Un abordaje integral y global frente a las enfermedades raras

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En la Unión Europea y sus Estados Miembros, España entre ellos, se denominan enfermedades raras o poco frecuentes, aquellas enfermedades cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes.

Son, por tanto, enfermedades que, consideradas una a una, afectan a muy pocas personas, pero que tomadas en su conjunto, implican a gran parte de la ciudadanía.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos, por undécimo año consecutivo, a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos).

Este 2019, bajo el lema ’Las enfermedades raras: un desafío integral, un desafío global’, queremos hacer visible la necesidad de abordarlas bajo una perspectiva: 

  • INTEGRAL porque por su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.
  • GLOBAL porque aunque existen miles de enfermedades raras identificadas y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas enfrentan problemas comunes más allá de cualquier frontera.

Frente a ello, desde FEDER planteamos una solución a 3 niveles:

  • A NIVEL GLOBAL, lograr una Resolución de la Asamblea General de la ONU que sitúe las ER como una prioridad en la agenda política mundial.
  • A NIVEL NACIONAL, evaluar la Estrategia Nacional de ER (publicada en 2009 y actualizada en 2014) y actualizar sus líneas de acción junto a los pacientes.
  • A NIVEL AUTONÓMICO, implementar la Estrategia con planes integrales con partidas presupuestarias asignadas.

¡Firma nuestra Declaración y ayúdanos a hacer visible la importancia de abordar las enfermedades raras como un desafío global e integral!