Hola a todas las personas firmantes actuales y que tengan el interés futuro de participar en estos procesos e iniciativas de cambio.
Les comparto el escrito de mi testimonio personal respondiendo a la interrogante de: ¿Cuál es tu realidad con el TDAH? que he enviado a la fundación FEAADAH, la cual se encargará de recopilarlos y hacerlos llegar está semana al Congreso de los Diputados en Madrid, para visibilizar como es el vivir con esto, y llegar más allá de los buenos deseos y solicitar respuestas y planes de accion para considerar por los que realmente pueden lograr cambios profundos a el transitar el mundo con este condicionamiento de nacimiento, no elegido, llamado por los profesionales en la materia: TDAH.
Donde partimos que la toma de conciencia y sobre todo de acciones concretas y contundentes como la que lleva a cabo la fundación FEAADAH, son necesarias para lograr los cambios de está realidad que vivimos en silencio, sí, de clóset, por ser juzgados, etiquetados y estigmatizados, ante la busqueda resiliente de ayuda, de herramientas, para lograr cambiar nuestro día a día y llegar a contar con calidad de vida llena de esperanza, paz, armonía, empatía y productividad para nosotros y todas aquellas personas con las cuales interactuamos en nuestros diversos roles como seres humanos, en las diversas edades, como son la familia, amigos, compañeros de estudio y de trabajo y la comunidad en su conjunto donde nos desenvolvamos en la actualidad y en el futuro.
¿Utopía?, pues todos los grandes cambios en la historia han sido propulsados por los interesados... La solución está en nuestras manos...
Les comparto el escrito con mi testimonio enviado a FEAADAH:
""Luego de más de dos días escribiendo este testimonio, 1000 caracteres ante 40 años padeciendo la indolencia ante este trastorno de los 48 de vida, se quedan muy cortos....
Mi realidad con el TDAH? Pues vamos a ello: ha sido una montaña rusa de dificultades, incomprensión y sufrimiento a lo largo de toda mi vida. No fui diagnosticado hasta hace unos pocos 35 días, donde duré más de una semana buscando el tratamiento farmacológico en tres comunidades autónomas distintas (Cataluña, Aragón y País Vasco) y sorpresa, está descontinuado desde hace meses y no tienen fecha de reposición ni sustitutos hasta q pude conseguir luego de haber preguntado en más de 80 farmacias, el último envase del medicamento, pero justo me lo ratificaron, era el último envase.
Sí, irónico no? luego de una lucha por más de 40 años buscando respuestas y tratando de entender que sucedia, conseguir el tratamiento ahora una nueva barrera, un nuevo reto ya a la fecha de escribir estás líneas volví a buscar el medicamento y me dicen en todas las farmacias lo mismo: "agotado hasta nuevo aviso".
He tenido que cargar con esto en solitario por ya cuatro décadas a pesar de haber convivido con los síntomas desde la infancia, es mucho tiempo. Crecer en un hogar donde mi padre, también era obviamente afectado por el TDAH, reflejaba las típicas consecuencias de un trastorno no tratado, como la falta de atención y la inestabilidad emocional, circunstancias que agravaron mi situación de búsqueda de ayuda en el núcleo disfuncional familiar. La lucha constante de mi padre por manejar sus propios síntomas creó un ambiente familiar muy tenso, tóxico y caótico, donde la comprensión y el apoyo eran prácticamente nulos.
Desde niño, experimenté una constante sensación de ser diferente, de no poder encajar por mucho que lo intentará o me reinventara, existía un impedimento "invisible" al salir e interactuar, terminaba siendo siempre el raro, el diferente. Esto me llevó a desarrollar una profunda ansiedad social, resultado de la incomprensión y el bullying que sufrí durante todas las etapas de mi vida, que por cierto aún sigo viviendo.
La hiperactividad, característica propia del TDAH, los despistes, el no poder parar de hablar, interrumpir nate un tema que nos apasione y la "torpeza", etiquetas que fui aprendiendo por mi entorno, y luego internalizando sobre la marcha siempre estuvieron presentes como la orden del día.
