Alergia alimentaria múltiple al Ges


Alergia alimentaria múltiple al Ges
La causa
Queridos amigos, quiero comentarles algo muy importante.
Sabes que significa realmente tener una hijo (a) alergico alimentario a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV) y/o Alergia Alimentaria Múltiple (AAM).
* Algunos niños se alimentan de forma exclusiva de leche materna, para alimentarlos debemos llevar una dieta exclusiva sacrificada, nuestra "DIETA DEL AMOR" que merma nuestra energía y que no es fácil de seguir estando fuera de casa.
Te preguntaras ¿Por qué nos sacrificamos tanto, podríamos darle relleno o algún suplemento nutrición adicional?
Te comento no todos los niños toleran los rellenos y/o suplementos. Simplemente no tenemos para costearlo. Pudiendo llegar a gastar por niño alérgico alimentario más de $450.000 mil pesos mensuales, más que un sueldo mínimo.
* Que ocurre si tienes dos o más hijos alérgicos, ¿QUE HARÁS?
Darás prioridad a uno de tus hijos por que no te alcanza el dinero para costear todos los gastos necesarios e imprescindibles para a lograr tener a tus hijos estables.
* No te imaginas el cansancio físico y psicológico para ti como mamá, más aún cuando estás en proceso de amamantamiento. Para tus hijos, cuando anhelan comer algún tipo de alimento y no pueden por que no es apto y que decir de tu núcleo familiar por esta ENFERMEDAD, luchar para que tus hijos. Logren tener una vida " normal" que no sientan el rechazo por parte de esta sociedad que cada vez es más y más egoísta.
* El gobierno entrega dos tipos de leches especiales hasta un día antes que cumpla los 2 años de tu hijo (a), pero que ocurre si tu bebe no tolera estas leches. Debes intentar venderla
y/o cambiarla con alguna otra mamá, con el fin de poder lograr obtener la leche adecuada para tu Pequeño.
Sabias que hay pequeñitos lactantes que ocupan 1 litro de leche al día e incluso más. Sabias que un tarro de fórmula puede durar menos de dos días y que el gobierno sólo entrega un stock de aproximadamente 10 tarros y debes TU COSTEAR los tarros restantes.
* Que agotador es tener que hacer muchos trámites para que te logren entregar la leche que por Ley deben entregar, incluso esperando semanas por estas leches, teniendo que costear como sea la mala gestión que realizan los encargados de cada consultorio.
* Se deben comprar alimentos específicos lo que implica ir dos, tres o más veces por semana a diferentes lugares, para lograr conseguir los alimentos aptos para nuestros hijos y/o para nosotras que estámos en proceso de amamantamiento, ya que las proteínas y vitaminas, se traspasan por la leche que le brindas a tu hijo (a) y los lactantes en ocasiones suelen reaccionar a algún alimento que le está haciendo mal. Tener que realizar de manera diaria bitácoras de los alimentos que tu comes y/o que le das a tu hijo por la introducción de AC, cruzando los dedos que no Reaccione.
* ¿Que ocurre si reacciona? Puede estar varios días con reacciones gástricas, dermicas, respiratorias e incluso tener un shock de anafilaxia, poniendo en riesgo su vida por la CONTRA PRUEBA DE ALIMENTOS. Observar a la persona que más amas en el mundo con dolor, más aún cuando son tan pequeños y no pueden decir donde les duele, no poder calmar su dolor, molestia, sus reacciones. Cuestionando tu rol de MAMÁ de manera diaria.
* Dado la enfermedad de nuestros hijos, sus controles especeficos serán más seguidos, así como también la toma de exámenes, lo que puede llegar a ocupar gran parte de tu diario vivir, tanto para ti como mamá y tus hijos.
*Ademas de las alergias en ocasiones con llevan más trastornos asociados, debiendo asistir de manera regular a :
Gastroenterologo, Inmunologo, Pediatra, Nutriologo, Fonoaudiologo, Terapia ocupacional, Endocrinólogo, Neurólogo, Psicólogo y Broncopulmonar.
Debiendo realizar seguimiento continuo de los síntomas. Seguimiento que no cualquier persona puede llevar, debiendo ser profesionales aptos y entrenados por tema de alergias alimentarias.
