NÃO ao veto total do PL de apoio a pais de crianças com Síndrome de Down!

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O Instituto Empathiae, criado há 5 anos, trabalha o acolhimento da mãe e da família que recebem um bebê com síndrome de Down (e outras deficiências também). Sabemos que quando nasce um bebê com deficiência, seja ela qual for, a hora que sua família é comunicada da deficiência é um dos momentos mais estressantes de sua história.

O projeto de lei 439/2017 deixaria como responsabilidade dos hospitais de São Paulo registrar e comunicar o nascimento de bebês com Síndrome de Down a instituições e entidades como a nossa, especializadas em desenvolver atividades com as famílias e com as pessoas com a síndrome. Isso possibilitaria oferecer aos pais que recebem um bebê com síndrome de Down um momento saudável de questionamento do presente que a vida lhes dá para que possam lidar, da melhor maneira possível, com o futuro que têm pela frente. Além disso, não vai ocasionar impacto financeiro, nem mesmo acréscimos de funcionários para tal finalidade.

Porém o governador João Doria decretou veto total ao projeto de lei! E com este abaixo-assinado pedimos encarecidamente que ele volte atrás na decisão. A inclusão da pessoa que nasce com deficiência tem início no leito da maternidade!

Estudos robustos mostram que a forma como a notícia é comunicada aos pais, especialmente à mãe do bebê que nasce com deficiência, ainda é cruel e desumana, trazendo muito sofrimento ao casal e à sua família nuclear e estendida.

Perplexos, diante de um futuro totalmente diferente daquele um dia imaginado, sentimentos de raiva, culpa e de impotência em relação ao bebê e ao seu futuro tomam de assalto os pais em um o momento que deveria ser de alegria e contentamento.

O que chamamos de "momento da notícia" é um divisor de águas para que essa família aceite e acolha o bebê inesperado, uma vez que o acolhimento, primeiro da mãe e depois de toda a sua família, tem o objetivo de levar informações verdadeiras e corretas sobre a síndrome de Down para que seus pais possam oferecer a seus filhos, desde a mais tenra idade, a oportunidade de crescerem com a maior qualidade de vida possível.

Lembramos que o projeto 439/2017 é similar à matéria que foi objeto de discussão e votação na Assembleia Legislativa do Paraná, por meio do projeto de lei 200/2015, e foi aprovada!