Al salir e interactuar más allá del núcleo familiar (disfuncional justamente por tener a un padre con todos los síntomas, pero con la ancha espalda del sistema donde la espalda cuando busco ayuda y perdió la esperanza) encontré justo lo mismo, incomprensión, decidía, burlas, apodos, persecuciones por los compañeros de clase, lo que dificultaba mi capacidad para concentrarme en un sistema de estudio diseñado para personas neurotipicas (a pesar de no gustarme las etiquetas a ningún colectivo de personas que engloben una misma situación, he estado estudiando mas a profundidad al respecto y asi aprender a comunicarme con los "profesionales" de vocación con empatía real hacia sus congéneres) y esto obviamente afectaba mi desempeño escolar inicial, en el bachillerato y el entorno laboral aún lo sigo padeciendo. En lugar de recibir apoyo, fui etiquetado como problemático y perezoso, lo que solo empeoró más aún deformándose todos los elementos de mi autovalía.
A lo largo de mi vida adulta, estos problemas no hicieron más que profundizarse. La dificultad para mantener trabajos y las relaciones personales se complicaron, especialmente debido a la presión de interactuar de manera "normal" con amigos, familiares y compañeros de trabajo o estudio. Sin habilidades sociales adecuadas y con comorbilidades que surgieron posteriormente por la falta de comprensión. Mis parejas no lograron entender lo que pasaba conmigo y las comprendo. Ya que esto siempre se ha manejado de forma invisible, donde los profesionales y eruditos como por citar un ejemplo tenemos en pleno siglo 21, especialistas en Barcelona manejándolo dentro de una irresponsabilidad que considero muy antiética y grave, escribió un libro diciendo que el TDAH no existe, subiendonos más el nivel de incomprensión y dolor a los que lo padecemos y a todo nuestro entorno, si por qué apesar de intentar explicar toda esta sintomatología que vivía a diario, cada interacción se tornaba en un esfuerzo agotador, y gradualmente, mi esperanzas se diluían en esos momentos, creando bolas de nieve inversa a lo que se quería, ser feliz, tener paz, "encajar".A pesar de mi esfuerzo por adaptarme, poniendo lo mejor de mi cada día, "reitero" por qué es el testimonio de un persona adulta ya con muchas comorbilidades de un TDAH no diagnosticado a tiempo y por ende no haber recibido tratamiento, y tener buscar trabajo para el sustento propio y de mis padres, el mantenerme en la sociedad laboral han sido una de las mayores fuentes de frustración en mi vida. Solamente en este verano he pasado por 5 empleos en menos de 5 meses.
Los ambientes laborales se vuelven cada vez más atemorizantes, primero siempre por compararte con tus compañeros de trabajo y sus "habilidades" (muchas innatas) o con muchos años de experiencia, y luego al ser rígidos por la "comprensible" falta de empatía de los empleadores y compañeros de faena por falta de información al respecto y tratar este condicionamiento no escogido por preferencia al nacer, como algo "muy normal" al intentar explicar el por qué del no aprendizaje enseguida de las operaciones o de los despistes involuntarios.
Todo esto llevando a culminar en un estado de agotamiento emocional permanente, donde es inevitable el ir escalando a pesar de todo los esfuerzos en cosas que son evitables como ansiedad, depresión, ataques de pánico y de ira por el agotamiento emocional sumados a las comorbilidades de rigor.
Mi búsqueda de ayuda ha sido un camino lleno de puertas cerradas. En España, acudí a la psicóloga de la Cruz Roja, me explicó que el canal regular era por la seguridad social a través de mi médico de cabecera. Al llegar allí a solicitar nuevamente ayuda, recuerdo un momento doloroso cuando mi médica de cabecera mostró escepticismo ante mis esfuerzos por explicar la profundidad de mi situación, dejándome sentir completamente tonto y desamparado. Donde luego de mucho insistir y haber recibido un "todos Uds vienen acá para que le resuelvan todos sus problemas medicos" le expliqué lo grave de sus palabras, donde cambió ya el nivel de la interacción, y dentro de una risa irónica me dijo pues mira para citas de salud mental tendrías que espera de entre seis a 12 meses, por qué el sistema está colapsado.Al acercarme al sistema privado de salud mental los números no dan, para mantener el proceso que dura todas las consultas.
Agradezco las oportunidades que este país me ha ofrecido como extranjero y el deseo de hacer vida en esta maravillosa tierra llena de posibilidades; sin embargo, he sentido que el "colectivo" al que ya pertenezco, ha sido al igual que en otros países que he vivido, hemos quedado desprotegido por la ignorancia y la falta de información de los profesionales que están a cargo de ayudar con sus diagnósticos oportunos y tratamientos posteriores, manejando primeramente las consecuencias de las vidas de miles de familias destruidas, que las causas por la misma incomprensión de lo que sucede.