* El proceso de inclusión de los alimentos, se debería comenzar a los 6 meses, pero la mayoría de nuestros pequeños comienzan más tarde ya que por diversos motivos, dados a las diversas reacciones que realizan, no han logrado estar estables, obligandonos como mamás a hacerlo, ya que a los 6 meses FINALIZA EL POST NATAL.
* La contraprueba de alimentos se realiza de manera unitaria, uno a uno los alimentos, para observar si realiza reacción o no. Es un proceso lento y muy delicado, tendiendo en cuenta que no exista contaminación cruzada. La complejidad de prueba y error, además de requerir de conocimientos y orientación de especialistas como Gastroenterolo e Inmunologo, requiere mucha energía, ya que hay niños, que por la severidad de su alergia, se vuelve hiper-demandantes, requiriendo tu constante apoyo y amor de manera diaria, para lograr que logren comer.
* Entonces me pregunto ¿Dejarías a tu hijo a cargo de otra persona considerando todas estas circunstancias?
En SALAS CUNAS Y JARDINES no existe un protocolo adecuado de alergias alimentarias multiples, no existen jardines exclusivos para este tipo de patologías, incluso en ocasiones entregando alimentos no aptos para nuestros hijos. Así como tampoco no saben reconocer los indicadores iniciales de una reacción alérgica, por lo que es muy complicado dejarlos en manos de otras personas.
* ¿Todavía piensas que las LICENCIAS MEDICAS POR ALERGIAS ALIMENTARIAS SON INJUSTIFICADAS?
Que difícil es para todas las mamás de FONASA e ISAPRE que cuestionen las licencias medicas, rechazando incluso desde la primera licencia médica, teniendo que ir a apelar todas las veces con los mismos documentos una y otra vez, por que las rechazan por descanzo injustificado, teniendo que asistir con nuestros pequeños incluso cuando están con terribles reacciones alérgicas.
Esta enfermedad no es la enfermedad de "MODA" como algunas personas piensan.
* Gastos de familia con un hijo con alergia alimentaria y /o mamá en proceso de amamantamiento:
A) Dieta de exclusion de alergenos, sin contaminacion cruzada:
*Supermercado Jumbo: Posee marcas aptas para el consumo de nuestra alimentación diaria: carnes de wayu, avestruz, equino, pavo, vacuno y pollo sin marinar. Todo alimento posee un gran valor, dependiente de tu dieta de exclusión. Además de alimentos no perecibles, fruta y verduras.
Minimo gasto ménsual que debemos costear es de $200.000 en comida para la mamá en proceso de amamantamiento y/o hijo en proceso de introducción de AC de manera mensual.
B) Atencion medica mensual:
*Gastroenterologo especialista en AAM / APLV $6.000 por consulta fonasa, si es particular especialista desde $35.000 por consulta.
*Inmunologo especialista en AAM / APLV particular desde $35.000 por consulta.Valor varía dependiendo de valor que cobre especialista.
*Nutricionista especialista en AAM /APLV particular desde $20.000 por consulta.
*Adicionalmente algun valor por otro especialista.
C) Remedios especiales sin colorantes:
*Vitaminas D para las mamás en proceso de amamantamiento desde $20.000 pesos mensual, dos cápsulas al día.
*Corticoides desde $10.000 pesos mensual.
*Crema hidratante para dermatitis atopica $21.000 pesos mensuales.
*Shampoo / Jabón para dermatitis atopica $15.000 durabilidad máxima de dos meses por shampoo.
*Probioticos desde $20.000 pesos mensuales.
*Nexium $42.000 pesos mensuales, pueden encontrarlo más económico cuando existen descuentos en algunas cadenas de farmacias.
D) Tipos de leches aptas para nuestros hijos, dependerá de cuantos meses y/o años tenga y la cantidad que deberá tomar de acuerdo a su estado nutriciónal, indicado por su médico tratante.
*Leche de burra desde $10.000 pesos el litro.
*Leche aminoacida $30.000 pesos (400grs).
*Leche hidrolizada $25.000 pesos (400grs).
*Leche extensamente hidrolizada $35.000 pesos (400grs).
E) Examenes solicitados por especialistas, aunque no existe exámen específico que determine la alergia alimentaria, sólo la Contraprueba de alimentos, por mi experiencia con mi hijo que tiene casi 9 años de edad.
