Actualización de la peticiónSíndrome X frágil. Atención multidisciplinar por expertos en centros especializados.Designación de Medicamento Huérfano para el SXF por la Agencia Europea del Medicamento.
PersonasXpeciales
25 ene 2017
Después de 25 años de investigación del Síndrome X frágil, por fin un hito muy relevante. La Agencia Europea del Medicamento nos comunicó que nos concedía la designación de Medicamento Huérfano, para el tratamiento con vitaminas antioxidantes del Síndrome X frágil. El mejor regalo que me podían hacer. Todos estos logros se los dedico a miles de delicadas mariposas que me han robado el corazón todos estos años. Desde aquel primer caso en Andalucía, allá por el año 1993 cuando conseguimos diagnosticarlo por Biología Molecular, que por cierto era de Huelva, ha sido un trabajo arduo pero afortunado.. y lo que hemos conseguido gracias a la contribución de todos vosotros podrá ayudar a muchos afectados y a sus familias.. A todos los que vivís siendo supermegaXpeciales merecéis lo mejor.. y lo estamos consiguiendo. Va por vosotros.. ¡¡¡¡ARRIBA EL SXF!!!!!! . Yolanda de Diego Otero. HRU. IBIMA. CTS-546. Si queréis que nos pongamos en contacto con vosotros para futuros estudios de investigación, y no lo habéis completado antes, podéis rellenar esta encuesta sobre el Síndrome X frágil 2017. Vuestra contribución ha sido y será muy importante para el avance del conocimiento científico y el desarrollo de los mejores tratamientos para el síndrome. Ayudarnos a difundirlo..!!! Muchísimas gracias.
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