Muchos de estos profesionales se basan en manuales y no comprenden lo que significa "vivir" diariamente con este trastorno, ni las características que lo acompañan, no tienen empatía más allá de una lista fría y distante, donde usemos aquello que nos separa en gran medida de los animales salvajes: la razón y la lógica se usan manuales, donde nosotros quedamos atrapados entre actualización y actualización que confirman nuestros males, y nos crean lo que vivimos diariamente más allá del checklist del momento.
Esto se vuelve aún más complejo cuando se busca tener un diagnóstico a tiempo, y se consigue con malos diagnósticos o la negación de estos, dado que argumentan que es difícil por que cada persona lleva consigo una historia de vida y una carga genética intrínseca que influye en su experiencia, llevando a intentar apagar el incendio emocional que llevamos arrastrando por años, por las llamas y no por el causante de todo este malestar existencial, llenandonos de ansiolíticos sin acompañamiento de las terapias de rigor a cada caso en particular necesarias por no decir obligatorias, esto ya lo digo desde el aprendizaje, del estudio, de la información de los escritos científicos realizados por los mayores exponentes de estos temas.
El estigma al que fui sometido hace meses atrás fue otro golpe devastador, mostrando cómo el sistema puede fallar en reconocer la realidad de las personas con TDAH. En lugar de recibir un trato justo, fui etiquetado, lo que solo incrementó mi ansiedad y desánimo. La carga mental de todo esto me ha llevado en muchas oportunidades a enfrentar crisis emocionales extremas, tratando de ir más allá del instinto de supervivencia, huyendo de mí dolor emocional, buscando ayuda de forma ya desesperada incluso en cuatro comunidades autónomas diferentes, recibiendo siempre la misma espalda del sistema, todo esto me ha llevado a múltiples intentos de suicidio por no poder con la carga y la decidía del entorno. He llegado a momentos de desesperación, sintiendo que no había salida, que mi vida no tenía ningún valor.
El TDAH, junto con la ansiedad social, me ha impedido participar plenamente en la sociedad. He desarrollado una intensa fobia social que hace que incluso las interacciones cotidianas sean un desafío enorme. Mis intentos de construir una vida normal, buscar empleo y mantener relaciones han sido continuamente saboteados por esta combinación de problemas mentales consecuencias de la vista gorda a lo que nos sucede en el día a día, por parte de los que tienen las soluciones en sus manos.
Volviendo a la pregunta inicial: ¿Cuál es tu realidad con el TDAH?
Pues es una lucha diaria solo para sobrevivir en un mundo que no nos entiende, ni ofrece las herramientas adecuadas para quienes lidiamos con este trastorno.
Durante toda mi vida, he intentado buscar respuestas, prepararme y encontrar soluciones por mi cuenta, pero la falta de apoyo de las personas que encabezan las instituciones responsables de velar por q esto no suceda y la negligencia del sistema de salud mental han hecho que este camino sea muy agotador y solitario.
Es por eso que estoy comprometido a levantar la voz lo que sea necesario y luchar para que otros no tengan que pasar por este camino tan tortuoso. El sistema tiene definitivamente que cambiar. Las personas con TDAH, ya con todas las pruebas científicas de su existencia, más allá de los manuales y la frialdad de un check list con alguien detrás con actitud de convénceme, y vente dentro de tres, seis o más meses, merecemos la atención adecuada, empatía y comprensión de nuestra realidad diaria.
Hoy, uno de mis propósitos de vida, más allá de la recolección de firmas que estoy llevando a cabo para específicamente uno de los tantos flancos q abarca el TDAH, es para el diagnóstico y tratamiento adecuados del TDAH en adultos, que es desde donde puedo aportar mi grano de arena vivencial y canales en las redes sociales, es para que este testimonio sirva para visibilizar las luchas de millones de personas que, como yo, enfrentan el TDAH en silencio, y para fomentar un cambio que permita que las personas puedan salir de ese clóset de la vergüenza, que ya nadie más se sienta solo en su lucha.
Estoy seguro, que es posible construir un futuro donde la participación generará la comprensión, el apoyo, la concientización, sean la norma, no la excepción. Donde la información oportuna llegue a tiempo a los que realmente lo necesitan: los que lo padecemos, nuestras familias y entorno directo...mientras trabajamos para que el sistema cambie de forma justa.
Josué Abrahan Herrera Piña""