CARTA ABERTA AO GOVERNO BRASILEIRO

Por mais cuidado, respeito e políticas públicas para pessoas com Esclerose Múltipla

Ao Governo Federal, ao Ministério da Saúde, aos gestores públicos estaduais e municipais,

Nós, pacientes diagnosticados com Esclerose Múltipla (EM), nos dirigimos a vocês com voz firme, mas cansada. Cansada da negligência, do silêncio, da invisibilidade. Mas firme na esperança de que a escuta ativa e a ação concreta ainda são possíveis.

A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crônica, autoimune, progressiva e incapacitante. Não tem cura. O tratamento precoce e contínuo é essencial para garantir qualidade de vida, autonomia e dignidade. Mesmo assim, seguimos enfrentando:

Falta de acesso rápido ao diagnóstico nas unidades básicas de saúde;
Demora na entrega de medicamentos de alto custo;
Ausência de protocolos públicos de acolhimento para pacientes recém-diagnosticados;
Falta de neurologistas especializados no SUS em diversas regiões;
Invisibilidade nas políticas de inclusão e trabalho;
Falta de campanhas de informação e conscientização social.
Nós não pedimos privilégio. Pedimos cuidado, equidade e políticas que salvem vidas.

Pedimos:

1.  Ampliação do acesso ao diagnóstico precoce, com capacitação de profissionais da atenção primária;

2.  Garantia da distribuição regular de medicamentos de uso contínuo em todo o território nacional;

3.  Criação de centros de referência regionais para tratamento e acompanhamento multidisciplinar de pacientes com EM;

4.  Campanhas nacionais de conscientização, para informar a população e combater o preconceito;

5.  Políticas públicas que assegurem o direito ao trabalho, transporte e inclusão de pessoas com EM;

6.  Incentivo à pesquisa e inovação em tratamentos acessíveis para a população brasileira.

Somos cidadãos e cidadãs que lutam diariamente para viver com dignidade. A EM não nos define, mas ela exige políticas que nos acolham. Nosso tempo, nossa saúde e nossa autonomia não podem esperar.

Assinam esta carta:

Maio de 2025