La CMT non è invisibile.
I Comuni adottino la Carta di Pisa.
Il problema
La Charcot‑Marie‑Tooth (CMT) è una malattia genetica rara che colpisce il sistema nervoso periferico e provoca debolezza muscolare, difficoltà di cammino, perdita di equilibrio, affaticamento e progressiva riduzione dell’autonomia.
È una malattia cronica, evolutiva e spesso invisibile, che accompagna le persone per tutta la vita.
Nonostante ciò, la CMT è ancora poco conosciuta e raramente considerata nelle politiche sanitarie, sociali e di inclusione a livello locale.
La CMT oggi: i dati aggiornati al 2025
Nel 2025 la CMT è confermata come:
la neuropatia ereditaria rara più diffusa
con una prevalenza di 1 persona ogni 2.500
In Italia questo significa oltre 24.000–30.000 persone, un numero probabilmente sottostimato a causa:
• di diagnosi tardive
• di mancanza di test genetici completi
• di percorsi assistenziali disomogenei
Sono oggi note oltre 70 mutazioni genetiche legate alle diverse forme di CMT, ma molti pazienti non hanno ancora una diagnosi genetica definitiva.
Non esiste una terapia risolutiva.
La gestione della CMT si basa su:
riabilitazione continuativa, supporto multidisciplinare, ortesi e ausili.
Tuttavia, l’accesso a questi servizi varia enormemente da territorio a territorio, creando disuguaglianze concrete tra cittadini.
Ricerca: passi avanti, ma cure ancora lontane
Negli ultimi anni la ricerca sulla CMT ha compiuto progressi importanti:
Studi clinici su PXT3003 (CMT1A).
Prime sperimentazioni su terapie molecolari e geniche per forme rare.
Incremento degli studi di storia naturale della malattia, fondamentali per lo sviluppo di cure future.
Ma ad oggi: la maggioranza delle persone con CMT non ha accesso a terapie specifiche.
la qualità della vita dipende soprattutto da diagnosi precoce, riabilitazione, informazione e inclusione sociale.
Perché serve un impegno dei Comuni.
In Italia oltre 2 milioni di persone convivono con una malattia rara.
Le istituzioni locali sono il primo presidio di prossimità e possono fare la differenza subito, senza attendere nuove leggi nazionali.
Chiediamo che i Comuni italiani si impegnino attivamente nella sensibilizzazione sulla CMT e sulle malattie rare, promuovendo:
•informazione corretta
•inclusione reale
•partecipazione delle associazioni di pazienti
•accesso equo ai diritti
La Carta di Pisa: uno strumento concreto
Proponiamo l’adozione della Carta di Pisa – Codice etico per gli amministratori locali come riferimento per garantire:
Trasparenza nelle decisioni sanitarie e sociali
Responsabilità nella gestione delle risorse pubbliche
Partecipazione civica consapevole
Tutela dei diritti delle persone con malattie rare
La Carta afferma principi chiari, tra cui:
“L’amministratore deve promuovere la sensibilizzazione ai principi etici e favorire la conoscenza della vita amministrativa” (Art. 15)
“L’amministratore deve garantire una piena trasparenza patrimoniale e informativa” (Art. 5)
“L’amministratore deve rendere pubblica ogni situazione di conflitto di interessi” (Art. 8)
Esistono già esempi che funzionano
Questa proposta si ispira a esperienze reali già attuate in Italia:
Friuli Venezia Giulia – protocollo innovativo con 21 associazioni di pazienti e caregiver, per migliorare accesso alle cure e integrazione territoriale
ASST Mantova + ACMT‑Rete – protocollo riabilitativo specifico per la CMT
Carta di Pisa in sanità – già utilizzata in progetti nazionali complessi, dimostrando la sua applicabilità concreta
Dove etica, trasparenza e partecipazione vengono applicate, i risultati arrivano.
Chiediamo che i Comuni:
Aderiscano formalmente alla Carta di Pisa.
Promuovano eventi pubblici e campagne informative sulla CMT.
Coinvolgano le associazioni Nazionali di pazienti, come ACMT‑Rete per la Charcot-Marie-Tooht.
Firma e condividi questa petizione
Conosci la CMT?
È rara. È progressiva. È spesso invisibile.
Ma chi la vive ogni giorno ha bisogno di essere visto.
Sosteniamo l’etica pubblica.
Adottiamo la #CartadiPisa.