Bu hastalıkta farkındalık ve bilgi çok önemli. Annem bilinçli bir bayandı. Hastalığını hissetmeye başladığında doktora gitti. 1 hafta Haydarpaşa Numune de tüm tekkikler yapıldı ama sorun piskolojik denilip taburcu edildi. Annem sürekli halsizim elim ayağım titriyor diyordu. Biz de tabi inanmadık başlarda anne piskolojikmiş dedik... Önce feci şekilde piskolojisi bozuldu ağlamaya başladı. Sonra düşmelere başladı... Doktorlar hala teşhis koyamamıştı. Sonunda Konya'da ablamın yanında teşhis konuldu.... Sonrası annem ve bizim için çok zor geçti. Önce yürümesi yavaşladı, ayağını sürtmeye başladı. Ardından tekerlekli sandalye.. Bir süre sonra boğazı kardnı delindi. Çünkü yediklerini yutamıyordu. Ardından nefes alamadığı için boğazı delindi. Bakmayın bunları yazabildiğime çok zorlanıyorum. tek amacım hastalık hakkında insanların bilgilenmesi. Ve Bu süreç 4 yıl sürdü. Kısa bir süre değil. Ablam bu süre zarfında muazzam bir fedakarlık gösterdi. Bakıcılar dayanamıyor bırakıp gidiyordu. Devletin bir desteği yoktu. Ablam bir yandan çalışıyor bir yandan da annem ile Konya da ilgileniyordu. Biz ise ortanca ablam ile sadece manevi destek verip sık sık gitmeye çalışıyorduk. Bu süre zarfında tabiki Ablamın eşi Mehmet eniştemin verdiği desteği unutamam. İnsan evladına yapmaz eniştemin anneme yaptıklarını.... Neyse... duygusala bağlamadan... bu hastalık hakkında ulaşabildiğimiz kadar insana ulaşalım. İlaç firmalarının dikkatini çekelim. Herşey para değil. İmkanı olmayan bir insanın bu hastalığa yakalanması çok daha yıpratıcı bir durum...Şimdiden herkese çok teşekkür ederim....