Petitioning Agnès Buzyn

Permettre aux personnes atteintes de Sclérose en Plaques d’accéder à tous les traitements

En France, 100 000 personnes souffrent d’une Sclérose en Plaques qui constitue la première cause de handicap chez l'adulte jeune, affectant également au quotidien leurs familles. 5000 personnes de plus seront diagnostiquées cette année.

La Sclérose en Plaques est une maladie qui attaque le cerveau et la moelle épinière et entraîne des paralysies, des troubles de la vision, de l’équilibre et de la mémoire.

Les traitements actuels permettent uniquement de ralentir la progression de la maladie. Depuis quelques années, la Recherche a permis de mettre au point de nouveaux traitements de fond.

Le Plan Maladies Neuro-Dégénératives 2014-2019 a fait de la Sclérose en Plaques une priorité de santé publique à côté des maladies d’Alzheimer et de Parkinson.

Pour la première fois dans la Sclérose en Plaques, la France restreint l’accès aux nouveaux médicaments.

Nous sommes inquiets de l’absence de disponibilité de médicaments innovants dans la Sclérose en Plaques. En particulier, l’alemtuzumab (Lemtrada®) constitue une alternative efficace et un réel espoir de ralentir la progression de la maladie pour les patients en échec thérapeutique malgré une intensification thérapeutique bien conduite.

Ce médicament a obtenu son Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) en 2013. Lemtrada® est aujourd’hui disponible et remboursé dans l’ensemble des pays de l’Union européenne à l’exception de Chypre, la Roumanie, la Hongrie, la Pologne, le Portugal et la Bulgarie. Or, 4 ans après son AMM européenne, ce traitement n’est toujours pas accessible en France pour les patients le nécessitant, faute d’un cadre permettant son financement pérenne au sein des établissements de santé.

Cette situation constitue une véritable perte de chance pour un certain nombre de patients souffrant de Sclérose en Plaques très agressives et insuffisamment contrôlés par les médicaments actuellement disponibles.

Il s’agit d’un signal particulièrement alarmant pour l’avenir.

La Ligue au nom de ses adhérents et forte de son investissement au sein de l’EMSP, organisation européenne dont l’objet est de garantir un accès équitable aux traitements pour chaque personne souffrant d’une SEP au sein de l’Union Européenne dénonce une situation inacceptable pour les patients et réclame qu’une solution soit trouvée afin que les personnes les plus gravement touchées et dont l’autonomie est menacée puissent être soignées selon les recommandations internationales.

 

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  • Agnès Buzyn

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