Spinraza mindenkinek! - STOP SMA: a mi harcunk az igazságos támogatási rendszerért

0 have signed. Let’s get to 5,000!


SMA - spinális muscularis atrófia, egyfajta izomsorvadás, amely nem kíméli sem a mozgásszerveket, sem a belsőszerveket. A két év alatti gyermekek legfenyegetőbb genetikai gyilkosa. A világon minden 40. ember hordozza a hibás gént, és két hibás gén találkozása eredményezi azt, ha egy kisbaba ezzel a kondícióval születik. Magyarországon mindenki, akit közvetve vagy közvetlenül érint az SMA, talákozott baljós élettartam jóslatokkal, 1-2-3, 16-18 év.

2017 nyarán Európa szerte engedélyezték a Spinraza (nusinersen) nevű , Biogen által fejlesztett gyógyszert. A gerincvelőbe fecskendezett szer jelentősen és tudományosan kimutatottan javítja a betegek állapotát, növeli az izomfunkciót és a tüdőkapacitást. Ez a két tényező azt jelenti, hogy életet ment és életminőséget javít.

Az alapkezelés négy dózisból áll, egy dózis ára 22 millió forint. Rengeteg pénz - már nemzetközi kampány folyik a gyógyszergyártó irányában az ár csökkentéséért. Ugyanakkor nem érdemes megfeledkezni róla, hogy Európa szerte Magyarország kapta a második legolcsóbb árajánlatot.

A NEAK (Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő)-hoz 2017 nyara óta csupán 50 körüli egyedi elbírálási kérelem érkezett be (összehasonlítási alapként: Olaszországban hasonló árfeltétellel 500 körüli beteget kezeltek már a Spinraza-val, ahol nincs korhatár vagy típus alapú korlátozés). Az egyedi elbírálási kérelem jogi passzusban foglalt elbírálási határideje 21 munkanap. 2018 áprilisig- azaz 9 hónap, egy magzat kihordási ideje - még csak 8 jelentkező kapott pozitiv választ. A NEAK emailben és telefonon is megerősítette, hogy a 18 éven felüli kérelmezőknek nem fogják finanszírozni a gyógyszert.

A mai napig ködös, hogy a többi SMA-s kisgyerek miért nem kap választ, fog-e választ kapni, és ha igen, mikor. Mint ahogy az is egy nagy kérdés, a nemleges hivatalos válasz miért nem érkezett meg? Ez azért is lenne fontos a felnőtt betegek számára, mert akinek módja van külföldön kérvézenyezni a gyógyszert dokumentummal kell bizonyítania, hogy otthon nem juthat hozzá(hazánkból való elköltözés az ára természetesen a külföldi kezelésnek, szerk: egy dolgos adozó SMA-s  polgár) Az is nagy talány, hogy NEAK miért nem válaszol a sajtó kérdéseire?

Mi SMA-s felnőttek, fiatalok, és SMA-s gyerekek szülei követeljük a NEAK-tól a hatékony, gyors, tisztességes, és átlátható betegtájékoztatást.

Követeljük a NEAK-tól a beadott kérelmekre a válaszlevél azonnali kiküdését, legyen az pozitív vagy negatív

Követeljük a NEAK-tól a Spinraza elbírálási ügymenetének a publikussá tételét, a pontos kritériumrendszer megosztását!

Követeljük a NEAK-tól a döntésben kompetens orvosbizottság színesítését a jövőben: például legyen benne gyermekneurológus!

És végül, de nem utolsó sorban, kérjük a NEAK-ot, hogy gondolja újra a kiszabott keretet, és a lehetőségekhez mérve bővítse azt, hogy minnél többen hozzájuthassunk egy emberi alapjoghoz: az ÉlETHEZ, az életben maradáshoz.

Miért? Mert mi is tovább szeretnénk dolgozni és adózni. Tovább szeretnénk beragyogni a hétköznapokat, motiválni az embereket, elhinni és elhitetni másokkal, hogy a világ és hogy ez az ország egy jó hely. Mert szeretnénk gyereket vállalni, CSOK nélkül is.. hát ennyi. írjátok alá értünk, szóljatok értünk, tegyetek értünk! Köszi.

Íme a videó is : https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=uUU5j9jqetI



Today: Mira is counting on you

Mira Budafoki needs your help with “NEAK : Spinraza mindenkinek! - STOP SMA: a mi harcunk az igazságos támogatási rendszerért”. Join Mira and 2,579 supporters today.