*Examen de parches desde $85.000 pesos. Dependerá de la cantidad de alimentos que soliciten en examen y lugar donde se realizará.
*Pricktest desde $35.000 pesos.
*IGE específico $21.000 pesos con fonasa, variará valor si posee isapre o seguro complementario.
*Calprotectina / Hemorragias ocultas desde $25.000 pesos.
*Atención en urgencias en clinica: Algunas clínicas mantienen protocolo de urgencia por niños alérgicos alimentarios múltiples, logrando de manera eficaz manejar una reacción alérgica severa, logrando gastar desde $50.000 pesos en adelante.
F) Pañales desechables, dependerá de cuál marca tolere tu hijo (a)
*Valor del más económico desde $2.800 pesos x 24 unidades marca baby sec morados (comprados en ferias libres). Valor aumenta en cadenas de supermercados y/o farmacias.
*Diariamente pueden llegar a ocupar hasta medio paquete de pañales si tienen reacción severa e incluso más cantidad.
* Te imaginas estos gastos para tu hijo y para ti. Si tienes dos o más hijos.
#PorestoexigimosquelaalergiaalimentarialacubraelGES.
#PoresoexigimosnomasrechazosalaslicenciasmedicasporFonasaeIsapre.
#PoresoexigimosqueelGobiernoadicionemasvariedaddelechesaptasparanuestroshijos.
#Poresoexigimospodercuidaranuestroshijosminimohastalosdosañosdeedas.
#PoresoexigimosquelaentregadeLecheseahastacuandonuestrospequeñoslosNecesite.
* Por eso exigimos apoyo monetario para nuestros hijos alergicos alimentarios a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV) y/o Alergia Alimentaria Múltiple (AAM) por parte del GOBIERNO.
*Por eso exigimos que el pre y post natal se extienda, mínimo hasta los dos años de edad.
*Por eso exigimos que el gobierno proporcione más variedad de leches aptas para nuestros pequeños y que NO TENGA EDAD LIMITE EN LA ENTREGA DEL BENEFICIO.
¡Favor luchemos por una vida digna y sin limitaciones económicas para nuestros hijos, ellos lo merecen!
La causa
Queridos amigos, quiero comentarles algo muy importante.
Sabes que significa realmente tener una hijo (a) alergico alimentario a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV) y/o Alergia Alimentaria Múltiple (AAM).
* Algunos niños se alimentan de forma exclusiva de leche materna, para alimentarlos debemos llevar una dieta exclusiva sacrificada, nuestra "DIETA DEL AMOR" que merma nuestra energía y que no es fácil de seguir estando fuera de casa.
Te preguntaras ¿Por qué nos sacrificamos tanto, podríamos darle relleno o algún suplemento nutrición adicional?
Te comento no todos los niños toleran los rellenos y/o suplementos. Simplemente no tenemos para costearlo. Pudiendo llegar a gastar por niño alérgico alimentario más de $450.000 mil pesos mensuales, más que un sueldo mínimo.
* Que ocurre si tienes dos o más hijos alérgicos, ¿QUE HARÁS?
Darás prioridad a uno de tus hijos por que no te alcanza el dinero para costear todos los gastos necesarios e imprescindibles para a lograr tener a tus hijos estables.
* No te imaginas el cansancio físico y psicológico para ti como mamá, más aún cuando estás en proceso de amamantamiento. Para tus hijos, cuando anhelan comer algún tipo de alimento y no pueden por que no es apto y que decir de tu núcleo familiar por esta ENFERMEDAD, luchar para que tus hijos. Logren tener una vida " normal" que no sientan el rechazo por parte de esta sociedad que cada vez es más y más egoísta.
* El gobierno entrega dos tipos de leches especiales hasta un día antes que cumpla los 2 años de tu hijo (a), pero que ocurre si tu bebe no tolera estas leches. Debes intentar venderla
y/o cambiarla con alguna otra mamá, con el fin de poder lograr obtener la leche adecuada para tu Pequeño.
Sabias que hay pequeñitos lactantes que ocupan 1 litro de leche al día e incluso más. Sabias que un tarro de fórmula puede durar menos de dos días y que el gobierno sólo entrega un stock de aproximadamente 10 tarros y debes TU COSTEAR los tarros restantes.
