Spinrazafor all SMA Patients in Egypt

0 have signed. Let’s get to 5,000!


إستغاثة من أهالي اطفال مرضي ضمور العضلات الشوكي في مصر.
-اولادنا بيموتوا و حياتهم مرهونة بقرار من سيادتكم.
•اكثر من ٣٠٠٠ طفل مصري حياتهم في خطر...
•مرض ضمور العضلات الشوكي SMA مرض جيني ناتج عن خلل في جين معين بيؤدي إلي عدم إفراز البروتين المسئول عن غذاء العضلات و نموها.
-المرض بيصيب الاطفال من عمر الولادة و حتي عمر المراهقة .
-المرض بيأثر علي العضلات الطرفية (الأيدين و الرجلين) و يسبب ضمور في عضلاتهم و من ثم يبدأ ينتشر و يغزو باقي عضلات الجسم زي عضلة التنفس و المضغ و البلع و يعيش الطفل علي التنفس الصناعي و التغذية عن طريق الأنبوب لغاية مايصيب عضلة التنفس بالضمور و يؤدي إلي وفاة الطفل لا قدر الله.
-ده لينك للي عايز يقرأ عن المرض بشكل مفسر https://ar.m.wikipedia.org/wiki/ضمور_العضلات_الشوكي
-المرض ليه علاج اسمه سبينرازا (Spinraza)موجود بقاله٣سنين علي مستوي امريكا و اوروبا و بعض الدول العربية و وزارة الصحة بتماطل في دخوله مصر رغم محاولاتنا معهم كأهالي و مجموعة من أطباء المخ و الاعصاب في مصر.
- الدواء (Spinraza) سعره مرتفع جداً علينا كأهالي خصوصاً انه بيتاخد بصفة دورية و ليس مرة واحدة فقط.
•احنا أهالي الاطفال مرضي ضمور العضلات الشوكي بنناشد الرئيس السيسي بإصدار قرار بالأمر المباشر لوزارة الصحة المصرية بدخول الدواء لمصر و صرفه علي التأمين الصحي.
متنسوش تتصوروا بالهاش تاج دي . اطبوعها علي ورقة بيضا واتصوروا بيها . دعمنا ليهم هيفرق
#معا_لعلاج_مرضي_الضمور_العضلي_الشوكي

#The_Power_Of_Social_Media

#جت_في_السوستة

#إسأل_مجرب

Appeal for Aid

To: President Abdul Fattah Al-Sisi

H.E. Dr. Hala Zayed - Minister of Health

From:The parents of children’s affect with spinal muscular atrophy in Egypt.
- Our children’s lives are quartz to your decision .
•More than 3,000 Egyptian children are at risk ...
•The disease of autosomal recessive proximal spinal muscular atrophy(SMA) is a genetic disease caused by a defect in a particular gene leading to the absence of protein secretion responsible for muscle food and growth.
- Illness of children from the age of birth to the age of adolescence.
- The disease affects the peripheral muscles (hands and feet) and causes atrophy in their muscles and then begins to spread and invade the rest of the muscles of the body, such as breathing muscle, chewing and swallowing, and live on the child to artificial respiration and nutrition through the tube until the respiratory muscle is characterized by dysentery and Lead to the death of the child.
-Full informations about the disease in anlink https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2659408/
The drug called "Spinraza" was approved by the FDA in December 2016, and has been approved in the US, UK, Germany, Italy  and Austria,  and some Arab countries and the Ministry of Health is slow to enter Egypt despite our attempts with them as parents and a group of neuroscientists in Egypt.
- The medicine (Spinraza) price is very high fas parents, especially as it’s a life time treatment. 
•We are parents of children suffering from spinal muscular atrophy appeal to President Sisi to issue a decision to direct the Egyptian Ministry of Health to enter the drug to Egypt and spent on health insurance
#الرئيس_عبدالفتاح_السيسي
#المجلس_الاعلي_للقوات_المسلحة
#انتوا_صوت_اولادنا
#انقذوا_اولادنا
#المركز_القومي_للامومة_والطفولة
#وزارة_الصحة_المصرية
#المنظمة_المصرية_لحقوق_الانسان
#يونسيف_مصر
#fight_sma_egypt
#unicef
#curesma

#biogen