Petition updateSíndrome X frágil. Atención multidisciplinar por expertos en centros especializados.Gracias por vuestro apoyo a la campaña..

PersonasXpeciales
27 Nov 2017
El Síndrome X frágil es una patología minoritaria pero afecta a más de 10000 personas en España. El desconocimiento de la enfermedad conduce a un diagnóstico tardío que perjudica a los pacientes ya que en muchos casos pierden la atención temprana, tan importante para su desarrollo posterior. Es necesario que se desarrollen centros específicos con profesionales cualificados que atiendan sus necesidades. Uno de estos centros se abrirá el próximo mes en Murcia. Vamos por el buen camino, pero hace falta uno en cada ciudad de más de 100000 habitantes donde se estima que debe haber entre 20 y 32 personas afectadas que necesitan atención socio-sanitaria y educativa. Todos podemos ayudar para que la inclusión social sea efectiva en la vida adulta para estas personas.
Hemos logrado un avance importante. La designación del fármaco X-TOCOMIR, como medicamento huérfano para tratar el Síndrome X frágil por la Agencia Europea del Medicamento EMA. EU/3/17/1832 Fecha: 27/02/2017. El siguiente paso la comercialización
Sois excepcionales. Vuestro apoyo significa mucho para miles de preciosas mariposas. Necesitan impulso para alzar el vuelo.
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