On parle ici de 45 000 personnes en France qui souffrent de dystonie. Il en existe de multiples telles que la dystonie cervicale, le blépharospasme, le spasme hémifacial, la dystonie spasmodique, dystonie oro-mandibulaire ainsi que la crampe du musicien et/ou écrivain et encore bien d’autres variantes.

Ces maladies restent encore trop méconnues socialement mais aussi au niveau du système de santé. 
En effet, plusieurs professionnels de santé passant du médecin généraliste, à l’orthopédiste, au neurologue ignorent la connaissance de cette maladie et souvent rabaissent les patients souffrant. Cette pathologie est souvent diagnostiquée après avoir vu plus de 4 médecins ou professionnels de santé. 

« La dystonie de l’écrivain ( crampe de l’écrivain ) se résume à des contractions involontaires d’un muscle agissant sur la main, ces crampes sont non douloureuses puisqu’elles n’ont pas le caractère douloureux d’une vraie crampe ainsi que son intensité » d’après plusieurs sites internets.

Or, si cette maladie de l’écrivain, aussi rare qu’elle soit (7 à 69 cas/Million d’hab) porte ce nom, c’est qu’il y a bien une raison.

Cette pathologie est chronique, et donc elle ne cesse d’évoluer au fil du temps ainsi que ces douleurs ! Ces contractions involontaires vous prennent dans le muscle et vous dure entre 5min et plusieurs heures. Parfois, comme si l’on vous arrachait un bras. Cette maladie « s’active » dès lors que l’on sollicite ce muscle malade mais pas que ! Même au plus grand des repos, cela peut prendre effet. 
Savez-vous pourquoi ? Il s’agit d’une maladie neurologique, qui plus est …. est à vie et qui ne se guérit pas. 

Elle peut cependant se soigner via un médicament anti-dystonie qui va réduire la douleur et mettre au repos le(s) muscle(s) atteint(s) mais ils contiennent de lourds effets secondaires tels que des nausées, des psychoses avec un esprit assez évasif.

Bien entendu, il existe également des injections de toxines botuliques (pour toutes dystonies), toxines qui servent de BOTOX. 
Ces effets secondaires ? Elles peuvent affaiblir plus que prévu le muscle injecté ou ceux à côté sur plusieurs jours. Elles peuvent ramener une grande fatigue assez fréquente, des nausées, des courbatures, de la fièvre, etc … Et cela a répéter tous les 3 à 4 mois pour essayer de ne plus ressentir de douleurs et de ne pas subir de handicap dans la vie de tous les jours ! 

Ces traitements médicamenteux s’accompagnent avec des séances de rééducation selon le type de dystonie observé. Séance pouvant prendre de la place dans la vie du malade, par exemple : 1 séance/ semaine pendant 1 an.

Qui, ne sont pas prises en charge par notre système de santé, tout comme le déplacement pour aller en hôpital faire ces injections ! 
Les personnes de la campagne doivent faire minimum 35min de route pour aller à un hôpital (qui doit pratiquer ces injections), doivent être accompagnés car elles ne doivent pas repartir seules chez elles ! Cela gaspille du temps pour l’accompagnateur, sans compter les dépenses liés au temps de trajet.

Il existe pourtant des taxis médicaux, des ambulances - taxis. Mais nous, personnes atteintes de dystonie, nous n’en avons pas le droit sous prétexte que notre maladie n’est pas reconnue comme «  Affection de longue durée » 

Il est vrai que ces séances de kinésithérapie toutes les semaines et les piqûres tous les trimestres (+/- à vie) ne correspondent pas à une affection de longue durée ! 
Pour les individus souhaitant être soignés, ils doivent gaspiller de l’énergie et de l’argent qu’ils n’ont pas forcément.

Je fais cette pétition afin que le gouvernement, que le système de santé et organisations telles que (MDPH) reconnaissent nos maladies liées à la Dystonie, qu’elles soient prises en charge car oui, il s’agit d’un vrai handicap, c’est douloureux et notre vie personnelle comme professionnelle sont affectées .