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Parece un milagro. Pero ha sido ciencia.

Al nacer, mi hija estuvo 7 minutos sin recibir oxígeno (hipoxia), la ingresaron en la UCI en estado muy grave y no sabíamos si podría sobrevivir. Si lograba vivir, el pronóstico era muy duro: estaría casi en estado vegetal. Tendría problemas motores muy graves y nunca llegaría a andar.

A las horas de nacer, en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid nos ofrecieron participar en un ensayo clínico con cannabidiol (junto con hipotermia), una sustancia que ha demostrado potencial terapéutico para tratar condiciones neurológicas. Ante un pronóstico de parálisis cerebral en nuestra hija, no teníamos nada que perder, así que aceptamos participar.

Gracias a este ensayo clínico, hoy mi hija  tiene 3 años y lleva una vida casi normal. Y aunque necesita prótesis y un traje postural, ya puede caminar. No te imaginas el agradecimiento que siento hacia el hospital y los investigadores al frente de este estudio. Literalmente nos han devuelto la vida.

A día de hoy sabemos con certeza que en ese ensayo clínico mi hija no fue placebo y recibió el tratamiento, por lo que los avances tan increíbles han sido gracias a este estudio del hospital. Un tratamiento del que ojalá puedan beneficiarse muchísimos niños con daño cerebral. 

Pero no va a ser así.

Cuando el estudio ya se encontraba en fase muy avanzada, la farmacéutica Jazz Pharmaceuticals lo ha detenido, negando la esperanza a familias como la nuestra que ha visto en su propia piel los beneficios del tratamiento. Interrumpir esta investigación es una barrera gigante al progreso médico. 

Por favor, necesitamos urgentemente que este estudio continúe. Es vital para la vida de muchos niños que lo necesitan. Apóyanos con tu firma para pedirle a Jazz Pharmeceuticals que reanude el estudio del CBD para lesiones cerebrales como la de mi hija. O que al menos permitan al hospital utilizar la patente para poder continuar. 

Si conseguimos muchísimas firmas podemos lograr que más niños como mi hija tengan la oportunidad de mejorar su calidad de vida.

Para que veais que esto no son solo palabras de una madre agradecida sino ciencia, os dejo aquí muchas más información publicada por la Comunidad de Madrid, sobre los beneficios de este ensayo clínico:

"El resultado de las investigaciones (...) demuestran en la fase preclínica que la administración por vía parenteral del cannabidiol después del episodio reduce el daño cerebral en un 50% según las pruebas de resonancia magnética e histológicas llevadas a cabo, y hasta en un 100% según las pruebas funcionales o de exploración neurológica, por lo que mejoraría o evitaría secuelas posteriores en quien lo padece. (...) Por otro lado, no se han descrito hasta el momento efectos secundarios importantes en la administración de cannabidiol en los estudios efectuados en la fase preclínica."

Por todo ello rogamos que la farmacéutica Jazz Pharmaceuticals reanude el estudio cuanto antes. Súmate con tu firma, por favor.

No empiezo esta campaña por mi hija. A ella ya no le va a beneficiar más. Pero siento una pena horrible cada vez que veo un niño en una silla de ruedas y sin calidad de vida,  porque ese era el pronóstico de mi hija y sé que SE PUEDE CAMBIAR.

Por favor, unámonos para que todos los niños que necesitan este tratamiento como necesitó mi hija, puedan acceder a él.

Gracias en nombre de todas las familias que tienen un recién nacido con daño cerebral. Y gracias en nombre de las que vendrán.

Rebeca.