Financiar Glycosade para enfermos de Glucogenosis

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Hola! me llamo Adrián y tengo 6 años. A los 14 meses descubrieron q tenía una enfermedad de las llamadas raras : Glucogenosis , yo tengo la tipo III, me falta una enzima q hace q no pueda liberar la glucosa a partir del glucógeno. no tiene cura, y entre otras complicaciones  una de ellas es que tengo q comer cada 4 h día y noche para evitar hipoglucemias.  Por la noche tomó Leche con maicena q es lo único q aguanta los  niveles de glucosa durante estos periodos de tiempo..... Hasta qué he probado Glycosade!! Me va genial! Puedo dormir del tirón sin tener q despertarme durante la noche, lo he tolerado muy bien y llego a dormir hasta 9-10h!! Voy a poder ir a poder a dormir con mis amigos y en casa todos vamos a descansar por que desde las 3h hasta las 7h sonaban toda clase de despertadores por casa para q mis papas no se durmieran , aunque alguna vez se duermen y entonces tengo hipoglucemias

Hace varios años el Dr. Phil Lee le preguntó a Vitaflo si sería posible desarrollar un almidón de maíz que pudiera mantener la glucemia en niveles normales durante un periodo de 6 a 8 horas, en lugar de las 3 a 4 horas, que era lo aconsejable con la maicena actual. Y desarrollaron Glycosade. Se comercializa en otros países y lo cubren las aseguradoras. En España NO!!,El pasado 25 de julio del 2014 salía publicado en el BOE un listado actualizado de productos dietéticos incluídos en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud ). En dicho catálogo aparece por primera vez incluído el Glycosade, como "Módulos de dextrinomaltosa de cadena muy larga", específicamente indicado para pacientes de todas las edades con Glucogenosis tipo I y III diagnosticada. Pero aún no han llegado a un acuerdo, y parece q no van a llegar...

Hoy mis papas van a recoger la primera caja a la farmacia, nos cambia la vida!! Y nos cuesta casi 180 €, q nos dura aprox un mes , al año son 2.160€, Sanidad no lo financia, dice q no es un medicamento, y no lo es, ojalá  descubrieran algo q me cure... Pero esta muy lejos :(... Pero me ayuda y lo necesito para evitar hipoglucemias y descansar!! Somos muy pocos en España los q lo tomaríamos, 10..20... Por favor llegar a un acuerdo en la subvención!! Es un esfuerzo económico importante para las familias, si algún día mi mama se queda sin trabajo no podría comprarlo ...

muchas gracias a todos por ayudarnos!!

*Las complicaciones a largo plazo de la hipoglucemia y/o el almacenamiento anormal de glucógeno incluyen :baja estatura, cirrosis, fallo hepático, adenoma hepático, carcinoma hepatocelular, intolerancia al ejercicio, pérdida y debilidad muscular, cardiomegalia, cardiomiopatía hipertrófica dilatada con disfunción ventricular, y fallo renal secundario .(fuente www.glucogenosis.org).



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