* Que agotador es tener que hacer muchos trámites para que te logren entregar la leche que por Ley deben entregar, incluso esperando semanas por estas leches, teniendo que costear como sea la mala gestión que realizan los encargados de cada consultorio.
* Se deben comprar alimentos específicos lo que implica ir dos, tres o más veces por semana a diferentes lugares, para lograr conseguir los alimentos aptos para nuestros hijos y/o para nosotras que estámos en proceso de amamantamiento, ya que las proteínas y vitaminas, se traspasan por la leche que le brindas a tu hijo (a) y los lactantes en ocasiones suelen reaccionar a algún alimento que le está haciendo mal. Tener que realizar de manera diaria bitácoras de los alimentos que tu comes y/o que le das a tu hijo por la introducción de AC, cruzando los dedos que no Reaccione.
* ¿Que ocurre si reacciona? Puede estar varios días con reacciones gástricas, dermicas, respiratorias e incluso tener un shock de anafilaxia, poniendo en riesgo su vida por la CONTRA PRUEBA DE ALIMENTOS. Observar a la persona que más amas en el mundo con dolor, más aún cuando son tan pequeños y no pueden decir donde les duele, no poder calmar su dolor, molestia, sus reacciones. Cuestionando tu rol de MAMÁ de manera diaria.
* Dado la enfermedad de nuestros hijos, sus controles especeficos serán más seguidos, así como también la toma de exámenes, lo que puede llegar a ocupar gran parte de tu diario vivir, tanto para ti como mamá y tus hijos.
*Ademas de las alergias en ocasiones con llevan más trastornos asociados, debiendo asistir de manera regular a :
Gastroenterologo, Inmunologo, Pediatra, Nutriologo, Fonoaudiologo, Terapia ocupacional, Endocrinólogo, Neurólogo, Psicólogo y Broncopulmonar.
Debiendo realizar seguimiento continuo de los síntomas. Seguimiento que no cualquier persona puede llevar, debiendo ser profesionales aptos y entrenados por tema de alergias alimentarias.
* El proceso de inclusión de los alimentos, se debería comenzar a los 6 meses, pero la mayoría de nuestros pequeños comienzan más tarde ya que por diversos motivos, dados a las diversas reacciones que realizan, no han logrado estar estables, obligandonos como mamás a hacerlo, ya que a los 6 meses FINALIZA EL POST NATAL.
* La contraprueba de alimentos se realiza de manera unitaria, uno a uno los alimentos, para observar si realiza reacción o no. Es un proceso lento y muy delicado, tendiendo en cuenta que no exista contaminación cruzada. La complejidad de prueba y error, además de requerir de conocimientos y orientación de especialistas como Gastroenterolo e Inmunologo, requiere mucha energía, ya que hay niños, que por la severidad de su alergia, se vuelve hiper-demandantes, requiriendo tu constante apoyo y amor de manera diaria, para lograr que logren comer.
* Entonces me pregunto ¿Dejarías a tu hijo a cargo de otra persona considerando todas estas circunstancias?
En SALAS CUNAS Y JARDINES no existe un protocolo adecuado de alergias alimentarias multiples, no existen jardines exclusivos para este tipo de patologías, incluso en ocasiones entregando alimentos no aptos para nuestros hijos. Así como tampoco no saben reconocer los indicadores iniciales de una reacción alérgica, por lo que es muy complicado dejarlos en manos de otras personas.
* ¿Todavía piensas que las LICENCIAS MEDICAS POR ALERGIAS ALIMENTARIAS SON INJUSTIFICADAS?
Que difícil es para todas las mamás de FONASA e ISAPRE que cuestionen las licencias medicas, rechazando incluso desde la primera licencia médica, teniendo que ir a apelar todas las veces con los mismos documentos una y otra vez, por que las rechazan por descanzo injustificado, teniendo que asistir con nuestros pequeños incluso cuando están con terribles reacciones alérgicas.
Esta enfermedad no es la enfermedad de "MODA" como algunas personas piensan.
* Gastos de familia con un hijo con alergia alimentaria y /o mamá en proceso de amamantamiento:
A) Dieta de exclusion de alergenos, sin contaminacion cruzada:
*Supermercado Jumbo: Posee marcas aptas para el consumo de nuestra alimentación diaria: carnes de wayu, avestruz, equino, pavo, vacuno y pollo sin marinar. Todo alimento posee un gran valor, dependiente de tu dieta de exclusión. Además de alimentos no perecibles, fruta y verduras.
