Promouvoir la recherche sur les maladies orphelines
Le problème
Ma mère est morte de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, une maladie neurodégénérative rare et fatale. Dans le sillage de sa mort, j'ai voulu faire un don de 20 000 euros à un institut de recherche cérébrale pour soutenir la recherche sur les maladies orphelines neurodégénératives. Cependant, on m'a répondu que mon don était insuffisant pour avoir un véritable impact. Cette réponse a mis en lumière un problème plus vaste : le manque de financement et de recherche pour ces maladies dites "orphelines" parce qu'elles sont jugées non rentables pour les laboratoires.
En France, comme dans de nombreux autres pays, ces maladies affectent des milliers de personnes, mais ne reçoivent pas l'attention ni les ressources nécessaires des grandes compagnies pharmaceutiques, qui privilégient des projets plus rentables. La maladie de Creutzfeldt-Jakob n'est qu'un exemple parmi d'autres, et des milliers de familles vivent la douleur de voir un être cher souffrir sans espoir de traitement efficace.
Il est urgent de changer ce paradigme. Nous demandons au gouvernement français et aux institutions scientifiques d'augmenter les financements publics pour la recherche sur les maladies orphelines. En augmentant le soutien financier et l'attention à la recherche universitaire et publique, nous pouvons espérer découvrir de nouveaux traitements et soulager la douleur de ceux qui souffrent.
En outre, nous sollicitons la création de partenariats publics privés pour inciter les entreprises pharmaceutiques à investir dans la recherche de ces maladies. Cela pourrait inclure des incitations fiscales ou des subventions pour les encourageants à prendre des risques sur ces projets moins "rentables" mais d'une grande importance humanitaire.
Ensemble, nous pouvons faire entendre notre voix et sensibiliser à la nécessité de plus de recherche et de soutien pour les maladies orphelines. Aidons à assurer que toutes les maladies, indépendamment de leur rentabilité, reçoivent l'attention qu'elles méritent.
Merci de signer cette pétition pour créer un changement significatif dans la recherche des maladies orphelines en France et soutenir ceux qui en sont affectés.
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Le problème
Ma mère est morte de la maladie de Creutzfeldt-Jakob, une maladie neurodégénérative rare et fatale. Dans le sillage de sa mort, j'ai voulu faire un don de 20 000 euros à un institut de recherche cérébrale pour soutenir la recherche sur les maladies orphelines neurodégénératives. Cependant, on m'a répondu que mon don était insuffisant pour avoir un véritable impact. Cette réponse a mis en lumière un problème plus vaste : le manque de financement et de recherche pour ces maladies dites "orphelines" parce qu'elles sont jugées non rentables pour les laboratoires.
En France, comme dans de nombreux autres pays, ces maladies affectent des milliers de personnes, mais ne reçoivent pas l'attention ni les ressources nécessaires des grandes compagnies pharmaceutiques, qui privilégient des projets plus rentables. La maladie de Creutzfeldt-Jakob n'est qu'un exemple parmi d'autres, et des milliers de familles vivent la douleur de voir un être cher souffrir sans espoir de traitement efficace.
Il est urgent de changer ce paradigme. Nous demandons au gouvernement français et aux institutions scientifiques d'augmenter les financements publics pour la recherche sur les maladies orphelines. En augmentant le soutien financier et l'attention à la recherche universitaire et publique, nous pouvons espérer découvrir de nouveaux traitements et soulager la douleur de ceux qui souffrent.
En outre, nous sollicitons la création de partenariats publics privés pour inciter les entreprises pharmaceutiques à investir dans la recherche de ces maladies. Cela pourrait inclure des incitations fiscales ou des subventions pour les encourageants à prendre des risques sur ces projets moins "rentables" mais d'une grande importance humanitaire.
Ensemble, nous pouvons faire entendre notre voix et sensibiliser à la nécessité de plus de recherche et de soutien pour les maladies orphelines. Aidons à assurer que toutes les maladies, indépendamment de leur rentabilité, reçoivent l'attention qu'elles méritent.
Merci de signer cette pétition pour créer un changement significatif dans la recherche des maladies orphelines en France et soutenir ceux qui en sont affectés.
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Pétition lancée le 25 juillet 2026