquillità di un piccolo paese e catapultati nella frenesia di un ospedale di città. Non hanno nessuna idea di resa, anzi lottano fino allo sfinimento, anche se tutto richiede una grande rivoluzione personale, familiare, relazionale, sociale.

Nonostante le difficoltà, ricordano con stupore e piacere l’accoglienza e il conforto di chiunque in quell’ambiente. Solo dopo un anno, i medici ritengono opportuno per Cosimo un periodo di riavvicinamento a casa. Con una sola premessa: trovare un fisioterapista che non lasciasse atrofizzare i progressi raggiunti.

Ciò si è rivelato un vero e proprio ostacolo poiché nessun fisioterapista della ASL voleva assumersi questa responsabilità. Dopo varie ricerche, si offre disponibile una fisioterapista, brava, giovane e generosa che prende a cuore la situazione e decide di accompagnare Cosimo nel percorso riabilitativo durante la permanenza a casa, accompagnata da un carissimo infermiere e da una rete di volontari “improvvisati”.

Dopo il suo compleanno ritornano nella sede in cui erano indirizzati per la fisioterapia. Le sue condizioni fisiche, purtroppo, presentano un regresso, infatti le rivalutazioni diagnostiche confermano un peggioramento della malattia.

I medici affrontano i familiari in modo chiaro e sincero, specificando che, anche se le condizioni motorie di Cosimo siano ancora buone, la situazione sarebbe degenerata via via. Una dottoressa a loro cara, responsabile del reparto, di fronte all’insistenza della mamma, affermò: “se non dovessi riportarlo a casa, non riuscirai mai a perdonartelo!”. La situazione a casa appare complessa, i familiari si sentono impreparati e soli nel gestire tale situazione, non essendo presente sul territorio una rete di cure palliative pediatriche. Ogni qual volta Cosimo ha un declino si rivolgono all’Ospedale Pediatrico di San Giovanni Rotondo.

Nell’ultimo ricovero a San Giovanni Rotondo Cosimo si alimenterà sempre meno e poi inizierà a dormire sempre di più, fino a spegnersi all’età di 12 anni. Nell’ultimo periodo di vita del ragazzo la famiglia si è dovuta trasferire a San Giovanni Rotondo, rispettando le ristrettezze e gli orari di un normale reparto di degenza. Avrebbero voluto godersi Cosimo meglio nel suo ultimo periodo ma a causa dell’assenza dei mezzi hanno dovuto accontentarsi.

Imma, 5 anni.

Imma, una neonata apparentemente sana, fino al ventunesimo mese di vita, quando una crisi epilettica e un successivo episodio di gastroenterite, inducono il pediatra a prescriverne il ricovero. La piccola viene sottoposta ad una serie di esami e di ricoveri, a seguito della insorgenza di anemia, dovuta all’anomala struttura dei globuli rossi. La diagnosi rivela: SINDROME DI PEARSONS.

I genitori, dopo una prima fase di confusione e incertezze, devono tornare lucidi per comprendere e intraprendere la strada più idonea per curare e salvare la piccola. In seguito alle informazioni ricevute dagli specialisti decidono di recarsi a Genova all’Ospedale Pediatrico “Gaslini”, dove, dopo una serie di indagini, i medici confermano la diagnosi e presentano il loro progetto terapeutico che consisteva nel tamponare l’avanzare della patologia. In questo periodo è stato necessario affrontare molti ricoveri per terapie e complicanze, come frequenti emorragie.

Durante l’ultimo ricovero presso l’Ospedale Pediatrico “Gaslini” di Genova viene riscontrato un declino decisivo delle condizioni e il nefrologo chiaramente si rivolge ai genitori sottolineando che l’azotemia è troppo alta e quindi i reni si affaticheranno sempre di più portando tutto il corpo ad una insufficienza multiorgano: in poche parole non c’è più nulla da tentare. Quindi, con grande umanità, si consiglia di tornare a casa, poiché sono quasi certi che la piccola non arriverà al termine dell’anno solare.

Imma, al contrario, continua a sconvolgere con la sua grande tenacia, resistendo fino al mese di aprile, quando le sue condizioni diventano davvero critiche, costringendo i genitori impauriti a ricoverarla all’Ospedale Pediatrico “Giovanni XXIII” di Bari, dove morirà, dopo 4 lunghi anni di malattia all’età di 5 anni, in terapia intensiva per un collasso multiorgano; senza la mano dei sui amati genitori. SOLA!

Questa famiglia ha pagato caro il prezzo della mancanza di cure palliative pediatriche in Puglia. Ha affrontato tutto autonomamente; nessuno, in campo medico, li ha accolti tornando a casa: l’unica ancora a cui aggrapparsi era l’Ospedale Pediatrico di Bari.

In tutta questa vicenda è impressionante come questi genitori scelgano decisamente di proteggere Imma e tutta la loro famiglia da questo dolore. Loro si sono fatti carico di tutta la responsabilità del loro dolore. Di tutta questa storia solo una è la cosa che non riescono a perdonarsi: non aver potuto fisicamente accompagnare Imma alla fine. Infatti, ricoverandola, i medici hanno dovuto tentare di tutto per farla restare in vita e in una terapia intensiva di qualsiasi ospedale non può avere accesso chiunque in qualsiasi orario. Così a loro è mancato essere lì in quel momento, tenerle la mano, farle sapere che loro erano lì con lei fino all’ ultimo respiro e magari facendole percepire un ambiente famigliare, luogo in cui lei potesse sentirsi a casa.