Pacientes com a Síndrome de Hunter precisam de nós!

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Patrícia Maria Plácido Alves e outras 19 pessoas assinaram recentemente.

O problema

A Síndrome de Hunter, ou mucopolissacaridose tipo II (MPS II), é uma doença genética rara e devastadora que afeta diretamente a vida de crianças e adolescentes. Conviver com a MPS II é uma batalha diária para os pacientes e seus familiares, pois ela afeta a mobilidade, a audição, a respiração, a circulação, a função neurológica e gera baixa estatura naqueles que nascem com essa condição.

Infelizmente, 70% dos pacientes falecem por volta dos 15 anos, reforçando a urgência de tratamentos eficazes.

Atualmente, existe uma esperança tangível na forma do medicamento alfapabinafuspe, que representa uma inovação significativa no tratamento da MPS II. Este medicamento é o primeiro aprovado no mundo capaz de ultrapassar a barreira hematoencefálica, tratando não apenas os sintomas físicos, mas também os efeitos neurológicos da doença. Embora já tenha sido aprovado no Japão desde 2021, aguardamos com ansiedade a sua aprovação no Brasil.

Hoje, pedimos a sua ajuda para acelerar esse processo vital. Precisamos que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) conceda a aprovação rápida e necessária para o alfapabinafuspe. A vida de muitos pacientes depende desse medicamento. Crianças com MPS II não podem esperar indefinidamente por uma decisão. Por isso, pedimos à Anvisa que acelere a aprovação do alfapabinafuspe. A decisão pode ser a diferença entre vida e morte.

Assine esta petição para apoiar a causa e nos ajude a pedir à Anvisa atenção pela rápida aprovação do medicamento alfapabinafuspe.

#AprovaANVISA

Seja solidário aos pacientes com Síndrome de Hunter e seus familiares.

Sua assinatura é mais uma voz de esperança para esses pacientes!

Juntos, podemos fazer a diferença. Assine, compartilhe esta petição em suas redes sociais, envie para amigos e familiares e espalhe a conscientização sobre a importância desta causa.

#AprovaAnvisa #AprovaçãoRápidaMPSII #Alfapabinafuspe #EsperançaParaMPSII

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A Síndrome de Hunter, ou mucopolissacaridose tipo II (MPS II), é uma doença genética rara e devastadora que afeta diretamente a vida de crianças e adolescentes. Conviver com a MPS II é uma batalha diária para os pacientes e seus familiares, pois ela afeta a mobilidade, a audição, a respiração, a circulação, a função neurológica e gera baixa estatura naqueles que nascem com essa condição.

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Atualmente, existe uma esperança tangível na forma do medicamento alfapabinafuspe, que representa uma inovação significativa no tratamento da MPS II. Este medicamento é o primeiro aprovado no mundo capaz de ultrapassar a barreira hematoencefálica, tratando não apenas os sintomas físicos, mas também os efeitos neurológicos da doença. Embora já tenha sido aprovado no Japão desde 2021, aguardamos com ansiedade a sua aprovação no Brasil.

Hoje, pedimos a sua ajuda para acelerar esse processo vital. Precisamos que a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) conceda a aprovação rápida e necessária para o alfapabinafuspe. A vida de muitos pacientes depende desse medicamento. Crianças com MPS II não podem esperar indefinidamente por uma decisão. Por isso, pedimos à Anvisa que acelere a aprovação do alfapabinafuspe. A decisão pode ser a diferença entre vida e morte.

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Os tomadores de decisão

Anvisa
Agência Nacional de Vigilância Sanitária

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Abaixo-assinado criado em 30 de novembro de 2023