Cuando Carmelo Alventosa Calatayud cumplió cuatro años, un especialista setabense descubrió que el niño no sufría una parálisis cerebral, tal como los médicos le habían dicho a sus padres al nacer, sino que, padecía el Síndrome de Lesch-Nyhan, una enfermedad rara que solo sufren dieciocho personas en España.

El síndrome que padece el adolescente de Canals solo puede ser tratado en el Hospital de La Paz, en Madrid, y la familia se ve obligada a desplazarse unas tres o cuatro veces al año hasta la capital, lo que su pone un gran gasto, además de asistir a chequeos mensuales en el hospital de La Fé.

De este modo, familias como la de Carmelo han de hacer frente, además de los gastos normales, a los pagos extra que conlleva una persona dependiente. Con el Plan Nacional de Reformas 2013, que prevé ahorrar 1.108 millones de euros en el sistema de ayuda a las personas dependientes, los recursos quedan paralizados salvo si es «urgencia social». Por ello, la madre de Carmelo tuvo que abandonar su trabajo para dedicarse exclusivamente al cuidado de su hijo.

La familia también tuvo que cambiar de casa porque necesita una vivienda hecha a la medida de los problemas que presenta Carmelo. «Intenté conseguir ayudas para poder financiar la construcción de una casa adaptada para mi hijo y en Conselleria me dieron largas», declara el padre.