Petition Closed
Petitioning Co-Direttore del Centro Motor Neuron presso il Columbia University Medical Center prof. Darryl De Vivo and 11 others

Petizione al Presidente Napolitano per avviare in Italia lo studio di fase I con il farmaco ISIS-SMNRx nei pazienti con atrofia muscolare spinale.

Christian ha 15 mesi ed è affetto da una malattia gravissima: l’atrofia muscolare spinale. L’unica speranza di salvezza per il piccolo Christian è un farmaco che viene sperimentato negli Usa, ma solo per chi ha tra i 2 e i 15 anni di età. Ma i genitori Pasquale e Nadia, che vivono a Serre (Salerno), combattono per il loro bambino e oggi hanno deciso di lanciare un appello al presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, al Papa ed altri, affinché li aiuti a fare avere il farmaco per il loro bambino.Attualmente si è in fase di arruolamento ma la sperimentazione sarà solo negli Usa. Mentre al Columbia University Medical Center la scelta dei pazienti è già cominciata negli altri due, il Children's Hospital Boston e il Children's Medical Center di Dallas l'arruolamento dovrebbe cominciare a breve.

Christian is 15 months and is suffering of a serious illness: spinal muscular atrophy. The only hope of salvation for the little Christian is a drug that is being tested in the U.S., but only for children between 2 and 15 years old. His parents, Pasquale and Nadia, who live in Serre (Salerno), are fighting for their child and now have decided to appeal to the President of Italian Republic, Giorgio Napolitano, the Pope and other institutions, in order to help them providing this drug for their child. Currently patients are being selected but the trial will be done only in the U.S. While at Columbia University Medical Center in the selection of patients has already begun in the other two, the Children's Hospital Boston and Children's Medical Center of Dallas enrollment should begin shortly.

Facciamo in fretta perchè Christian soffre.

Ecco cosa ci racconta il 3 febbraio 2013 la madre:

"Nottata infernale sarebbe dire poco...christian durante le manovre di aspirazione ha avuto un pesante sanguinamento dal naso...x lui queste cose sono molto pericolose perché avendo perso la deglutizione, non riesce a gestire la marea di sangue che gli scende in gola e rischia di inalarlo e quindi l'ab ingestis, pericolosissimo x i bimbi come lui. io e le infermiere siamo state fino alle 3 di questa mattina a cercare di tamponarlo ed aspirarlo x evitare l'inalazione. Mi sono presa uno spavento non indifferente...ci abbiamo impiegato oltre 2 ore x fermare il sangue... Ma dico io come se non bastassero tutti i problemi che già affrontiamo, ci sta pure il sangue a farci tribolare!"

Letter to
Co-Direttore del Centro Motor Neuron presso il Columbia University Medical Center prof. Darryl De Vivo
Sede Consolato italiano in America Console italiano
Sede Consolato americano a Napoli Console americano
and 9 others
Vaticano Papa
Presidenza Consiglio dei Ministri Presidente
Ministero degli Interni Ministro degli Interni
Ministero degli Esteri Ministro degli Esteri
Ministero della Salute Ministro della Salute
Ministro della Ricerca Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca
Comune di Serre Sindaco di Serre (Sa)
Presidenza della Repubblica Presidente della Repubblica
organizzazione mondiale della sanità
Petizione al Presidente Napolitano per avviare in Italia lo studio di fase I con il farmaco ISIS-SMNRx nei pazienti con atrofia muscolare spinale.