Minimo gasto ménsual que debemos costear es de $200.000 en comida para la mamá en proceso de amamantamiento y/o hijo en proceso de introducción de AC de manera mensual.
B) Atencion medica mensual:
*Gastroenterologo especialista en AAM / APLV $6.000 por consulta fonasa, si es particular especialista desde $35.000 por consulta.
*Inmunologo especialista en AAM / APLV particular desde $35.000 por consulta.Valor varía dependiendo de valor que cobre especialista.
*Nutricionista especialista en AAM /APLV particular desde $20.000 por consulta.
*Adicionalmente algun valor por otro especialista.
C) Remedios especiales sin colorantes:
*Vitaminas D para las mamás en proceso de amamantamiento desde $20.000 pesos mensual, dos cápsulas al día.
*Corticoides desde $10.000 pesos mensual.
*Crema hidratante para dermatitis atopica $21.000 pesos mensuales.
*Shampoo / Jabón para dermatitis atopica $15.000 durabilidad máxima de dos meses por shampoo.
*Probioticos desde $20.000 pesos mensuales.
*Nexium $42.000 pesos mensuales, pueden encontrarlo más económico cuando existen descuentos en algunas cadenas de farmacias.
D) Tipos de leches aptas para nuestros hijos, dependerá de cuantos meses y/o años tenga y la cantidad que deberá tomar de acuerdo a su estado nutriciónal, indicado por su médico tratante.
*Leche de burra desde $10.000 pesos el litro.
*Leche aminoacida $30.000 pesos (400grs).
*Leche hidrolizada $25.000 pesos (400grs).
*Leche extensamente hidrolizada $35.000 pesos (400grs).
E) Examenes solicitados por especialistas, aunque no existe exámen específico que determine la alergia alimentaria, sólo la Contraprueba de alimentos, por mi experiencia con mi hijo que tiene casi 9 años de edad.
*Examen de parches desde $85.000 pesos. Dependerá de la cantidad de alimentos que soliciten en examen y lugar donde se realizará.
*Pricktest desde $35.000 pesos.
*IGE específico $21.000 pesos con fonasa, variará valor si posee isapre o seguro complementario.
*Calprotectina / Hemorragias ocultas desde $25.000 pesos.
*Atención en urgencias en clinica: Algunas clínicas mantienen protocolo de urgencia por niños alérgicos alimentarios múltiples, logrando de manera eficaz manejar una reacción alérgica severa, logrando gastar desde $50.000 pesos en adelante.
F) Pañales desechables, dependerá de cuál marca tolere tu hijo (a)
*Valor del más económico desde $2.800 pesos x 24 unidades marca baby sec morados (comprados en ferias libres). Valor aumenta en cadenas de supermercados y/o farmacias.
*Diariamente pueden llegar a ocupar hasta medio paquete de pañales si tienen reacción severa e incluso más cantidad.
* Te imaginas estos gastos para tu hijo y para ti. Si tienes dos o más hijos.
#PorestoexigimosquelaalergiaalimentarialacubraelGES.
#PoresoexigimosnomasrechazosalaslicenciasmedicasporFonasaeIsapre.
#PoresoexigimosqueelGobiernoadicionemasvariedaddelechesaptasparanuestroshijos.
#Poresoexigimospodercuidaranuestroshijosminimohastalosdosañosdeedas.
#PoresoexigimosquelaentregadeLecheseahastacuandonuestrospequeñoslosNecesite.
* Por eso exigimos apoyo monetario para nuestros hijos alergicos alimentarios a la Proteína de la Leche de Vaca (APLV) y/o Alergia Alimentaria Múltiple (AAM) por parte del GOBIERNO.
*Por eso exigimos que el pre y post natal se extienda, mínimo hasta los dos años de edad.
*Por eso exigimos que el gobierno proporcione más variedad de leches aptas para nuestros pequeños y que NO TENGA EDAD LIMITE EN LA ENTREGA DEL BENEFICIO.
¡Favor luchemos por una vida digna y sin limitaciones económicas para nuestros hijos, ellos lo merecen!
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Petición creada en 26 de octubre de 2019